A mi ángel de cuatro patas

Brilyn, mi perra guía, y yo posando en cuclillas y abrazadas en el salón de casa

Llevo días pensando en cómo escribir esta entrada del blog, comenzándola cientos de veces en mi cabeza, borrándola y volviendo a empezar. Ojalá nunca hubiera tenido que escribirla, pero tú y yo sabíamos que lo nuestro no era para siempre. Conocíamos las reglas del juego desde el comienzo y, aun así, decidimos jugar. Qué juego tan cruel es la vida, que nos pone y nos quita a veces sin siquiera pedir permiso.

Hace dos semanas y cuatro días que te fuiste y todavía intento digerir que ya no volveré a tenerte entre mis brazos, ni a sentir tu suave pelaje entre mis dedos. Dos semanas y cuatro días en los que cada minuto sin ti han sido los más tristes de mi vida.

Ojalá no tuviera que escribir esta entrada del blog, pero siento que debo hacerlo, que te lo debo. Es lo correcto. Si te escribí decenas de posts cuando llegaste a mi vida, y otros tantos durante los meses en que nos estuvimos conociendo, siento que ahora, más que nunca, también mereces que estos torpes dedos vuelen sobre el teclado y traten, a duras penas, de dedicarte la despedida que creo mereces.

Antes de continuar, me veo obligada a hacer una advertencia al lector. Si hace poco que has perdido a tu mascota, o eres muy sensible ante el duelo y la pérdida, o eres un miembro de mi familia que crees que no podrás soportar leer este post, puede que no debas seguir leyendo. Quizás yo me sienta preparada para escribirlo, pero tal vez vosotros no lo estéis aún para leerlo. Es más, no me importa si nadie lo lee. Solo lo escribo para ella, que de todos modos no podrá leerlo. Pero yo siento que se lo debo. Así que si os apetece seguir leyendo, adelante. Si no, no os preocupéis, lo entenderé. Nos reencontraremos en el siguiente post.

Por qué el doblaje es inclusivo

Últimamente estoy percibiendo mucha polémica en torno al tema del doblaje. Sobre todo, leo discusiones en las redes sociales sobre el eterno debate: doblaje versus versión original (VO). Esto no es nada nuevo. Ya sabemos que las redes sociales son el perfecto campo de batalla para grandes y encarnizadas luchas de opinión en las que todos hablan sin respetar al de enfrente y sin prestar atención a sus argumentos.

En este caso, quizás porque me afecta directamente, pero me llama mucho la atención lo radical de las personas que adoptan una postura contra el doblaje. Llegan a decir, directamente, que debería desaparecer para que “todos” podamos aprender idiomas y “evolucionar culturalmente”.

Hay quien opina que todo el contenido audiovisual —series o películas— debería dejarse en versión original y como mucho, ofrecer la opción de verlo con subtítulos (VOS).

Los argumentos clásicos que se suelen esgrimir en contra del doblaje son siempre los mismos: que si fue un invento del franquismo; que si se creó para la población analfabeta y que nos impide progresar; que si esto afecta a nuestro aprendizaje de los idiomas; que si adultera el producto original…

El actor de doblaje y locutor Marcel Navarro ha respondido a estas cuestiones en su cuenta de Twitter. Y como él lo explica maravillosamente, he querido reproducir aquí sus argumentos.

40 cosas que (probablemente) no sabíais sobre mí

Parece que fue ayer cuando comencé a escribir este blog, pero en realidad, son casi diez años los que llevo compartiendo aquí mis pensamientos y mis historias.

Diez años en los que habéis seguido ahí leyéndome. Lo cual agradezco infinitamente, porque sin vosotros, el blog no tendría ningún sentido, básicamente. Diez años en los que terminé la carrera, busqué trabajo, hice prácticas, becas, entrevistas y más entrevistas, colaboraciones, etc, etc. En este tiempo también compartí con vosotros la experiencia de tener mi primer perro guía. Me acompañasteis durante mi estancia en la escuela de Rochester y estuvísteis detrás de la pantalla, leyendo aquel maravilloso momento cuando conocí a la que hoy es mi compañera de viaje, mi perra guía Brilyn.

También estuvísteis ahí cuando cumplí los 30, cuando me casé, o cuando mi vida dio un giro de 180 grados y me mudé a Madrid para comenzar una nueva aventura.

Son muchas las anécdotas que os he contado a lo largo de estos años, muchas las dudas y consultas sobre las personas ciegas que hemos resuelto juntos, y muchas las curiosidades que os he descubierto sobre mí. Como cuando mi madre escribió en el blog y os contó lo que había sido para ella la experiencia de que su hija se quedara ciega.

Pero estoy segura de que todavía hay muchas otras cosas que no sabeis sobre mí. Por eso, y para agradeceros todo el tiempo que habéis dedicado a leer mis artículos, y porque me apetecía hacerlo de una manera un poco más personal, voy a desvelaros algunas cosas que probablemente, no sabíais sobre mí. Algunas, os prometo que no me importaría que continuaran siendo un secreto para siempre 😉

De sueños, pasiones y ciegos pintores

Hace poco recibí la consulta de una persona cuya pérdida de visión le había obligado a abandonar sus estudios de bellas artes. La pasión de toda su vida era pintar, pero debido a esa pérdida gradual de su visión, se había visto obligada a tomar la dura decisión de dejarlo y reorientar su vocación. Me contaba que siempre le había gustado la publicidad, escribir y el mundo del periodismo. Aunque no tanto como la pintura, pero era otra manera de dar rienda suelta a su creatividad. Al fin y al cabo, me decía, escribir es pintar con palabras.

Sumida en esta reflexión interna sobre su futuro, me pedía mi opinión sobre si debía estudiar una carrera y tratar de estar lo más formada posible, o formarse por su cuenta. Era consciente de que debido a su limitación visual tendría que ser la mejor en aquello que escogiese hacer, pero también le habían dicho que hoy en día, con cursos y experiencia suficiente no era tan necesario tener un título universitario.

Ella quería conocer mi opinión, y a pesar de que yo no soy ninguna experta –ni tampoco lo pretendo-, le dije que solo podía aportar mi experiencia vital, si eso le servía. En cuanto a estudiar o no una carrera, yo siempre he sido partidaria de la formación. Si ya lo tenemos complicado por el hecho de la discapacidad visual, cuanta mayor sea nuestra formación académica mucho mejor. Ya sea con una licenciatura, un máster, grado, cursos, lo que sea, pero necesitas algo que acredite que estás formada y capacitada para hacer aquello que te gusta. Es cierto que por el hecho de ser mujer y además con una discapacidad, vamos a tener que demostrar el doble –o el triple- que otras personas. Por eso, si logramos tener un currículum lo más completo y brillante posible, lograremos alcanzar antes lo que nos propongamos. A no ser que seamos auténticos genios o tengamos un talento brutal. Y aún así, seguramente nos costaría mucho trabajo que nos dieran la ocasión de demostrarlo.

Recuerdo que una vez, alguien más sabio y con más experiencia que yo me dio un consejo que siempre he valorado muchísimo:

Una vez que hayas elegido aquello a lo que quieres dedicarte el resto de tu vida, intenta ser la mejor en ello, con pasión y humildad, respetando al resto y sin pasar por encima de nadie. Da lo mejor de ti y dormirás tranquila cada noche.

Y así lo creo.

Convivir con la ceguera: ¿La edad influye?

Una lectora del blog me ha planteado una pregunta muy interesante que creo que merece que le dediquemos, como mínimo, un tiempo de reflexión.

La consulta de esta persona, que padece glaucoma y teme seguir perdiendo visión, era la siguiente:

“Tengo 21años y no sé si la edad afecta en algo para aprender a vivir como invidente.”

Si me permitís la reflexión, no sé hasta qué punto se llega a vivir alguna vez como invidente. Es decir, ¿existe la vida como invidente? Bajo mi punto de vista, se vive como persona, y después, te intentas adaptar a las circunstancias. Pero aceptando este matiz, entiendo la pregunta.

¿Qué pensáis? ¿Creeis que la edad puede llegar a influir a la hora de adaptarse a la vida como invidente?

Después de darle algunas vueltas a esta cuestión, yo creo que más que la edad, lo que realmente importa a la hora de adaptarse es la mentalidad de la persona. Da igual que tengas 15 o 45 años, lo importante es ser fuerte y mentalizarse de que la vida continúa y que hay cosas muchísimo peores que perder la vista.

Como ya he contado alguna vez, yo me quedé ciega con 17 años y gracias al apoyo de mi familia y de la ONCE, y de mis ganas de ser alguien en la vida, pude estudiar lo que me gustaba, salí con mis amigos, conocí a la persona que hoy es mi marido y tengo un trabajo haciendo lo que más me gusta.

La discapacidad, como siempre digo, está en la mente de las personas.

Tampoco podemos negar la evidencia de que nuestra capacidad de adaptación es más flexible cuanto más jóvenes somos. Aprendemos más rápido y no estamos tan “viciados” ni tenemos tantos prejuicios como cuando vamos creciendo. Alguien que pierde la vista a los 10 años, por ejemplo, tal vez lo asuma con mayor naturalidad, porque los niños no tienen esa capacidad de reflexión y de plantearse por qué les pasa lo que les pasa. Siguen su aprendizaje, y obviamente les será más costoso que si jamás hubiesen perdido la visión… pero creo que asimilarían su nueva situación con mayor rapidez.

En cambio, las personas que se quedan ciegas ya siendo mayores o incluso ancianas, suelen ser más reticentes al cambio. Tienen, por cuestiones culturales y de generación, más prejuicios e ideas preconcebidas. Además, somos animales de costumbres, y cuando llevamos más de 30 años, por ejemplo, haciendo las cosas de una determinada manera, y de pronto nos toca desaprenderlo todo y reaprenderlo de otra forma, es más duro. Esto probablemente les hará más dependientes y reacios al cambio, y en muchos casos son más reticentes a intentar adaptarse a su nueva realidad.

Evidentemente aquí solo podemos teorizar y generalizar, ya que estoy segura de que habrá casos en los que una persona que se queda ciega con más de 50 años, con buena voluntad se puede llegar a adaptar fácilmente, al igual que a la inversa: conozco casos de personas que perdieron la vista siendo muy jóvenes y tardaron años en asimilarlo porque no querían aceptar su nueva situación. Incluso, hay personas que no llegan a adaptarse nunca, que sencillamente, se niegan a aceptar el cambio y ponen todo su empeño en ser infelices y transmitir su infelicidad al resto del mundo.

Con lo cual, mi conclusión es la que he planteado al inicio de este post: más allá de la edad en la que una persona pierda la vista, lo que más le puede influir a la hora de adaptarse es su actitud. La forma en la que nos lo tomamos, cómo nos enfrentamos a esa nueva realidad que nos toca vivir, será crucial para que podamos seguir adelante.

Otra circunstancia que considero vital para que alguien pueda llegar a adaptarse, o como decía nuestra lectora, a vivir como invidente, es el entorno. La actitud que tengan con nosotros las personas de nuestro alrededor, la familia y amigos, es fundamental. Si nos tratan con condescendencia o con lástima y nos dejan percibir su pena, nos será muchísimo más difícil asimilar que podemos seguir adelante con nuestra vida.

En cambio, si la familia comprende que debe apoyar en todo lo posible a la persona, sin tratarle con condescendencia y ofreciéndole ayuda solo cuando realmente lo necesite, esto ayudará mucho a que la autoestima de la persona ciega se fortalezca poco a poco.

Esto obviamente solo es mi opinión, por lo que si alguien quiere aportar la suya, o contar cual fue su experiencia, será muy bienvenida.

Y recordad que si teneis cualquier duda, pregunta o sugerencia, podeis hacerlo a través del formulario de contacto o enviando un e-mail a la dirección viviendoatientas@gmail.com

¡Nos seguimos leyendo!

Efectos secundarios

¿Alguna vez os habéis preguntado qué ocurriría si no pudierais seguir haciendo aquello que más os gusta? Si la actividad que mejor se os da o aquello que os apasiona hacer os abandonase, ¿cómo os sentiríais?

Hace un mes y medio me sometí a una operación quirúrgica. Tenía el conducto lagrimal del ojo derecho totalmente obstruido, debido a una acumulación mucosa que se había enquistado. En la cirugía a la que me sometí, en la que tuvieron que anestesiarme por completo, aprovecharon para hacerme un nuevo conducto lagrimal y de paso, liberarme el párpado. Resulta que llevo más de quince años con el ojo cerrado y aunque yo siempre creí que esto se debía a un problema de tipo muscular, en realidad el problema era que bajo el párpado se había generado tejido cicatrizal y debido a esto, el párpado se había adherido a mi ojo.

En la operación, mi oftalmólogo liberó el párpado eliminando ese tejido cicatrizal y colocando un conformador –una especie de lente que mantiene separado el párpado del ojo-. La idea es que lleve ese conformador durante varios meses, para que el párpado cicatrice más lentamente y no se vuelva a adherir al ojo. El resultado es que ahora puedo abrirlo, muy poquito a poco, y recibir más luz de la que antes podía recibir.

La parte negativa es que llevo semanas sufriendo pesadez en el ojo, continuos dolores de cabeza y una insoportable fotosensibilidad. Cada vez que salgo a la calle, debo hacerlo con una gorra para protegerme de la luz, ya que el ojo se me cierra automáticamente, y con tanta violencia, que esto me provoca nuevamente dolores de cabeza.

En casa permanezco casi todo el día con las persianas bajadas, porque apenas puedo soportar la luz.

Imagino que esto será un proceso temporal. MI ojo lleva tantos años sin tener que enfrentarse a la luz directamente, que ahora debe volver a adaptarse. Pero el proceso está siendo lento, duro y tedioso.

Y por si esto fuera poco, he notado que la pesadez que se apodera de mis ojos y mi cabeza, últimamente hace que me cueste un terrible esfuerzo hasta el mero hecho de pensar. Cosas que antes me salían de forma tan natural como respirar, ahora me cuestan un esfuerzo doble.

Todo esto no me preocuparía en exceso si no fuese por el hecho de que al leer mis propios escritos, mis textos, posts publicados en el pasado, hacen que me replantee si soy capaz de volver a escribir como lo hacía. Intento escribir, aunque solamente sea simples e-mails, y me cuesta trabajo hasta el hecho de pulsar las teclas correctamente.

Desearía escribir textos coherentes, ingeniosos, como siempre he intentado hacer… Y en cambio me veo incapaz.

Esto me asusta. Me asusta mucho… Solamente ruego porque se trate de algo temporal y las palabras no me hayan abandonado para siempre.

Os escribo como desahogo, y porque creo que si lo saco de mi cabeza tal vez sirva como una especie de exorcismo. SI lo comparto con vosotros, tal vez la carga no sea tan grande y poco a poco vaya disminuyendo.

Intentaré seguir escribiendo. Mientras tanto, un abrazo a todos y que disfrutéis del verano.

Un plan para los 30

Sí amigos. Este mes he cumplido la cifra redonda. Al principio he de confesar que me sentí un poco deprimida. ¿Por qué? os preguntaréis. Para explicarlo no he encontrado mejor modo que utilizando este fragmento de mi serie preferida, Friends.

El día de su 30 cumpleaños, una deprimida Rachel se da cuenta de que solamente necesita un plan para alcanzar sus objetivos.

Echadle un vistazo al vídeo.

El plan de Rachel al cumplir los 30

Al igual que ella, yo tenía mi vida perfectamente planificada y estructurada. Cuando tenía 18 años tenía claro que quería estudiar periodismo, viajar mucho, aprender idiomas, conocer a alguien maravilloso del que me enamoraría perdidamente y que seguramente me rompería el corazón… Y tras una trágica ruptura, quizás volveríamos a empezar o quizás no. Lo único que tenía claro era que quería casarme antes de los 30. En el mar, a ser posible. En un barco, para ser más exactos. Y quería tener al menos 3 hijos, uno de ellos antes de los 30, para poder disfrutar de ellos siendo aún joven. Además sacaría tiempo de sobra (no sé de dónde) para escribir varias horas al día y publicar mi primera novela antes de los 25, como Cecelia Ahern. ¡Ahí es nada!

Doce años después y con una terrible crisis económica y social de por medio, aquí nos encontramos, mi plan y yo, cara a cara.

¿Cuántos de esos sueños has logrado alcanzar? Me pregunta él.

Y no sé qué responder. Ya que muchos los he logrado, pero no por el camino que yo había imaginado, ni con el resultado que yo esperaba.

Logré estudiar algo que me apasionaba: la comunicación y el periodismo. Actualmente trabajo en lo que me gusta, desarrollando contenidos que me permiten analizar diferentes formas de comunicar mensajes y dando rienda suelta a mi vena creativa. ¿Era el trabajo que soñaba a los 18 años? Seguramente no. O quizás sí… Pero puedo decir con orgullo que me dedico a aquello que me gusta y que sé hacer mejor.

¿Me imaginaba haciendo alguna otra cosa? Quién sabe. Tal vez me habría gustado desarrollar una carrera más creativa como guionista de series, que ahora están tan de moda. Obviamente me chiflaría poder vivir de lo que escribo, pero ¿quién puede hacer eso hoy en día? Solo George R. Martin y un puñado de afortunados más.

Mientras tanto, tengo un empleo que me permite pagar las facturas, vivir con mi pareja y poco a poco ir formando un hogar.

¿Viajé mucho? Reconozco que no tanto como me habría gustado, por falta de dinero, casi siempre. Con la crisis económica que ha sufrido nuestro país, vi mi carrera profesional bastante postergada. O más bien ralentizada, porque realmente, nunca dejé de hacer cosas. Siempre estuve colaborando acá o allá, escribiendo esto y lo otro. Hasta que al fin, en 2013 llegó mi oportunidad laboral y la aproveché.

He viajado pero de otro modo muy distinto al que me había imaginado cuando tenía 18 años. Ahora camino junto a una golden retriever que guía mis pasos allá donde voy. Gracias a ella he caminado por sitios que antes jamás me habría imaginado. Ahora soy más libre, más independiente y camino con mayor seguridad por la calle. Y a pesar de que aún nos queda mucho camino por andar, estoy segura de que el trayecto hasta aquí no habría sido igual sin ella. Por eso, gracias, peluda.

¿Viví la gran historia de amor que esperaba?

¿Y quién no? O yo soy una romántica empedernida (que lo soy), o quien más quien menos ha sufrido por amor. Yo debo reconocer que he tenido la suerte de vivir mi historia de amor sin sufrir demasiado. Al menos, ha sido más o menos tranquila y sin demasiados sobresaltos.

¿Me casé antes de los 30?

Rotundamente no. Pero nuevamente, porque la situación no lo permitió antes. Sin embargo, este año puedo decir que cumpliré ese sueño. Dentro de apenas un mes, mi chico y yo nos estaremos dando el sí quiero y nos convertiremos legalmente en marido y mujer. Y con ese paso, habremos cumplido el que era un sueño para los dos desde hacía mucho tiempo.

¿Escribí mi primera novela?

Este proyecto es sin duda el que más me duele no haber alcanzado… Porque siempre está en progreso. Tal vez nunca encuentro la fuerza o el coraje para llevarlo a cabo. Tal vez, es tan importante para mí hacerlo bien, que temo fracasar cuando lo termine. Por eso siempre encuentro escusas para no sentarme a seguir escribiendo.

La idea está ahí. Los personajes están en mi cabeza, las tramas, los giros, los secretos y los obstáculos contra los que tiene que luchar el protagonista… Entonces, ¿por qué nunca la termino?

No lo sé. Tal vez no me crea capaz, en el fondo. Tal vez soy una cobarde.

Pero, si he llegado hasta aquí y he alcanzado todo lo demás… ¿por qué no voy a luchar por ese sueño también?

Solamente quería compartir con vosotros estas reflexiones íntimas de una treintañera reflexiva que últimamente, se ha parado a replantearse hasta dónde ha llegado, si está donde quería estar y cómo continuará avanzando por el camino de baldosas amarillas…

Para terminar, no quería cerrar esta entrada sin darle un toque de humor. De nuevo, con mis queridos personajes de Friends 😉

Escena de Joey: «¡Por qué, Dios, por qué!»

Mi madre escribe en el blog: «La discapacidad está en la mente de muchas personas»

Hace poco os conté que tenía en mente publicar un post escrito por mi madre, donde ella hablase en primera persona sobre su experiencia como madre de una hija con discapacidad.

Se lo pedí y aquí está el resultado. Dice que le costó escribirlo, pero lo ha hecho con mucho cariño. Así que de su parte y de la mía, esperamos que os guste. Y sobre todo, esperamos que su historia ayude a otros padres que estén pasando o hayan pasado por una situación similar.

Hola, soy Gloria, madre de Patricia, la autora de este blog.
Nunca me hubiera decidido a escribir esta historia sino es porque mi hija me lo pidió a raíz de leer una noticia en Europa Press donde decía que “Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que éstos puedan trabajar en el futuro”.
Me dijo: “me gustaría que escribieras una historia con tu experiencia como madre de niña discapacitada, los miedos que tuviste, los retos… No sé. Creo que puede ser muy interesante, sobre todo para inspirar a otras personas que tienen bebés ciegos o con alguna discapacidad y están desesperados”.

Esta historia empieza con el nacimiento de Patricia, una niña pequeñita pero muy sana y con unos ojos increíblemente abiertos y espabilados, pero cuando tenía cinco añitos, más o menos, empezó con un problema de ojos rojos y estornudos cuando le daba el sol. Bueno esto último le pasaba ya desde bebé pero no le dimos demasiada importancia.
La llevamos (su padre y yo) al oftalmólogo del ambulatorio de la zona y este nos dijo que no le podía tratar porque era un problema de inmunología oftálmica y nos derivó al Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Ahí empezaron todos los problemas.
En el Clínico empezó a tratarle una doctora que nos dijo que el problema de Patricia era muy extraño y que se daba en personas mayores y que hubieran residido en África. ¡Cuál fue nuestra sorpresa! Nosotros lo más cerca que estuvimos de África fue en unas vacaciones a Málaga.

Empezaron las pruebas y más pruebas. Patricia al principio era una niña complaciente que se dejaba hacer.
Al cabo de dos años de tratamientos, consultas y más consultas, Patricia, que ya se iba cansando, a la vez que sus ojos se iban deteriorando y cada vez que le miraba la doctora con aquella luz directa a los ojos, era un martirio para ella.

Entonces decidimos pedir una segunda opinión y nos fuimos a la clínica Barraquer de Barcelona. Como íbamos con todos los informes de la doctora de Valladolid y después de explorar a Patricia para cubrir el expediente, nos dijeron que estaba bien diagnosticada y que siguiéramos con el tratamiento del Clínico.

Seguimos con las consultas del Clínico, pero Patricia cada vez veía menos y la luz solar le hacía un daño terrible, tanto que tenía que ir con gafas de sol y protección a los laterales. Cada vez más desesperados porque no encontrábamos solución, fuimos a un oftalmólogo privado de renombre en Valladolid, y en lugar de ser humilde y decirnos que no tenía ni idea de lo que le pasaba, decidió ponerle un tratamiento con nueve medicinas distintas que iba cambiando cada vez que acudíamos a su consulta y que yo tenía que anotar en una agenda para no perderme.
Patricia cada vez estaba peor, y cuando le iba a echar las gotas en los ojos se negaba porque decía que le hacían daño. Tan desesperados estábamos, que durante todo ese tiempo también la estuvimos llevando a una curandera de un pueblo perdido de Zamora limitando con Portugal, que lo único que hacía era untarle la frente de aceite y hacerle cruces. Ahora lo pienso y me da la risa, pero entonces nos agarrábamos a cualquier cosa con tal de ver una solución para el problema de Patricia.
También fuimos a un doctor que le practicó acupuntura, todo ello no sirvió para nada.
Fuimos a la Clínica Universitaria de Pamplona, que después de reconocer a Patricia desde la uña del pie hasta el último pelo de la cabeza, y llevarnos un buen dinero, nos dio más o menos el mismo diagnóstico que teníamos del Clínico de Valladolid, y eso sí, le recetaron unas gotas maravillosas, que tenían que enviar por correo certificado, que costaban una pasta y que al final no le hicieron nada.

La impotencia se iba apoderando de nosotros, ya no sabíamos a dónde acudir. Un compañero mío de trabajo que se fue de Director al Hospital Comarcal de Medina del Campo, me dijo un día que por qué no llevaba a Patricia a un oftalmólogo que había en el Hospital y que era muy bueno. Pensábamos que si habíamos ido a Barraquer y a Pamplona y no nos habían solucionado nada, ¿cómo iba a hacerlo un doctor en Medina del Campo?
La pena es que no fuimos antes.

En 1995 nos fuimos a Medina del Campo como último recurso y gracias al Doctor Víctor Asensio, que le hizo un trasplante de conjuntiva, Patricia pudo volver a salir a la calle sin gafas de sol. Con las córneas no pudo hacer mucho, porque las tenía totalmente ulceradas y a pesar de que le hizo un trasplante en el ojo izquierdo, no se pudieron salvar. Aún continúa Patricia con revisiones en su consulta esperando que algún día llegue el milagro que le devuelva la vista.

Yo estoy trabajando en Servicios Sociales. En aquella época estaba en el IMSERSO y mis compañeros me decían que le hiciese el reconocimiento de Discapacidad a mi hija, yo me negaba, no quería reconocer lo evidente, hasta que me di cuenta de que no servía para nada no hacer caso a la realidad y que hacerlo me iba a traer más ventajas que inconvenientes y por supuesto a ella también.

La sociedad, aunque nos anuncia por todos los sitios que ayuda a las personas con discapacidad, a la hora de la verdad, resulta que si tú no te buscas la vida, nadie lo hace por ti.

Un día me llamó por teléfono el Director del colegio público donde mi hija estaba estudiando Primaria y me dijo que Patricia no podía estar en ese colegio, que tendría que estar en un colegio especial para niños invidentes. Os podéis imaginar lo que yo sentí en aquel momento, se me cayó el mundo encima, y con lágrimas en los ojos pero sintiendo un valor que no había sentido nunca le dije que mi hija tenía que estar escolarizada por Ley y que si no podía estar en su colegio, me dijera a qué Colegio podía ir. No había ningún colegio en Valladolid para niños invidentes.

Me tuve que informar y me dijeron que el colegio donde iba Patricia era de Integración, cosa que no parecía saber su Director, lo que quiere decir que tienen profesores de apoyo para personas con cualquier tipo de discapacidad.

Tuvimos que afiliar a Patricia a la ONCE, a quien tengo que agradecer que a lo largo de su vida de estudiante haya ido prestando la ayuda necesaria para que continuara con sus estudios de manera más o menos normal.

Cada cambio a Patricia le suponía un sufrimiento, cuando tuvo que abandonar la lectura y escritura en vista y empezar a leer en Braille y empezar a escribir con la máquina Perkins supuso para ella un sufrimiento, y no porque le resultara difícil sino porque tenía que asumir con nueve años que probablemente no volvería a ver nunca más.

Todos los cambios tecnológicos que tendrían que suponer un avance, para ella suponían el pensar que no había vuelta atrás. Y así pasamos por la tele-lupa, el Braille-Speak, el ordenador con el programa Jaws, el bastón y por último, nuestra perrita guía Brilyn, que es de las cosas mejores que le han podido pasar.

En la convivencia diaria hubo una temporada muy dura, sobre todo cuando Patricia tenía aquella fotofobia intensísima que le obligaba a estar en su habitación a oscuras. Recuerdo cuando nació su prima María, en 1994. Fuimos a verla y lo que tendría que haber sido motivo de alegría se convirtió en mucha tristeza porque mi hija tenía que estar a oscuras en una habitación contigua a la que nosotros estábamos.

Yo le agradezco siempre lo bien que lo ha sabido llevar, con una sonrisa siempre en los labios y buen humor, un poco sarcástico a veces pero con humor al fin y al cabo.

Un día hicimos una excursión al Monasterio de Piedra. A mí me daba dolor verla con la cabeza baja y tapándose con las manos los laterales de los ojos, le pregunté qué tal le parecía el sitio y me dijo: “El suelo es muy bonito, mamá”.

En casa siempre ha sido una niña más, y hemos intentado que hiciera la vida de una niña de su edad igual que su hermano, haciendo y aprendiendo todo aquello que supusiera ser lo más autónoma posible. Salvo ciertas cosas que por su falta de visión no podía hacer, como por ejemplo quitar la mesa, pero ella la ponía y su hermano la quitaba.

Fue a todas las excursiones del colegio donde ella quiso ir, siempre claro que los profesores diesen su autorización, aun habiendo gente como la madre de una compañera y amiga de Patricia que me preguntó un día: “¿cómo vas a dejar a Patricia que vaya a la excursión?”, como si yo fuese a mandar a mi hija a una muerte segura.

Siempre hemos pensado que Patricia tenía que tener una vida igual al resto de los mortales y aún con todos los problemas médicos y burocráticos que se nos han presentado, pienso hoy en día que lo hemos logrado y Patricia ha ayudado mucho a ello.

Ahora es feliz, acabó su carrera de Periodismo, está trabajando en una gran empresa en Madrid y en agosto se casará con Marco, el amor de su vida.

Y ahora que me digan a mí que el 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que trabajen nunca.

La discapacidad está en la mente de muchas personas. Entiendo que haya discapacitados que por sus problemas físicos, psíquicos o sensoriales no puedan trabajar, pero estoy segura de que la mayoría lo podrían hacer si los padres, maestros, amigos, familiares, representantes políticos, etc…. pensaran que estas personas son totalmente capaces para ello y les ayudaran a llevarlo a cabo.

Espero que esta historia sirva para otros padres que tienen ahora los miedos que yo tuve, para que piensen que todo es posible con tenacidad, esfuerzo y con amor, sobre todo con mucho amor…

Palabras que hieren

Palabras vacías. Palabras que hieren. Palabras. Solo palabras. Y sin embargo…

Parece imposible pensar que una palabra que empieza con algo tan dulce como la miel pueda dejarte helado.

Siete letras. Siete golpes directos al alma. Como un disparo que te hiela la sangre.

Miel…

…Mieloma.

Y el mundo se detiene. Por unos segundos, tu cerebro colapsa y eres incapaz de procesar ese sonido.

Mieloma.

Repites la palabra en tu cabeza. ¿Cómo algo que suena tan bien, casi inofensivo, puede causar tantísimo daño?

Luego lo niegas. No puedes creer que lo hayan dicho. Que esa sea la palabra.

Miel. Mieloma.

Siete letras que sueltas no son nada. Siete letras que juntas, suponen el peor de los infiernos.

Palabras vacías. Palabras que hieren. Palabras. Solo palabras. Y sin embargo…

Sabes que por más que luches, no hay solución. Quizás eso sea lo peor. Comprender que ya no se puede hacer más. Que por más que lo intentes, el final será el mismo.

Mieloma.

Y mueres un poco por dentro.

Nunca pensé que una sola palabra pudiera doler tanto.

Ha pasado casi un mes desde que te fuiste, y aún no puedo creer que todo haya acabado.

Treinta días que han sido los más largos de mi vida.

Pero me niego a decirte adiós. Porque sé que estés donde estés, continúas cuidándonos.

Este quizás sea el post más difícil que haya escrito. Pero va dedicado a ti, que siempre creíste en mí.

Porque sé que a pesar de todo, estabas orgulloso de tu nieta.

Siempre te querré, abuelo.

Ahora descansa.

2013: El año que cambió mi vida para siempre

Parece que lo que toca el 31 de diciembre de cada año es hacer balance. Analizar las cosas positivas y negativas que nos han dejado los últimos doce meses. Y por lo general, acompañarlo de buenos deseos y propósitos para el nuevo año que comienza.

Confieso que para mí el año 2013 ha sido raro, raro, raro. Lo comencé con ilusión y esperanza, ya que el 13 es mi número favorito. Llamadme loca, pero es que nací un 13 y tengo debilidad por ese número. Es lo que hay 😉

La primera mitad del año la pasé buceando entre ofertas de empleo, búsqueda de cursos, becas o prácticas para continuar ampliando mi formación o mi currículum… En definitiva, desesperada por encontrar algo que hacer y que me ayudara a seguir pagando las facturas.

Envié solicitud para unas prácticas en el Parlamento Europeo, en Bruselas; me inscribí para hacer un Máster en una importante multinacional española; apliqué para un curso de la Oficina de Empleo sobre Turismo y Organización de Eventos… Al mismo tiempo, a comienzos de año hice un lavado de cara al blog. LO trasladé a WordPress y le reformé de arriba abajo, dándole un look más actual, dinámico y accesible. Comencé a escribir más, a moverme más en las redes sociales. En definitiva, ejercí una búsqueda activa de empleo.

Finalmente, me aceptaron en el curso de Turismo y Organización de Eventos, y allí me fui. A comenzar una nueva aventura.

El curso como tal fue un tanto desastroso, por circunstancias que no merece la pena recordar ni mencionar aquí. Digamos que terminó con ‘desavenencias irreconciliables’ entre alumnos y profesores. Pero de aquella experiencia saqué dos cosas buenas: por un lado, fui consciente de que para encontrar mi camino (laboralmente hablando) debía ampliar horizontes, no cerrarme puertas, y el sector del turismo estaba en auge, suponiendo una nueva vía profesional por explorar. Por otro lado, tuve la oportunidad de trabajar (durante poco tiempo, eso sí, y en prácticas) en una productora audiovisual. Allí pude seguir aprendiendo y aportar mis servicios como Community Manager, y además, conocer más a fondo un sector que me apasionó: el enoturismo.

Pude visitar una bodega de la zona de la Ribera del Duero, y comprobar cómo esta rama se está abriendo al turismo. Pero lo que es mejor todavía: me permitieron realizar una visita ‘accesible’, adaptada a personas con diferentes capacidades.

A raíz de aquella experiencia, comencé a interesarme más y más sobre este tema. Visité blogs sobre enología y enoturismo, empecé a seguir cuentas de Twitter que trataban estos asuntos, leí artículos, reportajes… En definitiva, me empapé de lleno y me apasioné por el tema. Y siempre que me ocurre esto, es peligroso en mí, porque bullen en mi cabeza nuevas y peligrosas ideas 😉

En esta ocasión, la idea vino en forma de argumento para una novela. Sí. Tal y como lo leéis. A mediados de mayo y a punto de terminar mis prácticas en la productora audiovisual, a mi cabeza no dejaban de afluir ideas y más ideas para formar el hilo argumental de una historia que había nacido entre aquellas barricas y viñedos de la Ribera del Duero.

Comencé a esbozar la trama, la sinopsis, incluso la estructura de los capítulos. Llegué a describir a los personajes principales, proyectar un borrador con las ideas centrales… Incluso me reuní con un par de personas a quienes proponerles la idea, para ver si podría tener salida en el mercado editorial. Todo iba por buen camino. Me ilusioné como nunca antes. Es decir, ya había escrito borradores con ideas de novelas anteriormente, pero nunca había llegado tan lejos. Esta vez era distinto. Tenía la idea, las herramientas y el camino libre para llevarlo todo a cabo.

Pero el argumento de la gran novela que es mi vida me tenía reservada una sorpresa, un nuevo giro argumental con el que yo no contaba, y que hacía tiempo había descartado del guión: encontré trabajo.

A principios de verano me llamaron de aquella empresa multinacional para cuyo Máster me había inscrito meses atrás. A lo largo de abril, mayo y junio había acudido a diversas entrevistas, pruebas, tests y hasta una dinámica de grupo. Acudía a cada prueba y entrevista del proceso que iba pasando con ilusión, pero en el fondo sabía que no era posible, que aquella oportunidad no sería para mí. Superaba las fases del proceso, sí, pero siempre me quedaba esa sensación de desconfianza, de falta de autoestima que dicen tan característica de los de mi signo… Si ya había ido a tantas entrevistas, y tantas veces me había quedado a las puertas, ¿por qué iba a ser aquella ocasión distinta?

El día 2 de julio me llamaron para decirme que estaba dentro. Había superado todas las fases del proceso de selección, y a falta de pasar un reconocimiento médico rutinario, en septiembre comenzaría a trabajar.

Por fin. El final del camino estaba ahí. La meta final, el objetivo por el que llevaba tantos meses luchando. La oportunidad laboral que tantos años llevaba esperando había llegado.

Tan solo debía cambiar mi vida por completo.

Sabía que no podía renunciar. Se trataba de una de esas oportunidades que no puedes rechazar, un tren que pasa una sola vez en la vida. Sabes que si no lo coges, te arrepentirás para siempre. Tenía que subirme. NO había otra opción. Pero todo lo que suponía subirse a ese tren era duro. Muy duro.

El 20 de agosto de 2013 dejé atrás la vida que había conocido durante 28 años. Dije adiós a los sueños que había construido, junto a la casa en la que había vivido y convertido en mi hogar en los últimos 4 años, donde aprendí a cocinar, a planchar, a convivir en pareja. Dejé atrás el hogar y la ciudad en la que creí que crecerían mis hijos. Y arrastré conmigo a mi pareja, a mi perra y parte de nuestro hogar embalado en cajas de cartón.

Fue, seguramente, lo más duro que he tenido que hacer en mi vida. No dejaba de preguntarme si no les estaría arrastrando inútilmente a un lugar en el que no serían felices, donde no tendríamos un futuro claro. ¿Merecería todo aquel esfuerzo la pena?

En la balanza, estaba claro que salía ganando en el aspecto laboral. Una oportunidad como esa jamás podría soñar con tenerla, ni parecida, en mi hogar de origen. ¿Pero en lo personal? Soy una persona sentimental, muy arraigada a mi tierra, a mi gente. No me había dado cuenta de cuánto valoraba todo eso hasta este año. Cuando te vas, es cuando realmente aprecias lo que dejas atrás.

Me costó muchas semanas adaptarme al nuevo rumbo de los acontecimientos. Hacerme a la idea de que debía vivir y construir de nuevo mi vida (porque no es lo mismo) en una nueva ciudad, en un nuevo entorno, una casa distinta, calles distintas, gentes y lugares diferentes… Fue todo un reto y una lucha.

Durante aquellos días lloré. Mucho. Pero no me avergüenza decirlo. Lloré porque tenía miedo. Porque me sentía perdida, lejos de casa. Y sobre todo, porque no sabía si había hecho bien al arrancar del hogar a otra persona junto a mí. Me sentía responsable. MI vida no era la única que había cambiado. Este nuevo giro de los acontecimientos había afectado a otros, y no quería defraudarles.

Pero es increíble la capacidad de adaptación del ser humano. En a penas dos meses ya nos habíamos habituado a la nueva vida, y estábamos inmersos en la vertiginosa rutina de la gran ciudad. Gracias al teléfono y las nuevas tecnologías, los de casa no parecían estar tan lejos, y el cambio fue gradualmente menos amargo. Fuimos poco a poco construyendo de nuevo un hogar, y aunque sigo echando de menos, muchísimo, las cosas que antes tenía, reconozco que ya el cambio no parece tan grande.

Como habréis podido deducir, si es que habéis conseguido llegar hasta aquí, al final no pude dedicarme a escribir la novela, como me hubiese gustado. Con el jaleo de la mudanza, la adaptación al nuevo hogar, aprender nuevas rutas, empezar en un nuevo trabajo, una nueva rutina… Gané en muchas cosas, pero perdí la libertad de poder escribir cuando me apeteciera.

La idea para la novela sigue ahí, archivada en un rincón de mi cabeza y de mi alma, porque sé que algún día encontraré el tiempo y la energía para llevarla a cabo. Y entonces, cuando la haya terminado y pueda compartirla con vosotros, podré decir que he hecho realidad otro de mis sueños.

¿Quién sabe? Quizás 2014 me traiga las fuerzas necesarias para llevarla a término.

Por lo pronto, del nuevo año solo espero que no se lleve nada querido. Creo que en 2013 ya sacrifiqué bastante: una parte de mi alma, que dejé en tierras castellanas. Ahora, solo nos queda seguir trabajando y luchar por alcanzar los objetivos que aún nos faltan por cumplir.

¿Cuáles son vuestros propósitos para el nuevo año? ¿Qué aprendisteis en 2013? ¿Qué os dejó el año que termina? Espero vuestros comentarios.

¡Que tengais un espléndido y muy feliz 2014!