Mi madre escribe en el blog: “La discapacidad está en la mente de muchas personas”

Hace poco os conté que tenía en mente publicar un post escrito por mi madre, donde ella hablase en primera persona sobre su experiencia como madre de una hija con discapacidad.

Se lo pedí y aquí está el resultado. Dice que le costó escribirlo, pero lo ha hecho con mucho cariño. Así que de su parte y de la mía, esperamos que os guste. Y sobre todo, esperamos que su historia ayude a otros padres que estén pasando o hayan pasado por una situación similar.

Hola, soy Gloria, madre de Patricia, la autora de este blog.
Nunca me hubiera decidido a escribir esta historia sino es porque mi hija me lo pidió a raíz de leer una noticia en Europa Press donde decía que “Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que éstos puedan trabajar en el futuro”.
Me dijo: “me gustaría que escribieras una historia con tu experiencia como madre de niña discapacitada, los miedos que tuviste, los retos… No sé. Creo que puede ser muy interesante, sobre todo para inspirar a otras personas que tienen bebés ciegos o con alguna discapacidad y están desesperados”.

Esta historia empieza con el nacimiento de Patricia, una niña pequeñita pero muy sana y con unos ojos increíblemente abiertos y espabilados, pero cuando tenía cinco añitos, más o menos, empezó con un problema de ojos rojos y estornudos cuando le daba el sol. Bueno esto último le pasaba ya desde bebé pero no le dimos demasiada importancia.
La llevamos (su padre y yo) al oftalmólogo del ambulatorio de la zona y este nos dijo que no le podía tratar porque era un problema de inmunología oftálmica y nos derivó al Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Ahí empezaron todos los problemas.
En el Clínico empezó a tratarle una doctora que nos dijo que el problema de Patricia era muy extraño y que se daba en personas mayores y que hubieran residido en África. ¡Cuál fue nuestra sorpresa! Nosotros lo más cerca que estuvimos de África fue en unas vacaciones a Málaga.

Empezaron las pruebas y más pruebas. Patricia al principio era una niña complaciente que se dejaba hacer.
Al cabo de dos años de tratamientos, consultas y más consultas, Patricia, que ya se iba cansando, a la vez que sus ojos se iban deteriorando y cada vez que le miraba la doctora con aquella luz directa a los ojos, era un martirio para ella.

Entonces decidimos pedir una segunda opinión y nos fuimos a la clínica Barraquer de Barcelona. Como íbamos con todos los informes de la doctora de Valladolid y después de explorar a Patricia para cubrir el expediente, nos dijeron que estaba bien diagnosticada y que siguiéramos con el tratamiento del Clínico.

Seguimos con las consultas del Clínico, pero Patricia cada vez veía menos y la luz solar le hacía un daño terrible, tanto que tenía que ir con gafas de sol y protección a los laterales. Cada vez más desesperados porque no encontrábamos solución, fuimos a un oftalmólogo privado de renombre en Valladolid, y en lugar de ser humilde y decirnos que no tenía ni idea de lo que le pasaba, decidió ponerle un tratamiento con nueve medicinas distintas que iba cambiando cada vez que acudíamos a su consulta y que yo tenía que anotar en una agenda para no perderme.
Patricia cada vez estaba peor, y cuando le iba a echar las gotas en los ojos se negaba porque decía que le hacían daño. Tan desesperados estábamos, que durante todo ese tiempo también la estuvimos llevando a una curandera de un pueblo perdido de Zamora limitando con Portugal, que lo único que hacía era untarle la frente de aceite y hacerle cruces. Ahora lo pienso y me da la risa, pero entonces nos agarrábamos a cualquier cosa con tal de ver una solución para el problema de Patricia.
También fuimos a un doctor que le practicó acupuntura, todo ello no sirvió para nada.
Fuimos a la Clínica Universitaria de Pamplona, que después de reconocer a Patricia desde la uña del pie hasta el último pelo de la cabeza, y llevarnos un buen dinero, nos dio más o menos el mismo diagnóstico que teníamos del Clínico de Valladolid, y eso sí, le recetaron unas gotas maravillosas, que tenían que enviar por correo certificado, que costaban una pasta y que al final no le hicieron nada.

La impotencia se iba apoderando de nosotros, ya no sabíamos a dónde acudir. Un compañero mío de trabajo que se fue de Director al Hospital Comarcal de Medina del Campo, me dijo un día que por qué no llevaba a Patricia a un oftalmólogo que había en el Hospital y que era muy bueno. Pensábamos que si habíamos ido a Barraquer y a Pamplona y no nos habían solucionado nada, ¿cómo iba a hacerlo un doctor en Medina del Campo?
La pena es que no fuimos antes.

En 1995 nos fuimos a Medina del Campo como último recurso y gracias al Doctor Víctor Asensio, que le hizo un trasplante de conjuntiva, Patricia pudo volver a salir a la calle sin gafas de sol. Con las córneas no pudo hacer mucho, porque las tenía totalmente ulceradas y a pesar de que le hizo un trasplante en el ojo izquierdo, no se pudieron salvar. Aún continúa Patricia con revisiones en su consulta esperando que algún día llegue el milagro que le devuelva la vista.

Yo estoy trabajando en Servicios Sociales. En aquella época estaba en el IMSERSO y mis compañeros me decían que le hiciese el reconocimiento de Discapacidad a mi hija, yo me negaba, no quería reconocer lo evidente, hasta que me di cuenta de que no servía para nada no hacer caso a la realidad y que hacerlo me iba a traer más ventajas que inconvenientes y por supuesto a ella también.

La sociedad, aunque nos anuncia por todos los sitios que ayuda a las personas con discapacidad, a la hora de la verdad, resulta que si tú no te buscas la vida, nadie lo hace por ti.

Un día me llamó por teléfono el Director del colegio público donde mi hija estaba estudiando Primaria y me dijo que Patricia no podía estar en ese colegio, que tendría que estar en un colegio especial para niños invidentes. Os podéis imaginar lo que yo sentí en aquel momento, se me cayó el mundo encima, y con lágrimas en los ojos pero sintiendo un valor que no había sentido nunca le dije que mi hija tenía que estar escolarizada por Ley y que si no podía estar en su colegio, me dijera a qué Colegio podía ir. No había ningún colegio en Valladolid para niños invidentes.

Me tuve que informar y me dijeron que el colegio donde iba Patricia era de Integración, cosa que no parecía saber su Director, lo que quiere decir que tienen profesores de apoyo para personas con cualquier tipo de discapacidad.

Tuvimos que afiliar a Patricia a la ONCE, a quien tengo que agradecer que a lo largo de su vida de estudiante haya ido prestando la ayuda necesaria para que continuara con sus estudios de manera más o menos normal.

Cada cambio a Patricia le suponía un sufrimiento, cuando tuvo que abandonar la lectura y escritura en vista y empezar a leer en Braille y empezar a escribir con la máquina Perkins supuso para ella un sufrimiento, y no porque le resultara difícil sino porque tenía que asumir con nueve años que probablemente no volvería a ver nunca más.

Todos los cambios tecnológicos que tendrían que suponer un avance, para ella suponían el pensar que no había vuelta atrás. Y así pasamos por la tele-lupa, el Braille-Speak, el ordenador con el programa Jaws, el bastón y por último, nuestra perrita guía Brilyn, que es de las cosas mejores que le han podido pasar.

En la convivencia diaria hubo una temporada muy dura, sobre todo cuando Patricia tenía aquella fotofobia intensísima que le obligaba a estar en su habitación a oscuras. Recuerdo cuando nació su prima María, en 1994. Fuimos a verla y lo que tendría que haber sido motivo de alegría se convirtió en mucha tristeza porque mi hija tenía que estar a oscuras en una habitación contigua a la que nosotros estábamos.

Yo le agradezco siempre lo bien que lo ha sabido llevar, con una sonrisa siempre en los labios y buen humor, un poco sarcástico a veces pero con humor al fin y al cabo.

Un día hicimos una excursión al Monasterio de Piedra. A mí me daba dolor verla con la cabeza baja y tapándose con las manos los laterales de los ojos, le pregunté qué tal le parecía el sitio y me dijo: “El suelo es muy bonito, mamá”.

En casa siempre ha sido una niña más, y hemos intentado que hiciera la vida de una niña de su edad igual que su hermano, haciendo y aprendiendo todo aquello que supusiera ser lo más autónoma posible. Salvo ciertas cosas que por su falta de visión no podía hacer, como por ejemplo quitar la mesa, pero ella la ponía y su hermano la quitaba.

Fue a todas las excursiones del colegio donde ella quiso ir, siempre claro que los profesores diesen su autorización, aun habiendo gente como la madre de una compañera y amiga de Patricia que me preguntó un día: “¿cómo vas a dejar a Patricia que vaya a la excursión?”, como si yo fuese a mandar a mi hija a una muerte segura.

Siempre hemos pensado que Patricia tenía que tener una vida igual al resto de los mortales y aún con todos los problemas médicos y burocráticos que se nos han presentado, pienso hoy en día que lo hemos logrado y Patricia ha ayudado mucho a ello.

Ahora es feliz, acabó su carrera de Periodismo, está trabajando en una gran empresa en Madrid y en agosto se casará con Marco, el amor de su vida.

Y ahora que me digan a mí que el 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que trabajen nunca.

La discapacidad está en la mente de muchas personas. Entiendo que haya discapacitados que por sus problemas físicos, psíquicos o sensoriales no puedan trabajar, pero estoy segura de que la mayoría lo podrían hacer si los padres, maestros, amigos, familiares, representantes políticos, etc…. pensaran que estas personas son totalmente capaces para ello y les ayudaran a llevarlo a cabo.

Espero que esta historia sirva para otros padres que tienen ahora los miedos que yo tuve, para que piensen que todo es posible con tenacidad, esfuerzo y con amor, sobre todo con mucho amor…

Anuncios

12 pensamientos en “Mi madre escribe en el blog: “La discapacidad está en la mente de muchas personas”

  1. terecobo77

    Gracias a las dos, a Patricia por su blog y sus grandes ideas, y a Gloria por su energía y su manera sencilla de contar una experiencia tan compleja como acompañar a un hijo con discapacidad en su proceso vital Gloria, dices una gran verdad: “la discapacidad está en la mente de las personas”. Yo siempre me quejo de que mi discapacidad no supondría ningún problema si la mente de las personas que supuestamente no la tienen estuviese más abierta y no me cerraran la puerta sólo por descubrir que soy diferente, que necesito más tiempo para hacer determinadas cosas o que las hago de manera distinta, que mis percepciones no son iguales a las de quienes tienen ese sentido que a mí me falta y que quienes lo tienen consideran que es imprescindible para todo, incluso para lo que no es necesario. Gran post éste, hermosa colaboración entre madre e hija y una experiencia enriquecedora para todos. ¡Un abrazo!

    Responder
  2. Irene

    Me ha encantado leerte Gloria, mi madre también sufrió lo mismo que tu y siempre me dijo que era una persona igual que el resto y que nunca dejara que nadie me pusiera los límites, pues esos límites solo me los podía poner yo misma. Ella me enseñó a ser una más, me animó a hacer todo lo que los demás hacían, todas las excursiones y actividades posibles en el colegio e instituto. Ahora son Ingeniera de Caminos y trabajo en una gran empresa en Madrid.

    Responder
  3. Lucila Laforga Rodriguez

    Estoy totalmente de acuerdo con vosotras. De que la discapacidad está en la mente de muchas personas. Sabes Patricia , a tu madre la admiro muchísimo y es una persona con una valía excepcional. Muchos besos .

    To: lucilalaforga@hotmail.com

    Responder
  4. Alsis Raynely

    Sin lugar a dudas, el apoyo de la familia es el factor determinante en el nivel de éxito que pueda alcanzar una persona con discapacidad, en el proceso de rehabilitación e integración social.

    Responder
  5. Isa

    Que bonito Gloria! Habrá sido duro, pero no habéis conseguido que Patri sea una chica normal, habéis conseguido que sea una de las personas más valientes y capacitadas que conozco! Toda esa rabia, el miedo y el dolor han pasado a su personalidad en forma de valor, fuerza, coraje!
    Enhorabuena

    Responder
  6. Carmina

    Gloria, muchas gracias por tu testimonio. Siempre he pensado que Jose y tú habéis sido muy positivos y muy valientes en este proceso de Patricia. A veces me pregunto quién es más discapacitado, si el que tiene un certificado por escrito o el que va de “normal” por la vida.
    Enhorabuena por el blog, por vuestra valentía, por ser una familia feliz, por la boda de Patricia… por todo. Un gran abrazo.

    Responder
  7. Carmen Recover Balboa

    Hola Gloria
    La discapacidad está en la mente, totalmente de acuerdo pero mientras tantos nuestro hijos están ahí y además de sobrellevar su problema por llamarlo de alguna forma sobrellevan también todo lo que lleva consigo, en nuestro caso es la vista y perdonar no me he presentado soy Carmen Recover, madre de Pedro Garcia Recover, ya sigo y al ser algo tal necesario en el día a día empiezan sus problemas desde pequeños en el cole, en el caso de mi hijo al no ver bien confundía a los compañero y re reían de él, así que se ha pasado la vida salvando obtáculos, nadie le ha facilitado nada, hasta en la Universidad, donde le daban el mismo tiempo que al resto de los compañeros para hacer un examén o no le ampliaban el tema de examén y le quitaban tiempo para contestar las preguntas y terminas la la carrera y que?, la sociedad no está preparada para solucionar problemas a quienes los tiene ya, todo lo contrario te exige a ti con un problema visual tanto como al resto de cualquier ciudado.
    Cambiemos el chips, por favor hay gente muy, muy válida y prepara que pese a tener un problema visual, están preparados para tantísimas cosas . . .

    Responder
  8. Chini

    Ha sido un duro y largo camino, Gloria, pero junto con Jose, Adrián y Patricia tenéis el premio de haber conseguido un gran resultado desmontando tantas trabas y mitos.

    Responder
  9. Mª Consuelo Relea

    Hola, Gloria:
    ¡Qué interesante!, aunque ya conocía parte del camino recorrido…
    Siempre os he admirado y sigo haciéndolo.
    ¡Adelante! Patricia.
    Un abrazo grande.

    Responder
    1. Begoña Peña Maniega

      Hola Gloria:
      Siento no haber leído antes vuestra historia.La tenía en un correo electrónico que me reenvié a casa y hoy viendo la cantidad de mensajes que tenía sin leer y otros para eliminar, la he leído despacio, es que en casa cojo muy poco el ordenador.
      Sois unos campeones en esa familia.Dais una gran lección de vida a todo el mundo, sobre todo cuando a veces nos quejamos por pequeñeces y tonterías.
      Aunque yo conocía también parte de vuestra lucha, es magnífico oírtelo contar.
      La discapacidad, por supuesto, que está en la mente de las personas.Además, querer es poder.
      Un beso enorme si ves esto y por supuesto a Patricia que ahora ha iniciado una nueva etapa de su vida junto a su marido. Felicidades a todos y a seguir adelante.
      Mi más sincera admiración hacia tí y tu familia.

      Responder
  10. Olalla

    Acabo de leer esta historia tan bonita y a la vez tan triste. Yo estoy pasando por algo parecido pero en muchas cosas, por suerte, los tiempos han cambiado para mejor. Mi hija Xabela, una niña lista y sana como la mayoría de los niños, de pronto se empieza a quejarse de dolores puntuales de cabeza( muy raros). La llevo al pediatra y me dice que lo consulte en una visita próxima que teníamos al oftalmólogo. Un mes después en la consulta del oftalmólogo nos dice que esos dolores no son de la vista, nos dijo que tenía un poco de astigmatismo, pero en ningún momento nos dice de que pueden ser y uno empieza a pensar que puede tener problemas de algún tipo en el cole. Sigue pasando el tiempo, y la niña casi no come en el cole, pero lo raro es que las demás comidas en casa las hacía muy bien. Y sigue pasando el tiempo, un día hasta me pide unas gafas viejas de su padre que ya no usaba, y lo que uno piensa es que desde aquella visita al oftalmólogo le aumentó el astigmatismo. Nadie me da pistas, ni en el cole ni en ningún sitio, acaba junio con unas notas excelentes y no sabes que pensar…Todo menos la realidad. Ya en vacaciones, el primer domingo de Julio nos vamos a comer a la playa, un día con un calor increíble, un día para pasarlo genial en familia pero todo se acaba. Jugando con unas palas de playa y una pelota de unos colores muy vivos, se le cae la pelota en los pies y no la ve…Que está pasando?? Seguimos pensando en que será cosa de unas gafas y listo, pero que no vea una pelota al lado suya es muy raro. Nos vamos a urgencias, le hacen unas pruebas donde deciden ingresarla ( estamos a 3 de Julio de 2016 domingo)…Uno sigue sin saber que ocurre. El martes le hacen un encefalograma que dice que tiene muchos movimientos cerebrales…Yo no soy médico y no se lo que significa, hasta creo que es bueno. El miércoles le hacen una resonancia y ahí ya se nos hunde el mundo. Un tumor enorme y hay que operar de urgencia…!! Dios!!! Solo recordarlo me hace un nudo en el estómago, me ahogo. Puede pasar cualquier cosa y no hay otra salida. Se opera, operación fue un éxito, va a la UCI…Y parece que sale con algo de vista…!! Qué bien!! Dentro de muchas cosas que han pasado en ese tiempo parece que es bueno. Pero a los 10 días sufre una hidrocefalia y tiene que volver a ir a quirófano…Y ya se acabó!! Mi hija se queda ciega debido a la presión sobre el nervio óptico, no hay nada que hacer…Un mes y medio después volvemos a casa..

    Responder

Y tú, ¿cómo lo ves?

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s