Perdida en los Siete Reinos

Perdida… o más bien debería decir totalmente atrapada!

Como ya mencioné en el post anterior, “Efectos secundarios”, llevo semanas recuperándome de una intervención quirúrgica. En este tiempo de convalecencia en el que además se ha sumado un calor inhumano y unas temperaturas que hacen que Brilyn, mi pobre Golden esté escondida en los rincones más frescos de la casa, he intentado descansar para recuperarme lo antes posible. Pero en ese impás, mientras lucho con la terrible fotofobia y los dolores de cabeza, ha habido algo que ha hecho que mis días fuesen algo más llevaderos: los chicos del podcast de Hielo y Fuego.

Para quienes no sepan lo que es un podcast, se trata de una especie de radio en diferido, como programas grabados por personas, ya sean profesionales o aficionadas. A mí me recuerda un poco a las cintas de casette que grababa cuando era pequeña con mi hermano, cuando fingíamos ser locutores de radio y hacíamos entrevistas y programas de todo tipo… Aunque estos tienen mayor calidad y son más profesionales, por supuesto😉

Más info: “Podcasting”, en Wikipedia

Existen podcasts dedicados al cine, la literatura, música… todo tipo de fandoms. Incluso hay podcast de programas de radio reales, que se suben al servidor para que la gente pueda escucharlos cuando le apetezca.

Yo descubrí hace tiempo la aplicación iVoox para escuchar podcasts. Allí por ejemplo encontré uno llamado “Escuchando películas”, donde se puede disfrutar de películas audiodescritas en sistema Audesc, muy cómodo y sencillo de utilizar para quienes no vemos.

Pero entre tantos programas y tanta oferta de entretenimiento, hace algo más de un año di con un podcast que me apasionó, dedicado al mundo de Canción de ielo y Fuego, la saga de George R. R. Martin en la que se basa la popular serie Juego de Tronos.

Creo que nunca he hablado de esto en el blog. Para quienes no conocéis aún mi vena más friky, os diré que esta saga literaria viene siendo una de mis grandes pasiones (y obsesiones, casi diría) desde hace años. Gracias a mi buen amigo Ramón Méndez, que fue quien me la recomendó allá por el año 2008, cuando todavía no se sabía ni de la intención de la HBO por realizar la serie… Comencé a leer el primero de los libros, Juego de tronos, entre curiosa y escéptica. Y cual fue mi sorpresa cuando llegué a la famosa escena de la página 100, cuando pensé “Ostras, esto no era lo que yo esperaba!”. Creo que me pasó como a casi todo el mundo que ha leído el primer libro. Empiezas creyendo que es una cosa, una historia de fantasía épica medieval sin más… cuando de pronto, zasca! “Las cosas que hago por amor”, y te quedas con la cabeza loca…

Pues bien, he de decir que leí los 4 primeros libros en poco mas de mes y medio. O más bien los absorbí… Los devoré a tal velocidad que hoy en día hay cosas que no recuerdo haber leído (por lo que me estoy replanteando hacer una relectura de todos los libros en breve)…
Más tarde se publicó “Danza de dragones”, el quinto de los libros, que también devoré, y aquí seguimos, esperando a que Martin termine de una vez “Vientos de invierno”, el esperado sexto libro.

Pero mientras tanto, en esa espera descubrí el mencionado podcast de Hielo y Fuego, y poco a poco me fui enganchando. Al principio he de confesar que ssolo me descargaba los programas más interesantes, como el que dedicaron a las visiones de la Casa de los Eternos, el de las teorías sobre el final de la saga, o el de las “tres cabezas del dragón”. Pero el año pasado, descubrí que podía escuchar los análisis que los chicos del podcast iban haciendo de cada capítulo de la serie de forma simultánea a la retransmisión de la quinta temporada.

Y me descubrí esperando cada entrega semanal del podcast casi con más impaciencia que los propios capítulos. Porque al no poder verlos con audiodescripción, el escuchar los pormenorizados análisis que los chicos hacían de cada escena, de cada gesto, cada interpretación de los actores, incluso de los detalles como las espadas, los vestuarios o los estandartes, me ayudaba muchísimo a captar cosas que al visionar los capítulos me perdía por no poder verlos.

Este año, con la sexta temporada he repetido el proceso. Incluso, tengo que confesar que he llegado a escuchar alguno de los análisis del podcast sin haber visto aún el capítulo. Así después, al visionar la serie ya sabía qué iba a ocurrir en pantalla, o qué pequeños detalles podíamos perdernos si no estábamos atentos. Gracias a los chicos del podcast, por ejemplo, supe al detalle cómo era la armadura del Pez Negro durante el asedio de Aguasdulces. Supe que Danerys llevaba un peinado con trenzas y que, en palabras de Vero, “estaba guapísima” en la escena en que se despide de Jorah. Gracias a las explicaciones técnicas de Carlos, supe cómo había sido la escenografía en el Septo de Baelor durante el juicio del capítulo 6×10,con picados y contrapicados, así como las escenas de los personajes vistiéndose al inicio del capítulo mientras escuchamos esa maravillosa música de fondo… También pude entender mejor el trepidante final del quinto capítulo, “The door”, gracias a que los chicos del podcast analizaron frame a frame y de forma pormenorizada cada segundo de la escena.

En definitiva, que me he acostumbrado a ver los capítulos de la serie con estos chicos, que hacen una labor impresionante cada semana. Y no sé si será por su forma de ser, porque resultan simpáticos y además te hacen reír, o porque son capaces de analizar la serie de forma crítica y analítica (aunque a veces les acusen de haters… xD), lo cierto es que me han enamorado. Desde el salero de la simpática Mirce ; la dulzura de Vero ), con la que por cierto me siento tan identificada muchas veces; la simpatía y sentido del humor de Carlos , con esos chistes tontos; el frikismo de Javi y su pasión por Stanys; al igual que Pablo con Cersei (por cierto, me encanta la voz de este chico); la risilla pícara de Capi y su humor más acidillo; o Mikel y su indignación con la HBO por lo que han hecho con Dorne (la cual comparto, por supuesto…).

Gracias a ellos, estas semanas de convalecencia se me han hecho más llevaderas. Desde que volví a casa tras la operación, el poder escuchar sus voces cada semana me ha animado, me han hecho reír y me han ayudado a que la recuperación no fuese tan dura. Por eso, si alguna vez llegais a leer esto, o si me atrevo a enviaros un mensaje, sabed que sois muy necesarios para muchas personas que os escuchamos.

Por cierto, si alguno estais por Madrid o Valladolid… Me encantaría conoceros en persona algún día:-)

Gracias de corazón de una oyente que os sigue y a la que habéis conquistado. Yo colaboré en radio durante bastante tiempo y es un medio que enamora, tanto a quien está al otro lado del micrófono como a quienes están escuchando. Seguid como hasta ahora y no hagáis caso de las críticas negativas, que son la minoría.

Si alguien está interesado en escuchar el podcast, dejo aquí su página, tanto en iVoox como en Lossietereinos.com:

Podcast de Hielo y Fuego en iVoox.com

Los Siete Reinos – Podcast de Hielo y Fuego

Abrazos, leoncetes:-)

Efectos secundarios

¿Alguna vez os habéis preguntado qué ocurriría si no pudierais seguir haciendo aquello que más os gusta? Si la actividad que mejor se os da o aquello que os apasiona hacer os abandonase, ¿cómo os sentiríais?

Hace un mes y medio me sometí a una operación quirúrgica. Tenía el conducto lagrimal del ojo derecho totalmente obstruido, debido a una acumulación mucosa que se había enquistado. En la cirugía a la que me sometí, en la que tuvieron que anestesiarme por completo, aprovecharon para hacerme un nuevo conducto lagrimal y de paso, liberarme el párpado. Resulta que llevo más de quince años con el ojo cerrado y aunque yo siempre creí que esto se debía a un problema de tipo muscular, en realidad el problema era que bajo el párpado se había generado tejido cicatrizal y debido a esto, el párpado se había adherido a mi ojo.

En la operación, mi oftalmólogo liberó el párpado eliminando ese tejido cicatrizal y colocando un conformador –una especie de lente que mantiene separado el párpado del ojo-. La idea es que lleve ese conformador durante varios meses, para que el párpado cicatrice más lentamente y no se vuelva a adherir al ojo. El resultado es que ahora puedo abrirlo, muy poquito a poco, y recibir más luz de la que antes podía recibir.

La parte negativa es que llevo semanas sufriendo pesadez en el ojo, continuos dolores de cabeza y una insoportable fotosensibilidad. Cada vez que salgo a la calle, debo hacerlo con una gorra para protegerme de la luz, ya que el ojo se me cierra automáticamente, y con tanta violencia, que esto me provoca nuevamente dolores de cabeza.

En casa permanezco casi todo el día con las persianas bajadas, porque apenas puedo soportar la luz.

Imagino que esto será un proceso temporal. MI ojo lleva tantos años sin tener que enfrentarse a la luz directamente, que ahora debe volver a adaptarse. Pero el proceso está siendo lento, duro y tedioso.

Y por si esto fuera poco, he notado que la pesadez que se apodera de mis ojos y mi cabeza, últimamente hace que me cueste un terrible esfuerzo hasta el mero hecho de pensar. Cosas que antes me salían de forma tan natural como respirar, ahora me cuestan un esfuerzo doble.

Todo esto no me preocuparía en exceso si no fuese por el hecho de que al leer mis propios escritos, mis textos, posts publicados en el pasado, hacen que me replantee si soy capaz de volver a escribir como lo hacía. Intento escribir, aunque solamente sea simples e-mails, y me cuesta trabajo hasta el hecho de pulsar las teclas correctamente.

Desearía escribir textos coherentes, ingeniosos, como siempre he intentado hacer… Y en cambio me veo incapaz.

Esto me asusta. Me asusta mucho… Solamente ruego porque se trate de algo temporal y las palabras no me hayan abandonado para siempre.

Os escribo como desahogo, y porque creo que si lo saco de mi cabeza tal vez sirva como una especie de exorcismo. SI lo comparto con vosotros, tal vez la carga no sea tan grande y poco a poco vaya disminuyendo.

Intentaré seguir escribiendo. Mientras tanto, un abrazo a todos y que disfrutéis del verano.

Se busca chica invidente y soltera para un casting de TV

Sí, sí, como lo leeis. Se busca chica invidente, soltera y extrovertida que quiera participar en un programa de televisión para encontrar el amor.

Imaginad mi sorpresa cuando hace unos días recibí un e-mail en el buzón del blog con el asunto “Casting programa de TV”. Creo que es la petición más extraña que he recibido en todos estos años… Aunque claro, mi capacidad para sorprenderme aún sigue siendo muy grande, afortunadamente😉

Este es el mensaje que me han trasladado desde la producción del programa:

FIRST DATES COMIENZA SU SEGUNDA TEMPORADA Y ABRIMOS EL CASTING

NOS HEMOS PUESTO EN CONTACTO CON PATRICIA CARRASCAL PORQUE PARA LA NUEVA TEMPORADA ESTAMOS BUSCANDO UNA CHICA INVIDENTE ENTRE 20 Y 45 AÑOS QUE QUIERA VIVIR ESTA EXPERIENCIA. SI ESTÁS SOLTERA, ERES UNA PERSONA EXTROVERTIDA Y TE APETECE ENCONTRAR EL AMOR EN EL NUEVO PROGRAMA DE CARLOS SOBERA, NO LO DUDES Y APÚNTATE AL CASTING.

MANDA TUS DATOS DE CONTACTO AL MAIL Alicia.sanz@warnerbros.com Y NOS PONDREMOS EN CONTACTO CONTIGO.

FIRST DATES

¿Alguna se anima?

A mí ya me pilla felizmente casada… pero estoy segura de que la experiencia tiene que ser divertida. Además, si alguna estáis soltera y no os da vergüenza aparecer en televisión, ¿qué es lo peor que puede pasar?

¡Animo! Nunca se sabe dónde puede surgir el amor. Y si no, al menos habréis vivido una experiencia única. Eso seguro😉

#Preguntasdeciegos: El Braille

  • Braille. ¿Cómo es? ¿Cómo se escribe? ¿Qué cosas se encuentra en su día a
    día escritas en Braille? ¿Sabe Braille?

En España, al menos hasta donde yo sé, cualquier persona ciega que necesite apoyos para estudiar necesita conocer el alfabeto braille. Yo lo aprendí cuando empecé a perder la visión, a los 8 años cuando estaba en 4º curso de primaria. Era imprescindible para poder estudiar con los libros de texto que la ONCE me prestaba, ya que cada vez me costaba más leer las pequeñas letras de los libros en tinta.

El braille es un código de lectoescritura que fue inventado en el siglo XIX por el francés Louis Braille. En internet podéis encontrar un montón de información sobre su historia, pero el siguiente documental que he encontrado en Youtube me parece que resume muy bien cómo se le ocurrió la idea y cómo evolucionó hasta nuestros días:

Se trata de combinar seis puntos para formar el alfabeto. También se pueden formar combinaciones para escribir los números, signos de puntuación, incluso símbolos fonéticos y hasta notas musicales.

Hoy en día el braille está reconocido internacionalmente y se escribe igual en todo el mundo. por ejemplo, cuando fui a la escuela de perros guía de Rochester, en Michigan, en todas las puertas de la escuela había letreros en braille que te indicaban en qué parte del edificio estabas. Eso sí, ¡estaban escritas en inglés!

A diario podemos encontrar cosas escritas en braille, en los envases de los medicamentos (gracias a Dios!), en algunos productos alimentarios (lo he visto en las cajas de lasaña congelada de Mercadona o en los envases de Pescanova), en los botones de algunos ascensores, etc. Aún debería estar más extendido, pero poco a poco se van logrando cosas.

Hero Baby y ONCE presentan alimentos con etiquetas en Braille

Emilio Moro sitúa su bodega de Pesquera (Valladolid) como “pionera”, al adaptarla para personas con discapacidad visual

Una diseñadora patenta el etiquetado en braille

  • ¿Hay acentos, comas, símbolos… en el Braille?

Sí, claro. Como dije antes, el alfabeto braille dispone no solo de letras y números, sino que cuenta con todos los signos de puntuación (comas, puntos, paréntesis, comillas, asteriscos, etc). Incluso, hasta donde yo sé, se pueden escribir partituras musicales en braille, así como símbolos fonéticos de un idioma.

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#Preguntasdeciegos: Problemas cotidianos

  • Problemas cotidianos y ayuda (en el trabajo, en la calle o en el hogar)

Problemas hay miles, podría enumerar una lista infinita… Desde semáforos que no disponen de señal acústica a cajeros que no son accesibles. Vivimos en una sociedad y en un mundo enfocado a lo visual, cada vez más. Incluso sacar un simple billete de tren en la web de Renfe resulta una ardua tarea para una persona ciega.

En mi caso, al utilizar un perro guía para desplazarme, se añade el problema de la gente que quiere saludarle, tocarle u ofrecerle comida cuando va guiando. Esto es un grave problema para la persona ciega, ya que el perro puede distraerse y provocar un accidente. La gente debe entender que un perro guía va trabajando y si se despista, puede desorientar a la persona ciega. Igualmente ocurre con las personas que quieren darle de comer (incluso en ocasiones, a escondidas del dueño). ¿Y qué ocurriría si al perro no le sienta bien? ¿Y si se pone enfermo? Son animales con una dieta muy equilibrada y cuidada, con sus horarios establecidos y un estricto cuidado veterinario. Además, si un compañero de trabajo, por ejemplo, le acostumbra al perro a darle una chuchería a escondidas (ya sea un trozo de pan, de fruta o lo que sea), la próxima vez que el perro guía se cruce con ese compañero o compañera querrá ir hacia él o ella para recibir su premio. El animal no entiende por qué en unas ocasiones sí hay premio y en otras no y siempre querrá ir a buscarlo. Por lo tanto, es importante que la gente sea consciente de cómo hay que comportarse ante un perro guía.

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#Preguntasdeciegos: ¿Hay diferentes tipos de ceguera?

  • ¿Hay diferentes tipos de ceguera?

En realidad, hay muchos grados de discapacidad o deficiencia visual. Hay gente que ve poco, muy poco, y gente que no ve absolutamente nada. Incluso las personas que no vemos nada somos diferentes unas de otras. Hay quien se orienta mejor que otros para moverse por la calle, por ejemplo.

En algunos casos, la ceguera es de nacimiento y en otros, fue sobrevenida. Esto quiere decir que la persona nació viendo pero por alguna circunstancia -enfermedad, accidente, etc- perdió la vista. En mi caso fui perdiendo visión desde los 7 hasta los 16 años. Ahora se podría decir que soy totalmente ciega, aunque veo un poco de claridad con el ojo derecho (un 0,10% más o menos), aunque no se trata de un resto visual que podríamos denominar funcional, ya que no me sirve para nada.

En el post titulado El secreto de vivir a tientas expliqué los diferentes tipos de personas ciegas, o más bien, cómo existen distintas formas de aceptar la ceguera:

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#Preguntasdeciegos: ¿Cómo es la vida en el hogar?

  • ¿Cómo es su vida como persona ciega en el hogar? ¿Cómo cocina? ¿Cómo se mueve por su hogar? ¿Cómo limpia?

Mi casa, y creo que la de cualquier persona ciega, es una casa como las demás. Tan solo son necesarias algunas medidas de seguridad para evitar incidentes cotidianos, como por ejemplo, no dejar las puertas de habitaciones o armarios entreabiertas. Es preferible que estén abiertas del todo o cerradas del todo, nunca a la mitad, para evitar golpes.

En la cocina, utilizo algunos trucos o utensilios que me hacen la vida más fácil, como por ejemplo, una báscula parlante que te dice, de forma hablada, las cantidades. Así es más sencillo calcular a la hora de cocinar alimentos. También utilizo una dimo para hacer etiquetas en braille, de forma que puedo pegarlas en los botes de comida, cosméticos, latas de conserva, etc. Así puedo tener mi despensa ordenada a la vez que sé lo que contiene cada bote.

Mi vitrocerámica es una placa normal, solo que en lugar de ser digital (táctil) se maneja con mandos que van girando, lo que me permite saber en qué nivel de potencia tengo encendido cada fuego de la vitro. En una ocasión que tuve que vivir durante un tiempo en una casa con vitrocerámica táctil, lo que hicimos fue adaptarla de forma casera. Con un material que se utiliza para manualidades, llamado plomo líquido, dibujamos sobre la placa de la vitro algunos símbolos bajo los botones digitales: un signo de más, un guion, un círculo junto al botón de encendido, etc. Al secarse, el plomo líquido se solidifica quedando el dibujo en relieve y sin dañar el vidrio de la placa. DE este modo, puedes tocar y orientarte para saber dónde están los botones digitales.

Por otro lado, mi microondas también es un modelo normal, que se enciende mediante una ruleta que va girando. Con ayuda de la dimo, puse una pegatina en los puntos correspondientes a 1 minuto, 2 minutos, 5 minutos, etc, así puedo controlar el tiempo al que tengo que poner cada alimento. Con el horno lo mismo, y la lavadora igual.

Para moverme por mi casa no necesito nada. Mi perra guía está siempre suelta cuando estamos en casa, como un perro normal, casi siempre echada en su camita. Como conozco cada rincón y cada palmo de mi casa, solo tengo que caminar con cuidado de no tropezar con algún juguete que Brilyn -mi perra guía- haya dejado por el suelo. Normalmente el domicilio de una persona invidente suele ser un lugar muy ordenado. No puedo hablar por las familias de madres o padres ciegos con niños, donde imagino que habrá juguetes y trastos por el suelo, pero en general, suelen ser hogares donde predomina el orden.
Es importante colocar siempre las cosas en el mismo sitio -cada vaso y cada copa en su lugar- para evitar accidentes. El orden es fundamental. Incluso a la hora de cocinar, es muy importante tener todo colocado en la encimera. Yo suelo preparar de antemano todo lo que voy a utilizar, así no me despisto al ir a buscarlo y siempre estoy cerca de la vitro por si ocurre algo.

En la entrada del blog Cocinando a tientas expliqué un poco más a fondo este asunto de la cocina.

Para más información, también podéis consultar la web www.trucocina.es, un sitio que creamos entre varios amigos ciegos, donde compartimos nuestras experiencias y trucos en la cocina, con recetas explicadas desde el punto de vista de alguien que no puede ver cuando cocina.

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Preguntas que nos hacen a los ciegos (parte III): La entrevista

Entre las preguntas que recibo a menudo, un día me llegó una solicitud de unos estudiantes de 3º de ESO para un trabajo que tenían que hacer en el instituto. Se trataba de un cuestionario para la asignatura de Visual y Plástica y les interesaba conocer algunos aspectos concretos sobre cómo percibe el arte una persona invidente.

A continuación os dejo el listado de preguntas que me enviaron, que iré respondiendo en sucesivos posts para que la entrada no sea demasiado larga. Iré dejando el enlace a la respuesta para cada una de las preguntas, así solamente tendréis que hacer click sobre la pregunta que os interese.

De paso, seguro que ayudamos a aclarar algunas de las dudas que mucha gente se plantea sobre las personas ciegas y que no se atreve a preguntar😉

Listado de preguntas

Cita con el Periodismo: de regreso a la radio

En ocasiones es necesario pararse y mirar hacia atrás. Reflexionar: ¿de dónde partimos?, ¿dónde estamos? ¿Cómo hemos llegado hasta aquí?

El otro día tuve el placer de participar en el programa de radio “Cita con el Periodismo”, creado en el ámbito de la radio universitaria por la facultad de Periodismo de Valladolid. Doy las gracias a Miguel Fernández-Páez, estudiante de último curso de Periodismo, y a su compañera, Alba Camazón, que me consideraron alguien digno de ser entrevistado en su programa de radio.

En “Cita con el Periodismo” entrevistan, una vez al mes, a algún periodista de Valladolid con, según dicen ellos, “algo que contar”. Y así me lo presentaron cuando me propusieron participar en el programa para contar mi historia.

Gracias a ellos, a lo largo de la entrevista fui haciendo una retrospectiva de lo que había sido mi progresión desde que salí de la facultad, allá por el año 2008, hasta la actualidad. Gracias a las preguntas que Alba me iba lanzando, fui explicando poco a poco cómo fue el proceso de buscar trabajo siendo una persona ciega, cómo me enfrentaba a las primeras entrevistas de trabajo, o cómo fue mi primera experiencia en la radio.

También hablamos de perros guía, del propio blog y de proyectos de futuro.

Si os apetece escuchar la entrevista, a continuación podeis ver el enlace.

Cita con el Periodismo – 29 de abril de 2016 | Radio UVa

Como siempre, ¡espero vuestros comentarios!:)

David, padre de un niño ciego, nos cuenta su experiencia: “Después de la tempestad viene la calma”

Hace poco más de dos años (hay que ver cómo pasa el tiempo!), David Cambrón, un periodista de Querétaro, me escribía para contarme que su hijo había nacido ciego con una enfermedad llamada retinopatía del prematuro, y pedía ayuda y consejo en este post: “Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?” , que a día de hoy se ha convertido en uno de los más visitados de este blog, con multitud de comentarios.

También ha suscitado el que muchos otros padres y madres me envíen sus historias, desesperados, con experiencias muy parecidas a la de David. Muchos de vosotros me habéis enviado algún e-mail contándome que vuestro hijo o hija ha nacido ciego y no sabéis cómo ayudarle. Os preguntáis qué podéis hacer y os desanimais porque pensáis que su vida no será fácil.

A los que he podido, he tratado siempre de responderos personalmente y daros apoyo, mucho ánimo, y en la medida de mis posibilidades, orientaros como buenamente pueda. Pero creo que lo más útil para vosotros, honestamente, es conocer de primera mano la experiencia vivida por otros padres que ya han pasado por esa situación y la han sino superado, aprendido a vivir con ella y seguir adelante, aciendo que la vida de su hijo o hija sea lo más normal posible.

Por eso quise contactar de nuevo con David… Aunque en realidad, en estos dos años nunca perdimos totalmente el contacto, y le pedí que por favor, nos contase cómo había evolucionado su pequeño Cristian, que hoy se ha convertido en todo un hombrecito de casi tres años.

David accedió gustoso a colaborar una vez más en este blog y nos ha dejado su historia. La historia de unos padres que han hecho lo posible y lo imposible por hacer de su bebé ciego un niño feliz y colmado de amor.

Sin más, os dejo que leais a David. Tanto él como yo esperamos que suexperiencia os ayude a quienes estáis pasándolo mal y os dé un poquito de esperanza entre tanta oscuridad. Muchísimas gracias, amigo David.

Después de la tempestad viene la calma

Por David Cambrón

Muchas cosas han pasado desde la última vez que escribimos por acá. Recuerdo como si hubiera sido ayer que tras la desesperación de no saber cómo ayudar a mi hijo Cristian, di de alguna manera casi divina, diría yo, con el trabajo de Patricia y su blog “Viviendo a Tientas”. En aquella ocasión, quise escribirle porque me sentía desesperado, triste, decepcionado, temeroso y muchos adjetivos más, sin embargo algo me hizo tenerle la confianza para contarle mi historia. La historia de muchos, supongo. Desde aquella vez, muchas personas respondieron el mensaje, por eso, esta colaboración quiero dedicarla a ellos y a todos los padres que de alguna manera se han identificado con mi caso y que no han tirado la toalla en el afán de sacar adelante a quienes más quieren.

Han quedado atrás todos esos sentimientos que aunque justificados, no podemos seguir cargando toda la vida. La preocupación, el dolor, la tristeza y todas esas cosas, son una pesada carga que difícilmente podría haber seguido llevando por mucho tiempo. Mentiría si dijera que todo lo hemos superado, porque aún el día de hoy hay mucha incertidumbre sobre el futuro, sin embargo, ahora los problemas los hemos cambiado por retos y las lágrimas por ganas de que Cristian salga adelante y con él, nosotros.

Todo comenzó cuando esperábamos a nuestro primer hijo. La inexperiencia y la confianza que teníamos en los sistemas de salud, fueron factores que llevaron a que mi esposa sufriera de preclamsia y que durante parte importante del embarazo tuviera retención de líquidos lo que ocasionó que Cristian llegara mucho, pero mucho antes de lo que esperábamos. Tan mal estuvo todo que ambos, ella y él pasaron una buena temporada en terapia intensiva.

Jamás había escuchado sobre la retinopatía. Había escuchado muchas otras enfermedades de la vista pero jamás de la retinopatía. Palabra que ha quedado marcada en mi mente y en mi vocabulario diario. No soy médico ni pretendo serlo, lo único que entiendo de eso es que por alguna razón, la retina de mi hijo comenzó a desprenderse a los pocos meses de haber nacido y las causas de riesgo pudieron haberse alineado para que eso sucediera, como por ejemplo, que haya nacido de seis meses o que por aproximadamente dos meses haya tenido que pasar su vida en un hospital con oxígeno porque no podía respirar por sí mismo. En más de una ocasión, los médicos no nos daban esperanza de vida para él. Además de que también nació con apenas un poco más de 900 gramos de peso.

Apenas unas semanas después de que lo dieron de alta, notamos que algo andaba mal porque no seguía los objetos frente a él, como si no le interesara lo que había a su alrededor. Después de que nos aconsejaran llevarlo con un especialista, el diagnóstico fue un golpe duro en el estómago. Recuerdo que aquella vez, el día estaba nublado y recién nos dieron el resultado y salimos de la clínica, el deseo de gritar y de llorar parecía la mejor opción. Aquella noche no pude dormir. Solía salir por las noches, cuando todos dormían a fumar y preguntarme por qué nos había pasado esto a nosotros. El deseo infinito de regresar el tiempo para poder cambiar las cosas era un pensamiento diario y la impotencia de no poder hacerlo eran aún más dura. Durante esos meses fue un ir y venir de Querétaro a la Ciudad de México para ir con especialistas, quienes coincidieron en todos los casos, era retinopatía estadio cinco.

Poco a poco, nos dimos cuenta que si Cristian no iba a ver, nosotros teníamos que comenzar a criarlo para que saliera adelante. Acercarnos a Dios y a nuestra familia fue un gran refugio para nuestros sentimientos. Leíamos en Internet casos de personas invidentes que son un verdadero ejemplo y eso me motivaba para saber que no todo estaba perdido. Saber que podríamos hacer mucho con él y que sin dudas, él nos enseñará mucho a lo largo de nuestras vidas. Afortunadamente, una colega en Querétaro, Elvia Gómez, nos dijo sobre la Unidad de Neurodesarrollo de la Universidad Nacional Autónoma de México Campus Juriquilla y los programas de investigación sobre bebés prematuros en donde comenzó a recibir terapias de todo tipo, de movilidad, lenguaje, alimentación, entre otras.

En Querétaro, acudimos al Instituto Mexicano de Oftalmología y al Grupo Oftalmológico Visión mientras que en la Ciudad de México, a la Asociación para Evitar la Ceguera en México I.A.P. y Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI. En todos los casos el diagnóstico fue retinopatía estadio cinco. Para serles sincero, fueron días tan pesados, tan difíciles, que le agradezco a muchas personas por estar con nosotros en esos días. El apoyo de familiares y amigos fue fundamental, porque todos los días eran como traer un nudo en la garganta.

Durante este tiempo, nos han enseñado primero que nada, que Cristian es un niño sano y como cualquier otro. Que su disciplina tiene que ser como la de cualquier otro niño, regañarlo si desobedece y premiarlo si hace algo bueno. Que en ningún momento le digamos que no puede hacer algo. Es obvio que habrá cosas que por no ver puede sea complicado que las haga normalmente, pero alentarlo para que haga su vida lo más normal posible. En la UNAM, comenzaron a prepararnos para ayudarlo a identificar sonidos, gatear y caminar. Tardó mucho en aprender a gatear, lo cual hizo después del año de nacido y con terapias que nos daban para aplicarlas también en casa.

Gracias a esto, comenzamos a estimular su oído a través de juguetes con sonidos, llaves, botellas de plástico rellenas con piedritas o arroz, sonajas y cualquier cosa que hiciera algún sonido en particular. Algunas aplicaciones para el teléfono con sonidos de animales también fueron de utilidad. Poco a poco comenzaba a buscar de dónde venían los sonidos y a querer alcanzarlos, pero no fue de la noche a la mañana. Nos recomendaron que tocara también cosas con diferentes texturas, una lija, algodón, madera, metal, papel, hielo y que tocara plantas y flores y meter las manos en un chorrito de agua. No fue fácil, porque muchos de estos materiales le asustaban, por lo que había que estar con él en todo momento y alentarlo a continuar.

Físicamente, le movíamos los brazos aplaudiendo y las piernitas arriba y abajo. También lo tomábamos de las manitas (él acostado boca arriba) y que solo tratara de incorporarse; esto con cuidado y sin lastimarlo. Sin embargo, tardó bastante tiempo para gatear. Sobre una superficie plana y un poco inclinada lo tomábamos con cuidado del pecho con la palma de la mano y lo ayudábamos a que se apoyara con los brazos, moviendo uno a la vez. A su vez, que moviera una pierna una a la vez pero realmente fue difícil, porque Cristian no quería hacerlo solo y eso nos desesperaba bastante. Creo que fue hasta después de que cumplió un año que nos sorprendió y dio unos gateos solito mientras veíamos televisión y él estaba acostado en un colchón en la sala. Después de eso no tardó mucho en comenzar a tratar de pararse y apoyarse en los sillones para caminar de un lado a otro. Aunque aún no sabe usar el bastón, pues se desplaza con confianza en los lugares que conoce, compramos de esos flotadores para alberca que parecen fideos, los abrimos por la mitad y los colocamos en lugares como la cómoda de la televisión y en la mesa para que no se pegara en la frente.

Pensamos que sería bueno encontrar una escuela en donde pudieran orientarnos sobre su educación, por lo que dimos con el Centro de Atención Múltiple “Tonali” en donde le han comenzado a enseñar a dos años y medio de nacido (ahora casi tres) a avisar de ir al baño, caminar con bastón, comer solo y desplazarse por el salón de clases. No todo lo sabe hacer aún del todo como lo haría un niño que sí ve, pero poco a poco muestra avances. Nos preocupa que por ejemplo, aún no hable, pero confiamos en que pronto nos pueda dar una sorpresa; pero entiende todo, si le decimos que se suba al sillón, lo hace; si le pedimos que se siente en la sala para jugar, lo hace; nos lleva los juguetes cuando no tienen pilas y quiere jugar con ellos y hasta va hasta nuestra habitación por las mañanas los fines de semana para despertarnos.

Sus terapeutas nos han recomendado que le comencemos a enseñar a jugar con otra clase de juguetes como cochecitos, guiándolos cómo se mueven en el piso. También poniendo una pelota y enseñarlo a patearla e incluso se sube arriba de una de ellas, la más grande, y se pone a saltar sobre de ella agarrado de nuestras manos. Le encanta saltar en los brincolines y a columpiarse.

Ya pronto cumplirá tres años y tendremos que pensar en si continuará en este Centro de Atención Múltiple o tendremos que llevarlo a una escuela especial para niños invidentes, que aquí en Querétaro la única de la que tengo conocimiento es una de la Fundación Josefa Vergara y Hernández. Tengo entendido que en algunos otros países como Chile hay escuelas muy completas, pero obviamente son opciones muy lejanas para nosotros, pero me recomiendan mucho un sistema llamado Montessori. Poco a poco hemos ido adaptando nuestra casa para evitar que se golpee, y tratamos de no tener muchas cosas en la sala que obstruyan su paso.

Sin embargo, lo más importante es quererlo mucho, hacerle saber que en nosotros tiene un apoyo no solo físico sino familiar. Tratarlo como a cualquier otro niño y jamás decirle que no puede. En su momento, explicarle qué es la retinopatía y que eso jamás será un impedimento para que sea feliz. Habrá que ser ingeniosos para que se desarrolle de manera normal al hacer sus actividades diarias, como ir al baño, espere el camión, vaya a la escuela y juegue con sus primos. Por cierto, se siguen aceptando consejos de todos quienes se tomen el tiempo de leer esto.

Ya por último, quiero dirigirme a ti que estas aquí con la misma desesperación que yo en 2013, quiero que sepas que tienes derecho a sentirte devastado cuando la noticia de que tu hijo o hija no verá y se perderá muchas cosas hermosas que tiene esta vida, sin embargo no estás solo o sola en este camino, hay muchos en quien puedes apoyarte. Sin duda habrá tiempo para que llores, desesperes, te sientas en lo más profundo de la oscuridad y acudas a especialistas y dios quiera que haya buenas noticias, pero si después de todo eso el diagnóstico no es alentador, ten en cuenta que rendirte no es una opción. Cuando estés listo o lista para seguir adelante, hazlo y piensa que ellos estarán bien si los apoyas con toda tu alma. La tecnología nos ha demostrado que ya nada es imposible y con la ayuda de ella y con nuestras acciones, tendremos hijos de los cuales estaremos, estoy seguro, orgullosos el resto de nuestras vidas.

@dhcambron