¡Eso no se pregunta! Lo que nadie se atreve a preguntarnos a las personas ciegas

Hay ciertos temas sobre los que la gente normalmente no se atreve a preguntarnos a las personas ciegas. Ya sea por pudor o por vergüenza, o por falta de confianza, muchas veces se quedan con las ganas de averiguar cómo hacemos las cosas más sencillas o cotidianas.

Prueba de ello son las preguntas que con frecuencia me haceis llegar para la sección #Preguntasdeciegos , que intento responder siempre que puedo.

Hay un programa en la televisión pública madrileña, que lleva por nombre ‘Eso no se pregunta’, cuya idea es plantear a determinados colectivos esas preguntas raras o comprometidas que normalmente no nos atrevemos a formular. El pasado domingo, el programa estuvo dedicado precisamente a las personas ciegas.

¿Existe la ceguera psicológica?

Este es un tema que hasta ahora no había tratado en el blog, pero no por falta de ganas, si no por puro desconocimiento. Reconozco que apenas sabía nada del asunto, pero hoy cayó en mis manos un artículo publicado en Voz Pópuli, gracias a un compañero de trabajo, que habla de una mujer con múltiples personalidades, de las cuales, dos de ellas son ciegas. increíble, ¿no?

Aquí un fragmento del artículo, para poneros en contexto…

Hace 17 años la paciente B.T. tuvo un grave accidente en el que sufrió varias lesiones cerebrales. La primera que descubrieron los médicos fue que había perdido la vista como consecuencia de los daños en la corteza visual, lo que le obligó a aprender a caminar con bastón y perro guía. Cuatro años después empezó el trastorno de personalidad múltiple y la mujer desarrolló hasta diez identidades radicalmente diferentes, con edades, sexos y costumbres muy dispares. Personalidades que, tal y como relata The Washington Post, se manifestaban incluso en idiomas diferentes: a veces hablaban en inglés, otras en alemán y en ocasiones en las dos lenguas.

La mujer tiene ahora 37 años y su tratamiento médico se centraba en manejar estas personalidades múltiples que le dificultaban la vida cotidiana. Hasta que un día, hace unos meses, durante una de las pruebas, cuando la mujer estaba sumida en el rol de un joven adolescente, comenzó a ver de nuevo.

El asunto fue gradual. Primero reconoció unas cuantas palabras en la portada de una revista y después recuperó la visión del resto de la realidad. Más tarde, la recuperación se extendió a otras personalidades y otras de sus identidades comenzaron también a ver, hasta el momento actual en que ocho de ellas tienen visión y dos siguen siendo invidentes. El asunto es bastante enrevesado, pues la mujer cambia de personalidad y tan pronto ve como vuelve a ser ciega. El caso pasó a manos de los psicólogos alemanes Hans Strasburger y Bruno Waldvogel, que son quienes relatan los detalles en un artículo publicado en la revista PsyCh Journal. Tras conocer el cambio súbito en la visión de la mujer, explican, ambos sospecharon que el diagnóstico inicial había sido erróneo y la ceguera no tenía un origen fisiológico sino psicológico. Los médicos habían realizado una serie de pruebas sobre la visión – con láseres, gafas especiales y luces de distinto tipo – y concluyeron que la ceguera se había producido por un daño en la corteza cerebral. Pero el hecho de que la vista fuera y viniera en función de la personalidad les indicaba que allí estaba ocurriendo algo diferente.

Para asegurarse de que se trataba de un fenómeno real, los científicos realizaron varias pruebas de medición de señal cerebral mediante electroencefalograma y descubrieron que cuando la mujer entraba en el estado de sus dos personalidades ciegas, sus neuronas no mostraban respuesta alguna a los estímulos visuales a pesar de que la mujer tenía los ojos abiertos y miraba directamente a los objetos de la prueba.

Con todos estos elementos los investigadores creen que se trata de un problema psicogénico y no fisiológico, es decir, que no está causado por un problema estructural. Algo debió suceder durante el accidente, especulan, que hizo que su cuerpo reaccionara cortando la capacidad de ver, e incluso ahora dos de sus personalidades tienen este problema. No es extraño observar trastornos en los que el cerebro deja de procesar la señal visual aunque los ojos funcionen perfectamente.

Fuente: Cuando una de tus personalidades es ciega y la otra no

Si esta historia hubiese tenido lugar en el siglo XVI, estoy convencida de que a esta pobre mujer la hubiesen quemado en la hoguera acusándola de brujería. O habrían corrido a buscar al sacerdote más cercano para practicarle un exorcismo. Porque sinceramente, se parece a un caso típico de posesión demoníaca de los que tantas veces hemos visto en las películas.

¿Realmente es posible que la ceguera vaya y venga? ¿Que sea algo psicológico? ¿Y qué impulsaría al cerebro a desconectarse así de lo que le trasmiten los ojos a través del nervio óptico?

No sé muy bien qué explicación científica o médica habrán hallado para este caso -si es que la hubieran encontrado-, pero estoy segura de que aunque resulte casi inverosímil, este tipo de trastornos existen.

Curioso, ¿no os parece?

¿conoceis algún caso parecido? ¿Alguien que haya sufrido una ceguera temporal o circunstancial y recuperase la visión después de un tiempo?

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que puedan trabajar, según un estudio

Hace unos días vi este artículo en Europa Press y quería compartirlo con vosotros. ¿Qué opinais? ¿Estais de acuerdo?

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que puedan trabajar

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) –

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no confía en que éstos puedan trabajar en el futuro y el 33% lo achaca a prejuicios sociales y culturales que dificultarán su integración en la empresa ordinaria, según se desprende de las conclusiones del IV Informe Discapacidad y Familia, elaborado por Fundación Adecco y Delphi con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra este 15 de mayo.

En cualquier caso, a pesar de que más de la mitad de los encuestados continúa sin confiar en la integración de su hijo, la cifra ha caído tres puntos porcentuales con respecto al año pasado (59%), lo que podría significar un paulatino cambio de mentalidad en las familias, que van viendo más posible que las personas con discapacidad se integren de forma normalizada, según los autores del estudio.

El objetivo de este informe es realizar una aproximación a la situación de las familias que tienen a hijos con discapacidad, así como identificar sus preocupaciones, necesidades y demandas. Las conclusiones del informe se basan en una encuesta realizada a 500 familias residentes en España.

El documento señala que el nacimiento de un niño con discapacidad supone un reto para toda la unidad familiar, especialmente para los padres, que pueden enfrentarse a sentimientos contradictorios derivados del desconocimiento y la desorientación. Sin embargo, la encuesta refleja que la mayoría de ellos comparten una meta común: que su descendiente con discapacidad adquiera la máxima autonomía posible.

Así, el 75% intenta fomentar al máximo que sus hijos realicen por sí solos sus tareas, aunque éstas les supongan más tiempo. Frente a ellos, un 25% prefieren supervisar y pautar a sus hijos en las actividades diarias, por temor a que no puedan desenvolverse con normalidad.

Según el director general de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero, «tener un hijo con una discapacidad no es lo mismo ahora que hace 40 años: la sociedad está cambiando de mentalidad y ello se nota en la educación y en los valores que los padres transmitimos a nuestros hijos: de ahí que 3 de cada 4 apueste por dotarles de recursos y herramientas para ser autónomos».

«Sin embargo, muchas veces, y con la mejor de sus intenciones, los padres siguen cayendo en la sobreprotección innecesaria, lo cual puede suponer una barrera adicional para la integración normalizada de sus hijos», puntualiza.

A juicio de la consultora de la Fundación Adecco especializada en familias con discapacidad, Sara Romero, «aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, muchas empresas siguen defendiendo la no contratación de personas con discapacidad, a través de razonamientos bien construidos y argumentados».

«Normalmente, el trasfondo es la falta de experiencias previas y el desconocimiento de las capacidades de la persona con discapacidad. Por otra parte, y aunque esto tiende a cambiar, todavía existen padres que presuponen que su hijo con discapacidad no podrá trabajar en el futuro, lo que sienta un precedente o «autoestigma» que influye negativamente en sus futuras posibilidades de empleo», indica.

Por otro lado, el estudio constata que un 85% de los encuestados declara que tener un hijo con discapacidad ha modificado el tiempo dedicado a los diferentes hábitos de vida, mientras que un 15% afirma que tener hijos modifica tu rutina siempre, independientemente de que tengan o no discapacidad. El ámbito donde más se nota esta reducción de tiempo es en el de ocio y socialización (89%) seguido del descanso (86%) y el cuidado personal (81%).

En cualquier caso, para un 90% de los encuestados, el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y le ha enriquecido como persona y ser humano, y citan aspectos como aprender a priorizar, paciencia, empatía (mayor capacidad para ponerse en el lugar del otro), fortaleza y resiliencia (capacidad para sobreponerse a situaciones difíciles), tener en cuenta el valor de las pequeñas cosas así como tolerancia y respeto hacia personas diferentes, entre otras cuestiones.

DIFICULTADES PARA LLEGAR A FIN DE MES

Además, el informe revela que un 38% de las familias con hijos con discapacidad se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona, es decir, sólo uno de los dos progenitores tiene empleo. En muchos casos, esta situación se debe a una elección por parte de los padres, quienes optan porque uno de los dos trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere.

Ante esta situación, un 64% de los encuestados encuentra algún grado de dificultad para hacer frente a sus gastos mensuales. Concretamente, un 20% encuentra muchas dificultades, seguido de un 11% que encuentra dificultades y un 33% que encuentra ciertas dificultades.

En la misma línea, el 81% de los encuestados afirma que su hijo recibe algún tipo de terapia, frente a un 19% que no se lo puede permitir. La mayor parte de estos tratamientos son de tipo médico o clínico (69%) seguidos de un 23% de ocio y otro 23% formativos.

A pesar del sobreesfuerzo económico que las familias tienen que realizar, el 96% tiene claro que estas terapias repercutirán positivamente en la evolución y desarrollo de su hijo y que, por tanto, les renta realizar la inversión.

Por otro lado, prácticamente la totalidad de los encuestados (97%) demanda más apoyos para facilitar la vida de las familias que tienen a personas con discapacidad. Por encima del aspecto económico, destaca el social: un 64% y un 56%, respectivamente, considera que es necesaria una mayor sensibilización en el entorno educativo y en el empresarial, para hacerlos más inclusivos.

Asimismo, un 52,7% y un 56% demanda más ayudas económicas, en forma de acceso a bienes y servicios y un 46,6% solicita más desgravaciones fiscales. Por su parte, otro 52,7% echa en falta más formación e información sobre la discapacidad entre los diferentes agentes sociales y un 28,8% alude a la accesibilidad en el plano arquitectónico, que todavía tiene un gran camino por recorrer.

PLAN FAMILIA DE FUNDACION ADECCO

Consciente de las dificultades añadidas que atraviesan las familias que tienen a algún miembro con discapacidad y en línea con su compromiso social, la Fundación Adecco desarrolla, desde hace 13 años, el Plan Familia en 171 empresas colaboradoras, que dan servicio a 1.166 beneficiarios con discapacidad.

Este programa se dirige a las personas que están más cerca de los trabajadores de las empresas con las que colabora la Fundación Adecco: sus familiares con discapacidad, con los que se trabaja principalmente en cinco áreas transversales: médica, social, educativa, formativa, de ocio y laboral, con el objetivo de preparar a los beneficiarios para el acceso al empleo.

Leer la noticia en Europa Press

Tras leerlo, me causó tanta curiosidad que no pude resistirme y se lo envié a mi madre. Quería conocer su punto de vista como madre de una niña discapacitada. ¿Cuales eran sus miedos? ¿También perdió la esperanza en que su hija tendría un futuro? Le pedí que leyera el artículo detenidamente y después escribiera sus impresiones para ccompartirlas en el blog, ya que tal vez, su experiencia pueda servir a otros padres y madres que ahora estén pasando por la misma situación.

En breve publicaré su relatto. Mientras tanto, ¿cual es vuestra opinión al respecto?

Juventud con discapacidad: entre dos exclusiones

«No eres minusválido por las discapacidades que tienes; eres hábil por las habilidades que posees». (Oscar Pistorius, atleta paralímpico)

Reportaje publicado por Cermi en http://semanal.cermi.es/noticia/reportaje-juventud-con-discapacidad-entre-dos-exclusiones.aspx

Juventud con discapacidad: entre dos exclusiones

18/12/2012

Mario García

Este sector de la población se siente arrinconado en algunas facetas de la vida cotidiana

Alcanzar una vida plenamente independiente es la máxima aspiración de cualquier joven, pero en el caso de quienes tienen alguna discapacidad ese deseo se difumina en situaciones cotidianas donde no gozan de igualdad de oportunidades que el resto.

Trabajo, ocio y tiempo libre, formación educativa, acceso a una vivienda, independencia económica, desarrollo afectivo-sexual y participación ciudadana, algunos de los problemas comunes en la juventud, se complican cuando se entiende la discapacidad como un agravante y no como una circunstancia de la vida.

Según la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD), en España vivían unas 163.650 personas con discapacidad de entre 15 y 30 años (102.000 hombres y 62.550 mujeres), cifra que sirve de referencia cuatro años después de este estudio.

La discapacidad mental abunda en este sector de población (cerca de un 53% en las mujeres y de un 35% en los hombres) y existen diferencias significativas en cuanto al nivel de estudios, ya que los jóvenes con discapacidad están más formados que el resto hasta la primera etapa de los estudios secundarios y la situación se revierte a partir del bachillerato.

Es decir, hay menos jóvenes con discapacidad que tienen el bachillerato, enseñanzas profesionales de grado medio o superior o estudios universitarios que los que no tienen discapacidad. Por ejemplo, un 6,1% de los menores de 30 años con discapacidad han concluido alguna carrera universitaria, porcentaje que se eleva al 16,2% entre quienes no conviven con una discapacidad. Además, casi un 70% de los jóvenes con discapacidad de entre 15 y 18 años se ha sentido alguna vez discriminados en el ámbito educativo.

En el ámbito laboral, la diferencia entre los jóvenes con y sin discapacidad en tener un empleo es de 20 puntos porcentuales a favor de aquéllos y el 95% de quienes tienen una discapacidad trabajan sin adaptaciones en su puesto laboral.

El 78% de la juventud con discapacidad reside en el domicilio paterno, con cifras que oscilan del 98% para quienes tienen de 15 a 18 años al 62,8% de los que han cumplido al menos los 27 años. Y un 35,4% afirma sentir discriminación por motivo de su discapacidad, sobre todo en las relaciones sociales y en el ámbito educativo.

El CERMI, a través de su Comisión de Juventud, promovió un Manifiesto por los Derechos de la Juventud con Discapacidad en 2005, en la que reclama el derecho a planes de estudios de calidad, el fomento del empleo; el acceso normalizado a la cultura, la creación, el ocio y el tiempo libre; la implementación de I+D+i y el fomento del asociaciacionismo, entre otras reivindicaciones.

Emancipación tardía

Estas demandas cobran más relevancia en la actual coyuntura de crisis económica, que pone en la diana a los jóvenes como uno de los colectivos más afectados. Además, hay que tener en cuenta la doble exclusión de los jóvenes con discapacidad, con grandes cifras de desempleo, pobreza y falta de expectativas. Y si consideramos a las jóvenes con discapacidad, habría que hablar de multiexclusión.

La presidenta de la Comisión de Juventud del CERMI, Benigna Merchán, afirma que “la emancipación de los jóvenes con discapacidad es mucho más tardía que la de los jóvenes sin discapacidad” y que el colectivo siente que “está cada vez más arrinconado” con las dificultades económicas globales de la actualidad.

En este sentido, Merchán, de 32 años y ciega, apunta que “la gran preocupación de los jóvenes es el empleo”, ya sea para estrenarse en el mercado laboral o para continuar en él, algo fundamental porque, como ella misma añade, “con el trabajo te desarrollas como persona”.

Respecto al sistema educativo, Merchán lamenta que dos universidades españolas aún no cuenten con un departamento de atención al alumno con discapacidad y otras “lo tengan como membrete, sin hacer el trabajo real”.

Además, comenta que, pese a la legislación vigente, “a la hora de la verdad hay barreras arquitectónicas en edificios y cuando existen quejas para que se eliminen, lo que se hace es un lavado de cara”.

Con todo, Merchán apunta que las personas con discapacidad, y singularmente los jóvenes, son “las primeras que nos estamos viendo afectadas por los recortes”. “Se sufre de discriminación por ser joven, con discapacidad y más si eres mujer. Un discapacitado se enfrenta primero a demostrar sus conocimientos y después tiene que demostrar dos veces más su valía para que le lleguen a contratar”, apostilla.

Merchán señala que el futuro ideal para un joven con discapacidad pasa “simplemente” por ser aquel en el que pueda tener los mismos derechos que el resto de personas de su edad. “Que podamos asumir papeles activos en la sociedad y ser ciudadanos de primera como todos los demás”, concluye.

“Me dijeron que no porque no veo”

Por otro lado, Carlos Grau, de 30 años, ciego, licenciado en Periodismo y agente vendedor de productos de la ONCE en Valencia, asegura que la situación actual “no es buena” para los jóvenes con discapacidad y se centra fundamentalmente en las dificultades para encontrar un empleo.

Cuenta que estuvo mucho tiempo buscando un empleo como periodista, pero no tuvo suerte, a pesar de “hacía un programa de radio y presentaba otro” sin remuneración económica, de que trabajó en una emisora gracias a que él mismo explicó al propio empresario “cómo hacer radio” y de que incluso no pudo entrar en otro medio de comunicación a pesar de la intermediación de un dirigente socialista en la Comunidad Valenciana. “Me dijeron que no porque no veo”, lamenta.

“El empresario tiene que ser siempre curioso y ver cómo se lo monta una persona con discapacidad. Luego verá si le contrata o no, pero si parte de que no, directamente no hay nada que hacer”, subraya.

Así las cosas, Grau ha tenido que reciclarse a ser ‘coach’ personal y ejecutivo para ayudar a resolver problemas relacionados con el desarrollo personal, las relaciones de pareja o la conciliación de la vida laboral y familiar, y defiende que los jóvenes con discapacidad practiquen algún deporte (él mismo juega al fútbol-5 para ciegos) porque ayuda a integrarse socialmente.

“Tengo curiosidad en saber qué dicen”

Por último, Silvia Canti, de 24 años, con sordera, de Barcelona y recién diplomada en Fisioterapia, busca su primer empleo. Se siente identificada con una frase del famoso atleta paralímpico Oscar Pistorius: “No eres minusválido por las discapacidades que tienes; eres hábil por las habilidades que posees”.

Canti señala que “normalmente” se siente discriminada en “conversaciones grupales, donde a menudo se interfieren dos a la vez y no soy capaz de distinguir. Estos casos me pasa tanto en la calle como en el colegio u otros sitios”.

Dice que cada vez se van eliminando más barreras, pero “todavía queda mucho trabajo por hacer. Por ejemplo, ir a un cine que esté cerca de casa y con subtítulos, al teatro, la mayoría de los anuncios de la televisión… No puedo disfrutar porque no puedo comprender lo que expresan y me da mucha angustia porque tengo curiosidad en saber qué dicen”.

Canti afirma que, al menos en España, “las personas que no padecen problemas de discriminación no conocen muy bien a las personas sordas y tienen miedo a que seamos una carga más. Creo que si nos conocieran mejor, ese miedo a confiar en nosotros desaparecería”.