David, padre de un niño ciego, nos cuenta su experiencia: “Después de la tempestad viene la calma”

Hace poco más de dos años (hay que ver cómo pasa el tiempo!), David Cambrón, un periodista de Querétaro, me escribía para contarme que su hijo había nacido ciego con una enfermedad llamada retinopatía del prematuro, y pedía ayuda y consejo en este post: “Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?” , que a día de hoy se ha convertido en uno de los más visitados de este blog, con multitud de comentarios.

También ha suscitado el que muchos otros padres y madres me envíen sus historias, desesperados, con experiencias muy parecidas a la de David. Muchos de vosotros me habéis enviado algún e-mail contándome que vuestro hijo o hija ha nacido ciego y no sabéis cómo ayudarle. Os preguntáis qué podéis hacer y os desanimais porque pensáis que su vida no será fácil.

A los que he podido, he tratado siempre de responderos personalmente y daros apoyo, mucho ánimo, y en la medida de mis posibilidades, orientaros como buenamente pueda. Pero creo que lo más útil para vosotros, honestamente, es conocer de primera mano la experiencia vivida por otros padres que ya han pasado por esa situación y la han sino superado, aprendido a vivir con ella y seguir adelante, aciendo que la vida de su hijo o hija sea lo más normal posible.

Por eso quise contactar de nuevo con David… Aunque en realidad, en estos dos años nunca perdimos totalmente el contacto, y le pedí que por favor, nos contase cómo había evolucionado su pequeño Cristian, que hoy se ha convertido en todo un hombrecito de casi tres años.

David accedió gustoso a colaborar una vez más en este blog y nos ha dejado su historia. La historia de unos padres que han hecho lo posible y lo imposible por hacer de su bebé ciego un niño feliz y colmado de amor.

Sin más, os dejo que leais a David. Tanto él como yo esperamos que suexperiencia os ayude a quienes estáis pasándolo mal y os dé un poquito de esperanza entre tanta oscuridad. Muchísimas gracias, amigo David.

Después de la tempestad viene la calma

Por David Cambrón

Muchas cosas han pasado desde la última vez que escribimos por acá. Recuerdo como si hubiera sido ayer que tras la desesperación de no saber cómo ayudar a mi hijo Cristian, di de alguna manera casi divina, diría yo, con el trabajo de Patricia y su blog “Viviendo a Tientas”. En aquella ocasión, quise escribirle porque me sentía desesperado, triste, decepcionado, temeroso y muchos adjetivos más, sin embargo algo me hizo tenerle la confianza para contarle mi historia. La historia de muchos, supongo. Desde aquella vez, muchas personas respondieron el mensaje, por eso, esta colaboración quiero dedicarla a ellos y a todos los padres que de alguna manera se han identificado con mi caso y que no han tirado la toalla en el afán de sacar adelante a quienes más quieren.

Han quedado atrás todos esos sentimientos que aunque justificados, no podemos seguir cargando toda la vida. La preocupación, el dolor, la tristeza y todas esas cosas, son una pesada carga que difícilmente podría haber seguido llevando por mucho tiempo. Mentiría si dijera que todo lo hemos superado, porque aún el día de hoy hay mucha incertidumbre sobre el futuro, sin embargo, ahora los problemas los hemos cambiado por retos y las lágrimas por ganas de que Cristian salga adelante y con él, nosotros.

Todo comenzó cuando esperábamos a nuestro primer hijo. La inexperiencia y la confianza que teníamos en los sistemas de salud, fueron factores que llevaron a que mi esposa sufriera de preclamsia y que durante parte importante del embarazo tuviera retención de líquidos lo que ocasionó que Cristian llegara mucho, pero mucho antes de lo que esperábamos. Tan mal estuvo todo que ambos, ella y él pasaron una buena temporada en terapia intensiva.

Jamás había escuchado sobre la retinopatía. Había escuchado muchas otras enfermedades de la vista pero jamás de la retinopatía. Palabra que ha quedado marcada en mi mente y en mi vocabulario diario. No soy médico ni pretendo serlo, lo único que entiendo de eso es que por alguna razón, la retina de mi hijo comenzó a desprenderse a los pocos meses de haber nacido y las causas de riesgo pudieron haberse alineado para que eso sucediera, como por ejemplo, que haya nacido de seis meses o que por aproximadamente dos meses haya tenido que pasar su vida en un hospital con oxígeno porque no podía respirar por sí mismo. En más de una ocasión, los médicos no nos daban esperanza de vida para él. Además de que también nació con apenas un poco más de 900 gramos de peso.

Apenas unas semanas después de que lo dieron de alta, notamos que algo andaba mal porque no seguía los objetos frente a él, como si no le interesara lo que había a su alrededor. Después de que nos aconsejaran llevarlo con un especialista, el diagnóstico fue un golpe duro en el estómago. Recuerdo que aquella vez, el día estaba nublado y recién nos dieron el resultado y salimos de la clínica, el deseo de gritar y de llorar parecía la mejor opción. Aquella noche no pude dormir. Solía salir por las noches, cuando todos dormían a fumar y preguntarme por qué nos había pasado esto a nosotros. El deseo infinito de regresar el tiempo para poder cambiar las cosas era un pensamiento diario y la impotencia de no poder hacerlo eran aún más dura. Durante esos meses fue un ir y venir de Querétaro a la Ciudad de México para ir con especialistas, quienes coincidieron en todos los casos, era retinopatía estadio cinco.

Poco a poco, nos dimos cuenta que si Cristian no iba a ver, nosotros teníamos que comenzar a criarlo para que saliera adelante. Acercarnos a Dios y a nuestra familia fue un gran refugio para nuestros sentimientos. Leíamos en Internet casos de personas invidentes que son un verdadero ejemplo y eso me motivaba para saber que no todo estaba perdido. Saber que podríamos hacer mucho con él y que sin dudas, él nos enseñará mucho a lo largo de nuestras vidas. Afortunadamente, una colega en Querétaro, Elvia Gómez, nos dijo sobre la Unidad de Neurodesarrollo de la Universidad Nacional Autónoma de México Campus Juriquilla y los programas de investigación sobre bebés prematuros en donde comenzó a recibir terapias de todo tipo, de movilidad, lenguaje, alimentación, entre otras.

En Querétaro, acudimos al Instituto Mexicano de Oftalmología y al Grupo Oftalmológico Visión mientras que en la Ciudad de México, a la Asociación para Evitar la Ceguera en México I.A.P. y Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI. En todos los casos el diagnóstico fue retinopatía estadio cinco. Para serles sincero, fueron días tan pesados, tan difíciles, que le agradezco a muchas personas por estar con nosotros en esos días. El apoyo de familiares y amigos fue fundamental, porque todos los días eran como traer un nudo en la garganta.

Durante este tiempo, nos han enseñado primero que nada, que Cristian es un niño sano y como cualquier otro. Que su disciplina tiene que ser como la de cualquier otro niño, regañarlo si desobedece y premiarlo si hace algo bueno. Que en ningún momento le digamos que no puede hacer algo. Es obvio que habrá cosas que por no ver puede sea complicado que las haga normalmente, pero alentarlo para que haga su vida lo más normal posible. En la UNAM, comenzaron a prepararnos para ayudarlo a identificar sonidos, gatear y caminar. Tardó mucho en aprender a gatear, lo cual hizo después del año de nacido y con terapias que nos daban para aplicarlas también en casa.

Gracias a esto, comenzamos a estimular su oído a través de juguetes con sonidos, llaves, botellas de plástico rellenas con piedritas o arroz, sonajas y cualquier cosa que hiciera algún sonido en particular. Algunas aplicaciones para el teléfono con sonidos de animales también fueron de utilidad. Poco a poco comenzaba a buscar de dónde venían los sonidos y a querer alcanzarlos, pero no fue de la noche a la mañana. Nos recomendaron que tocara también cosas con diferentes texturas, una lija, algodón, madera, metal, papel, hielo y que tocara plantas y flores y meter las manos en un chorrito de agua. No fue fácil, porque muchos de estos materiales le asustaban, por lo que había que estar con él en todo momento y alentarlo a continuar.

Físicamente, le movíamos los brazos aplaudiendo y las piernitas arriba y abajo. También lo tomábamos de las manitas (él acostado boca arriba) y que solo tratara de incorporarse; esto con cuidado y sin lastimarlo. Sin embargo, tardó bastante tiempo para gatear. Sobre una superficie plana y un poco inclinada lo tomábamos con cuidado del pecho con la palma de la mano y lo ayudábamos a que se apoyara con los brazos, moviendo uno a la vez. A su vez, que moviera una pierna una a la vez pero realmente fue difícil, porque Cristian no quería hacerlo solo y eso nos desesperaba bastante. Creo que fue hasta después de que cumplió un año que nos sorprendió y dio unos gateos solito mientras veíamos televisión y él estaba acostado en un colchón en la sala. Después de eso no tardó mucho en comenzar a tratar de pararse y apoyarse en los sillones para caminar de un lado a otro. Aunque aún no sabe usar el bastón, pues se desplaza con confianza en los lugares que conoce, compramos de esos flotadores para alberca que parecen fideos, los abrimos por la mitad y los colocamos en lugares como la cómoda de la televisión y en la mesa para que no se pegara en la frente.

Pensamos que sería bueno encontrar una escuela en donde pudieran orientarnos sobre su educación, por lo que dimos con el Centro de Atención Múltiple “Tonali” en donde le han comenzado a enseñar a dos años y medio de nacido (ahora casi tres) a avisar de ir al baño, caminar con bastón, comer solo y desplazarse por el salón de clases. No todo lo sabe hacer aún del todo como lo haría un niño que sí ve, pero poco a poco muestra avances. Nos preocupa que por ejemplo, aún no hable, pero confiamos en que pronto nos pueda dar una sorpresa; pero entiende todo, si le decimos que se suba al sillón, lo hace; si le pedimos que se siente en la sala para jugar, lo hace; nos lleva los juguetes cuando no tienen pilas y quiere jugar con ellos y hasta va hasta nuestra habitación por las mañanas los fines de semana para despertarnos.

Sus terapeutas nos han recomendado que le comencemos a enseñar a jugar con otra clase de juguetes como cochecitos, guiándolos cómo se mueven en el piso. También poniendo una pelota y enseñarlo a patearla e incluso se sube arriba de una de ellas, la más grande, y se pone a saltar sobre de ella agarrado de nuestras manos. Le encanta saltar en los brincolines y a columpiarse.

Ya pronto cumplirá tres años y tendremos que pensar en si continuará en este Centro de Atención Múltiple o tendremos que llevarlo a una escuela especial para niños invidentes, que aquí en Querétaro la única de la que tengo conocimiento es una de la Fundación Josefa Vergara y Hernández. Tengo entendido que en algunos otros países como Chile hay escuelas muy completas, pero obviamente son opciones muy lejanas para nosotros, pero me recomiendan mucho un sistema llamado Montessori. Poco a poco hemos ido adaptando nuestra casa para evitar que se golpee, y tratamos de no tener muchas cosas en la sala que obstruyan su paso.

Sin embargo, lo más importante es quererlo mucho, hacerle saber que en nosotros tiene un apoyo no solo físico sino familiar. Tratarlo como a cualquier otro niño y jamás decirle que no puede. En su momento, explicarle qué es la retinopatía y que eso jamás será un impedimento para que sea feliz. Habrá que ser ingeniosos para que se desarrolle de manera normal al hacer sus actividades diarias, como ir al baño, espere el camión, vaya a la escuela y juegue con sus primos. Por cierto, se siguen aceptando consejos de todos quienes se tomen el tiempo de leer esto.

Ya por último, quiero dirigirme a ti que estas aquí con la misma desesperación que yo en 2013, quiero que sepas que tienes derecho a sentirte devastado cuando la noticia de que tu hijo o hija no verá y se perderá muchas cosas hermosas que tiene esta vida, sin embargo no estás solo o sola en este camino, hay muchos en quien puedes apoyarte. Sin duda habrá tiempo para que llores, desesperes, te sientas en lo más profundo de la oscuridad y acudas a especialistas y dios quiera que haya buenas noticias, pero si después de todo eso el diagnóstico no es alentador, ten en cuenta que rendirte no es una opción. Cuando estés listo o lista para seguir adelante, hazlo y piensa que ellos estarán bien si los apoyas con toda tu alma. La tecnología nos ha demostrado que ya nada es imposible y con la ayuda de ella y con nuestras acciones, tendremos hijos de los cuales estaremos, estoy seguro, orgullosos el resto de nuestras vidas.

@dhcambron

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5 pensamientos en “David, padre de un niño ciego, nos cuenta su experiencia: “Después de la tempestad viene la calma”

  1. Amadeo Lugo Pérez

    Mi estimado David, mi reconocimiento por tu valor de ver, enfrentar y sacar adelante este reto, mismo reconocimiento para tu esposa y un abrazo para el pequeño Cristian, les mando un fuerte abrazo y les reitero mi reconocimiento, cuentas conmigo para la que tú creas en donde pueda yo participar………..

    Responder
  2. Gustavo Gómez

    Con profundo respeto y admiración para ti, para tu esposa y para Cris, les mando un abrazo enorme!!
    De Gustavo Gómez

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  3. Isabel Gámez

    Gracias David por relatar tu experiencia. Soy madre de un niño de 5 años al que, tras un largo proceso, le acaban de diagnosticar una distrofia de conos. En la actualidad no ha comenzado la pérdida visual, aunque si tiene alteración en la percepción de colores pero en un futuro posiblemente próximo, mi hijo irá perdiendo visión gradualmente. Yo aún me encuentro en medio de la tormenta y con el impacto de la noticia pero poder conocer las experiencias que están viviendo otras familias es de una enorme ayuda para mí, sobre todo por saber que el tiempo facilita afrontarlo de otra manera. Y también quería felicitarte Patricia por tu blog, lo he descubierto precisamente hoy, ha sido un día muy difícil para mí en cuanto a la asimilación de la retinopatía de mi hijo y leyendo tu blog me has transmitido mucho positivismo e incluso me he echado unas risas con tu post sobre preguntas estúpidas…confieso que lo del cine era una de mis dudas. Un abrazo.

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    1. Patricia Carrascal Autor de la entrada

      Muchas gracias a ti Isabel. Lamento el trago por el que tú y tu familia estais pasando en este momento, pero verás que con mucho apoyo y paciencia, todo se hace más llevadero.
      Por si te sirve, te recomiendo leer el post que escribió mi madre para el blog…
      Y para cualquier cosa que necesites, aquí me tienes.
      Un abrazo.

      Responder

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