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El skater ciego

Esta mañana un compañero me pasó este artículo, acompañado de un documental en YouTube, sobre un chico ciego que hace skate. ¿Cómo? Lo mejor es que veais el vídeo.

Confieso que yo no he podido verlo entero (todavía), porque me he emocionado tanto escuchando su historia que he tenido que pararlo… (El que avisa no es traidor, como dicen por aquí ;-))

Marcelo Lusardi, el ‘skater’ ciego

andrea nogueira | a coruña 02.12.2016 | 12:18
Opinión A coruña

Hace cuestión de un año Marcelo Lusardi se quedó ciego. Así, en cuestión de unas semanas y con sólo 19 años. Una enfermedad le borró la vista y el joven, que nació en Buenos Aires pero vive en Santiago, creyó que su gran pasión, el skate, se había terminado para siempre. Sin embargo, un día cogió el patín y bajó a la plaza en la que sus amigos practican sus trucos para ser, como antes, uno más. Lusardi es ciego y es skater. El minidocumental The Blind Rider (Runaestudio), que se puede ver gratuito en internet, cuenta su historia.

“Fue un proceso muy duro y largo”, reconoce Marcelo desde Santiago. Un día comenzó a ver mal por un ojo y fue al médico. Le dijeron que se trataba de una enfermedad de carácter hereditario, neuropatía óptica de Leber, y que no había nada que hacer, avanzaba muy rápido. “Me afectó a un ojo y me dijeron que no se iba a pasar al otro pero en poco tiempo empecé a ver mal por el otro también, fue una locura”, recuerda este joven afincado en Galicia.

Durante seis meses estuvo deprimido, no podía asumir todo lo que le había pasado, ni siquiera lo había compartido más allá de su familia. Pero un día cogió el skate y bajó a la plaza a encontrarse con sus colegas. “Les conté todo y ellos me animaron un montón, me dijeron que no pasaba nada, que patinara igual, no sé si lo decían en serio, pero no sé, lo hice”, recuerda.

Después de tanto tiempo sin subirse a su patín no era nada fácil. “Cuando pierdes la vista pierdes el equilibrio, cuando iba con el bastón hasta me costaba andar recto por la calle”, ejemplifica. Tuvo que aprender a situarse, a orientarse por el ruido y a ver con los pies, a percibir el zumbido de las ruedas en sus plantas. Cuenta que el día que sus amigos le animaron a subir al skate fue “la clave”. “Tuve que quedarme ciego para saber quién soy y qué quiero hacer”, reconoce en el documental.

En su plaza no necesita mucho para deslizarse por las rampas, sabe donde están, pero cuando se trata de un sitio nuevo lo escudriña primero con el bastón para hacerse su mapa mental. Después se monta en el patín y, como todos, cae una y otra vez hasta que borda la pirueta. Su sentido del tacto se ha agudizado así que ahora se concentra en la tabla: “Pego el bastón a la rodilla y hay una cosa que le hace gracia a la gente porque cuando es de noche y ya estamos charlando, para saber cuál es mi tabla, las voy tocando todas y solo por el tacto ya se si es la mía o no”.

Lo repite varias veces, en el documental una y otra vez, sin su familia, amigos y el skate no lo hubiese superado. Recuerda que en los meses de reclusión tenía la impresión de no poder hacer nada. Pero el momento en el que bajó a la plaza fue “el mejor día” de su vida.

“El patín es algo que es distinto, no es algo para ciegos, hay fútbol para ciegos, pero no hay un manual que te diga cómo patinar, lo hago yo solo y eso te alienta muchísimo a seguir”, explica este joven de 19 años.

Lusardi está esta semana con exámenes. La enfermedad lo cogió repitiendo segundo curso de Bachillerato. Ha tenido que aprender a estudiar por audios y a leer y escribir en braille. Su vida se ha adaptado a su nueva situación -quedarse sin visión en apenas unas semanas-, desde su teléfono móvil a su patín. Esta semana, Marcelo Lusardi quizás no vaya a la plaza, pero el fin de semana estará allí.

Toda una lección para aquellas personas que no creen que puedan hacer algo. Cualquier cosa. Si tienes las ganas y la ilusión suficientes, se pueden mover montañas.

¡Feliz fin de semana!

Perdida en los Siete Reinos

Perdida… o más bien debería decir totalmente atrapada!

Como ya mencioné en el post anterior, “Efectos secundarios”, llevo semanas recuperándome de una intervención quirúrgica. En este tiempo de convalecencia en el que además se ha sumado un calor inhumano y unas temperaturas que hacen que Brilyn, mi pobre Golden esté escondida en los rincones más frescos de la casa, he intentado descansar para recuperarme lo antes posible. Pero en ese impás, mientras lucho con la terrible fotofobia y los dolores de cabeza, ha habido algo que ha hecho que mis días fuesen algo más llevaderos: los chicos del podcast de Hielo y Fuego.

Para quienes no sepan lo que es un podcast, se trata de una especie de radio en diferido, como programas grabados por personas, ya sean profesionales o aficionadas. A mí me recuerda un poco a las cintas de casette que grababa cuando era pequeña con mi hermano, cuando fingíamos ser locutores de radio y hacíamos entrevistas y programas de todo tipo… Aunque estos tienen mayor calidad y son más profesionales, por supuesto 😉

Más info: “Podcasting”, en Wikipedia

Existen podcasts dedicados al cine, la literatura, música… todo tipo de fandoms. Incluso hay podcast de programas de radio reales, que se suben al servidor para que la gente pueda escucharlos cuando le apetezca.

Yo descubrí hace tiempo la aplicación iVoox para escuchar podcasts. Allí por ejemplo encontré uno llamado “Escuchando películas”, donde se puede disfrutar de películas audiodescritas en sistema Audesc, muy cómodo y sencillo de utilizar para quienes no vemos.

Pero entre tantos programas y tanta oferta de entretenimiento, hace algo más de un año di con un podcast que me apasionó, dedicado al mundo de Canción de ielo y Fuego, la saga de George R. R. Martin en la que se basa la popular serie Juego de Tronos.

Creo que nunca he hablado de esto en el blog. Para quienes no conocéis aún mi vena más friky, os diré que esta saga literaria viene siendo una de mis grandes pasiones (y obsesiones, casi diría) desde hace años. Gracias a mi buen amigo Ramón Méndez, que fue quien me la recomendó allá por el año 2008, cuando todavía no se sabía ni de la intención de la HBO por realizar la serie… Comencé a leer el primero de los libros, Juego de tronos, entre curiosa y escéptica. Y cual fue mi sorpresa cuando llegué a la famosa escena de la página 100, cuando pensé “Ostras, esto no era lo que yo esperaba!”. Creo que me pasó como a casi todo el mundo que ha leído el primer libro. Empiezas creyendo que es una cosa, una historia de fantasía épica medieval sin más… cuando de pronto, zasca! “Las cosas que hago por amor”, y te quedas con la cabeza loca…

Pues bien, he de decir que leí los 4 primeros libros en poco mas de mes y medio. O más bien los absorbí… Los devoré a tal velocidad que hoy en día hay cosas que no recuerdo haber leído (por lo que me estoy replanteando hacer una relectura de todos los libros en breve)…
Más tarde se publicó “Danza de dragones”, el quinto de los libros, que también devoré, y aquí seguimos, esperando a que Martin termine de una vez “Vientos de invierno”, el esperado sexto libro.

Pero mientras tanto, en esa espera descubrí el mencionado podcast de Hielo y Fuego, y poco a poco me fui enganchando. Al principio he de confesar que ssolo me descargaba los programas más interesantes, como el que dedicaron a las visiones de la Casa de los Eternos, el de las teorías sobre el final de la saga, o el de las “tres cabezas del dragón”. Pero el año pasado, descubrí que podía escuchar los análisis que los chicos del podcast iban haciendo de cada capítulo de la serie de forma simultánea a la retransmisión de la quinta temporada.

Y me descubrí esperando cada entrega semanal del podcast casi con más impaciencia que los propios capítulos. Porque al no poder verlos con audiodescripción, el escuchar los pormenorizados análisis que los chicos hacían de cada escena, de cada gesto, cada interpretación de los actores, incluso de los detalles como las espadas, los vestuarios o los estandartes, me ayudaba muchísimo a captar cosas que al visionar los capítulos me perdía por no poder verlos.

Este año, con la sexta temporada he repetido el proceso. Incluso, tengo que confesar que he llegado a escuchar alguno de los análisis del podcast sin haber visto aún el capítulo. Así después, al visionar la serie ya sabía qué iba a ocurrir en pantalla, o qué pequeños detalles podíamos perdernos si no estábamos atentos. Gracias a los chicos del podcast, por ejemplo, supe al detalle cómo era la armadura del Pez Negro durante el asedio de Aguasdulces. Supe que Danerys llevaba un peinado con trenzas y que, en palabras de Vero, “estaba guapísima” en la escena en que se despide de Jorah. Gracias a las explicaciones técnicas de Carlos, supe cómo había sido la escenografía en el Septo de Baelor durante el juicio del capítulo 6×10,con picados y contrapicados, así como las escenas de los personajes vistiéndose al inicio del capítulo mientras escuchamos esa maravillosa música de fondo… También pude entender mejor el trepidante final del quinto capítulo, “The door”, gracias a que los chicos del podcast analizaron frame a frame y de forma pormenorizada cada segundo de la escena.

En definitiva, que me he acostumbrado a ver los capítulos de la serie con estos chicos, que hacen una labor impresionante cada semana. Y no sé si será por su forma de ser, porque resultan simpáticos y además te hacen reír, o porque son capaces de analizar la serie de forma crítica y analítica (aunque a veces les acusen de haters… xD), lo cierto es que me han enamorado. Desde el salero de la simpática Mirce ; la dulzura de Vero ), con la que por cierto me siento tan identificada muchas veces; la simpatía y sentido del humor de Carlos , con esos chistes tontos; el frikismo de Javi y su pasión por Stanys; al igual que Pablo con Cersei (por cierto, me encanta la voz de este chico); la risilla pícara de Capi y su humor más acidillo; o Mikel y su indignación con la HBO por lo que han hecho con Dorne (la cual comparto, por supuesto…).

Gracias a ellos, estas semanas de convalecencia se me han hecho más llevaderas. Desde que volví a casa tras la operación, el poder escuchar sus voces cada semana me ha animado, me han hecho reír y me han ayudado a que la recuperación no fuese tan dura. Por eso, si alguna vez llegais a leer esto, o si me atrevo a enviaros un mensaje, sabed que sois muy necesarios para muchas personas que os escuchamos.

Por cierto, si alguno estais por Madrid o Valladolid… Me encantaría conoceros en persona algún día 🙂

Gracias de corazón de una oyente que os sigue y a la que habéis conquistado. Yo colaboré en radio durante bastante tiempo y es un medio que enamora, tanto a quien está al otro lado del micrófono como a quienes están escuchando. Seguid como hasta ahora y no hagáis caso de las críticas negativas, que son la minoría.

Si alguien está interesado en escuchar el podcast, dejo aquí su página, tanto en iVoox como en Lossietereinos.com:

Podcast de Hielo y Fuego en iVoox.com

Los Siete Reinos – Podcast de Hielo y Fuego

Abrazos, leoncetes 🙂

#Preguntasdeciegos: ¿Cómo es la vida en el hogar?

  • ¿Cómo es su vida como persona ciega en el hogar? ¿Cómo cocina? ¿Cómo se mueve por su hogar? ¿Cómo limpia?

Mi casa, y creo que la de cualquier persona ciega, es una casa como las demás. Tan solo son necesarias algunas medidas de seguridad para evitar incidentes cotidianos, como por ejemplo, no dejar las puertas de habitaciones o armarios entreabiertas. Es preferible que estén abiertas del todo o cerradas del todo, nunca a la mitad, para evitar golpes.

En la cocina, utilizo algunos trucos o utensilios que me hacen la vida más fácil, como por ejemplo, una báscula parlante que te dice, de forma hablada, las cantidades. Así es más sencillo calcular a la hora de cocinar alimentos. También utilizo una dimo para hacer etiquetas en braille, de forma que puedo pegarlas en los botes de comida, cosméticos, latas de conserva, etc. Así puedo tener mi despensa ordenada a la vez que sé lo que contiene cada bote.

Mi vitrocerámica es una placa normal, solo que en lugar de ser digital (táctil) se maneja con mandos que van girando, lo que me permite saber en qué nivel de potencia tengo encendido cada fuego de la vitro. En una ocasión que tuve que vivir durante un tiempo en una casa con vitrocerámica táctil, lo que hicimos fue adaptarla de forma casera. Con un material que se utiliza para manualidades, llamado plomo líquido, dibujamos sobre la placa de la vitro algunos símbolos bajo los botones digitales: un signo de más, un guion, un círculo junto al botón de encendido, etc. Al secarse, el plomo líquido se solidifica quedando el dibujo en relieve y sin dañar el vidrio de la placa. DE este modo, puedes tocar y orientarte para saber dónde están los botones digitales.

Por otro lado, mi microondas también es un modelo normal, que se enciende mediante una ruleta que va girando. Con ayuda de la dimo, puse una pegatina en los puntos correspondientes a 1 minuto, 2 minutos, 5 minutos, etc, así puedo controlar el tiempo al que tengo que poner cada alimento. Con el horno lo mismo, y la lavadora igual.

Para moverme por mi casa no necesito nada. Mi perra guía está siempre suelta cuando estamos en casa, como un perro normal, casi siempre echada en su camita. Como conozco cada rincón y cada palmo de mi casa, solo tengo que caminar con cuidado de no tropezar con algún juguete que Brilyn -mi perra guía- haya dejado por el suelo. Normalmente el domicilio de una persona invidente suele ser un lugar muy ordenado. No puedo hablar por las familias de madres o padres ciegos con niños, donde imagino que habrá juguetes y trastos por el suelo, pero en general, suelen ser hogares donde predomina el orden.
Es importante colocar siempre las cosas en el mismo sitio -cada vaso y cada copa en su lugar- para evitar accidentes. El orden es fundamental. Incluso a la hora de cocinar, es muy importante tener todo colocado en la encimera. Yo suelo preparar de antemano todo lo que voy a utilizar, así no me despisto al ir a buscarlo y siempre estoy cerca de la vitro por si ocurre algo.

En la entrada del blog Cocinando a tientas expliqué un poco más a fondo este asunto de la cocina.

Para más información, también podéis consultar la web www.trucocina.es, un sitio que creamos entre varios amigos ciegos, donde compartimos nuestras experiencias y trucos en la cocina, con recetas explicadas desde el punto de vista de alguien que no puede ver cuando cocina.

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Cita con el Periodismo: de regreso a la radio

En ocasiones es necesario pararse y mirar hacia atrás. Reflexionar: ¿de dónde partimos?, ¿dónde estamos? ¿Cómo hemos llegado hasta aquí?

El otro día tuve el placer de participar en el programa de radio “Cita con el Periodismo”, creado en el ámbito de la radio universitaria por la facultad de Periodismo de Valladolid. Doy las gracias a Miguel Fernández-Páez, estudiante de último curso de Periodismo, y a su compañera, Alba Camazón, que me consideraron alguien digno de ser entrevistado en su programa de radio.

En “Cita con el Periodismo” entrevistan, una vez al mes, a algún periodista de Valladolid con, según dicen ellos, “algo que contar”. Y así me lo presentaron cuando me propusieron participar en el programa para contar mi historia.

Gracias a ellos, a lo largo de la entrevista fui haciendo una retrospectiva de lo que había sido mi progresión desde que salí de la facultad, allá por el año 2008, hasta la actualidad. Gracias a las preguntas que Alba me iba lanzando, fui explicando poco a poco cómo fue el proceso de buscar trabajo siendo una persona ciega, cómo me enfrentaba a las primeras entrevistas de trabajo, o cómo fue mi primera experiencia en la radio.

También hablamos de perros guía, del propio blog y de proyectos de futuro.

Si os apetece escuchar la entrevista, a continuación podeis ver el enlace.

Cita con el Periodismo – 29 de abril de 2016 | Radio UVa

Como siempre, ¡espero vuestros comentarios! 🙂

Los datos del blog en 2015

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2015 de este blog.

Aquí hay un extracto:

La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog ha sido visto cerca de 15.000 veces en 2015. Si fuera un concierto en el Sydney Opera House, se se necesitarían alrededor de 6 presentaciones con entradas agotadas para que todos lo vean.

Haz click para ver el reporte completo.

Curioso ver cuales han sido las entradas más visitadas, los temas que más han interesado o que más comentarios han recibido.

Un dato curioso: el día que más actividad hubo en el blog fue el 13 de julio… ¡el día de mi cumpleaños!

Desde aquí daros las gracias a todos por continuar leyendo mis desvaríos y ocurrencias. Espero escribir más en 2016 (o al menos prometo intentarlo ;)).

¡Felices fiestas!

Año nuevo… ¡Secciones nuevas!

He decidido hacer reformas en el blog, por así decirlo. Ya que hace tiempo que no introducimos nada nuevo por aquí, ¿qué os parece si incluimos nuevas áreas temáticas?

En realidad, una de ellas ya existía aunque no de manera oficial… Y la otra, la hemos tratado en alguna ocasión de una forma tangencial. Pero ambas tienen su justificación y se han ganado el pleno derecho a estar este año en el blog.

Os explico de qué se trata 😉

He creado dos nuevas categorías para clasificar los posts, de forma que ahora tenemos dos secciones nuevas:

Preguntas de ciegos

Descripción:

En esta sección incluiré todas esas preguntas, consultas o dudas que la gente suele hacerte cuando eres ciego. Aquí podréis encontrar también una recopilación de las consultas que los lectores del blog soléis enviarme, por si pueden ayudar a otras personas.

A lo largo de estos seis años de andadura en Viviendo a tientas, han sido muchas y muy variadas las preguntas que he ido recibiendo sobre el mundo de las personas ciegas. A veces lo hemos tratado con humor, otras con más seriedad… Y lo cierto es que ya era hora de que estas #preguntasdeciegos tuvieran su propia sección.

Así que amigos, si a partir de ahora tenéis cualquier duda, pregunta o consulta, por estúpida, insignificante o tonta que os parezca, no os avergoncéis. Tenéis a vuestra disposición el buzón de correo viviendoatientas@gmail.com y allí podéis enviar todas las preguntas que siempre habéis querido hacer y nunca os habéis atrevido.

Pero antes, ¡no olvidéis revisar las que ya se han publicado! No vayáis a enviar preguntas repetidas 😉

ah, el único favor que os pido es que en la consulta que enviéis por correo, indiquéis si dais vuestro permiso para publicarla en el blog o se trata de una consulta privada. ¡Gracias!

Padres a tientas

Descripción:

¿Alguna vez os habéis preguntado cómo es la maternidad o la paternidad para alguien que no puede ver? Hay padres y madres ciegos que crían a sus hijos a tientas, y lo hacen perfectamente. ¿Y cómo es criar a un bebé que nace ciego? ¿Cómo sobreponernos cuando nuestro hijo o hija pierde la vista? ¿Qué hacer para ayudarle a llevar una vida normal?
En esta nueva sección del blog exploraremos todas estas cuestiones, trataremos de averiguar cómo experimentan la paternidad y la maternidad los padres ciegos, y nos contarán qué trucos o herramientas utilizan para educar y criar a sus hijos como cualquier otra persona. Asimismo, compartiremos las experiencias de padres con hijos invidentes y cómo estos han logrado llevar una vida normal.

Desde que el buen amigo David Cambrón nos envió su historia desde México, “Mi hijo nacerá ciego, ¿qué debo hacer?”, han sido decenas las personas que han dejado sus comentarios para contarnos sus historias. Hay muchas personas leyendo esto que han pasado por una historia similar -como mi propia madre, que nos contó su experiencia en el blog-, pero también hay gente que lo está pasando realmente mal porque acaba de ser padre o madre de un bebé ciego y no sabe qué hacer. Esta sección tratará de aportar un poco de luz a estas personas.

Pero no solo exploraremos el mundo de los hijos ciegos, sino que también le daremos la vuelta a la tortilla y averiguaremos cómo es la otra cara de la moneda. Hablaremos con padres y madres invidentes que han criado -o están criando aún- a niños que ven perfectamente. ¿Cómo es la crianza para una madre o un padre ciegos? ¿Cómo se las apañan en una sociedad tan tremendamente visual para educar a sus hijos?

Estas y otras cuestiones son las que pretendo abordar en el nuevo año que comienza, con la misma ilusión con la que he escrito en el blog desde que lo inicié allá por el 2009. Seguiremos compartiendo historias, curiosidades, anécdotas y dudas, resolviendo todas las que podamos y aportando luz siempre que nos sea posible.

Si os apetece acompañarme… Yo trataré de continuar iluminando el camino a quienes tienen que seguir viviendo a tientas 😉

¿Existe la ceguera psicológica?

Este es un tema que hasta ahora no había tratado en el blog, pero no por falta de ganas, si no por puro desconocimiento. Reconozco que apenas sabía nada del asunto, pero hoy cayó en mis manos un artículo publicado en Voz Pópuli, gracias a un compañero de trabajo, que habla de una mujer con múltiples personalidades, de las cuales, dos de ellas son ciegas. increíble, ¿no?

Aquí un fragmento del artículo, para poneros en contexto…

Hace 17 años la paciente B.T. tuvo un grave accidente en el que sufrió varias lesiones cerebrales. La primera que descubrieron los médicos fue que había perdido la vista como consecuencia de los daños en la corteza visual, lo que le obligó a aprender a caminar con bastón y perro guía. Cuatro años después empezó el trastorno de personalidad múltiple y la mujer desarrolló hasta diez identidades radicalmente diferentes, con edades, sexos y costumbres muy dispares. Personalidades que, tal y como relata The Washington Post, se manifestaban incluso en idiomas diferentes: a veces hablaban en inglés, otras en alemán y en ocasiones en las dos lenguas.

La mujer tiene ahora 37 años y su tratamiento médico se centraba en manejar estas personalidades múltiples que le dificultaban la vida cotidiana. Hasta que un día, hace unos meses, durante una de las pruebas, cuando la mujer estaba sumida en el rol de un joven adolescente, comenzó a ver de nuevo.

El asunto fue gradual. Primero reconoció unas cuantas palabras en la portada de una revista y después recuperó la visión del resto de la realidad. Más tarde, la recuperación se extendió a otras personalidades y otras de sus identidades comenzaron también a ver, hasta el momento actual en que ocho de ellas tienen visión y dos siguen siendo invidentes. El asunto es bastante enrevesado, pues la mujer cambia de personalidad y tan pronto ve como vuelve a ser ciega. El caso pasó a manos de los psicólogos alemanes Hans Strasburger y Bruno Waldvogel, que son quienes relatan los detalles en un artículo publicado en la revista PsyCh Journal. Tras conocer el cambio súbito en la visión de la mujer, explican, ambos sospecharon que el diagnóstico inicial había sido erróneo y la ceguera no tenía un origen fisiológico sino psicológico. Los médicos habían realizado una serie de pruebas sobre la visión – con láseres, gafas especiales y luces de distinto tipo – y concluyeron que la ceguera se había producido por un daño en la corteza cerebral. Pero el hecho de que la vista fuera y viniera en función de la personalidad les indicaba que allí estaba ocurriendo algo diferente.

Para asegurarse de que se trataba de un fenómeno real, los científicos realizaron varias pruebas de medición de señal cerebral mediante electroencefalograma y descubrieron que cuando la mujer entraba en el estado de sus dos personalidades ciegas, sus neuronas no mostraban respuesta alguna a los estímulos visuales a pesar de que la mujer tenía los ojos abiertos y miraba directamente a los objetos de la prueba.

Con todos estos elementos los investigadores creen que se trata de un problema psicogénico y no fisiológico, es decir, que no está causado por un problema estructural. Algo debió suceder durante el accidente, especulan, que hizo que su cuerpo reaccionara cortando la capacidad de ver, e incluso ahora dos de sus personalidades tienen este problema. No es extraño observar trastornos en los que el cerebro deja de procesar la señal visual aunque los ojos funcionen perfectamente.

Fuente: Cuando una de tus personalidades es ciega y la otra no

Si esta historia hubiese tenido lugar en el siglo XVI, estoy convencida de que a esta pobre mujer la hubiesen quemado en la hoguera acusándola de brujería. O habrían corrido a buscar al sacerdote más cercano para practicarle un exorcismo. Porque sinceramente, se parece a un caso típico de posesión demoníaca de los que tantas veces hemos visto en las películas.

¿Realmente es posible que la ceguera vaya y venga? ¿Que sea algo psicológico? ¿Y qué impulsaría al cerebro a desconectarse así de lo que le trasmiten los ojos a través del nervio óptico?

No sé muy bien qué explicación científica o médica habrán hallado para este caso -si es que la hubieran encontrado-, pero estoy segura de que aunque resulte casi inverosímil, este tipo de trastornos existen.

Curioso, ¿no os parece?

¿conoceis algún caso parecido? ¿Alguien que haya sufrido una ceguera temporal o circunstancial y recuperase la visión después de un tiempo?

‘Seis puntos sobre Emma’, un film con una chica ciega como protagonista

Hacía tiempo que quería ver esta película. Me llamaba (y me llama) mucho la atención cuando en un film, alguno de los personajes es ciego. Y en este caso, al tratarse directamente de la protagonista, sentía curiosidad por ver cómo habían tratado el asunto.

En ‘Seis puntos sobre Emma’, la protagonista tiene casi treinta años y está obsesionada con ser madre. A pesar de su ceguera, se desenvuelve con total soltura. Tiene una perra guía, Rosca, y un bastón plegable. Cuando su novio no consigue dejarla embarazada, ella decide cortar con él y emprender la búsqueda del “espermatozoide perfecto”.

Hasta aquí la breve sinopsis del argumento. Suceden más cosas, obviamente, pero no quiero desvelarlas, en caso de que queráis ver la película.

Mi valoración

En general, cuando en una película aparece un personaje ciego, siempre me pregunto por qué no contratan a alguna actriz que sea realmente invidente, o al menos, con alguna deficiencia visual, en lugar de hacer que una actriz que ve perfectamente interprete el papel. Pero supongo que es cosa mía, de mi pasado como actriz de teatro. Entiendo que este tipo de papeles son muy golosos, suponen cierto reto para la actriz que tiene que interpretarlo. Hasta ahí de acuerdo.

Lo que no comprendo es por qué se toman ciertas licencias a la hora de reflejar cómo es la vida de una persona ciega. Por ejemplo, en el caso de Emma, ella camina todo el tiempo acompañada por Rosca, su perra guía, pero además utiliza el bastón para guiarse. ¿Entonces, para qué tiene a Rosca? Esto me llamó mucho la atención. Normalmente, si caminas con un perro guía, no necesitas el bastón. Solo en algunos casos excepcionales donde no conoces el entorno y para sentirnos más seguros y poder darle órdenes más precisas al perro utilizamos el bastón. Pero en la película, el personaje de Emma camina todo el tiempo con las dos cosas. En este sentido, habría agradecido un poco más de rigurosidad por parte de los guionistas, o documentalistas. Se trata de un detalle menor dentro de la trama, pero todos los que utilizamos bastón o perro guía sabemos que utilizar ambas cosas es, normalmente, redundante.

En cuanto al resto, creo que la interpretación de la actriz, Verónica Echegui, es correcta. Nos hace creer que realmente es una persona ciega. Incluso yo diría, sin saberlo, que ha pasado algún tiempo con personas ciegas para preparar el papel, porque se nota a la hora de ironizar con su situación, o cómo bromea con la gente acerca de su ceguera. Eso es muy típico entre nosotros, por lo que creo que ahí han reflejado bastante bien el humor negro que a veces usamos las personas ciegas 😉

Un punto que me ha gustado bastante son las escenas del grupo de terapia. Emma acude allí (no llegamos a saber muy bien para qué) junto a otras personas con diferentes discapacidades, lo que genera situaciones y diálogos bastante ingeniosos.

Me gustó particularmente la delicadeza con la que se trata el tema de la sexualidad para una persona en silla de ruedas, o la homosexualidad de una persona sorda que no se atreve a salir del armario. Creo que en estas escenas se refleja, con bastante sensibilidad, que al margen de cualquier deficiencia física, en el fondo todos somos personas, con nuestros sentimientos, nuestras preocupaciones y nuestros problemas.

*Atención spoilers*

El asunto central de la trama, el deseo de Emma por ser madre, se me queda flojo al final. Es decir, de acuerdo, entiendo que ella desea ser madre a toda costa, pero no nos explica por qué, ni cómo va a apañárselas cuando tenga un bebé ella sola. Me habría gustado, tal vez, que hablase con alguna otra persona que haya pasado por esa experiencia, con alguna madre invidente que le explicase cómo hacerlo. No sé, algo que nos convenza de que no se trata de un mero capricho por su parte. En cambio, cuando otro personaje en un momento dado le pregunta cómo va a apañárselas, si ni siquiera podrá ver la cara de su hijo, ella aguanta sus emociones y no responde.

De acuerdo, tal vez este punto no es la trama principal de la película, únicamente sirve como un detonante que provoca todo lo que ocurre alrededor de Emma y su interrelación con el resto de personajes. Pero me habría gustado que profundizasen un poco más en ese aspecto. Porque al final nos quedamos con que Emma está obsesionada con ser madre, pero realmente no sabemos si tiene claro lo que ello conlleva, o simplemente es un capricho para no sentirse sola.

Quizás este sea el punto central, que ella en el fondo está tan perdida y sola, que ve en el hecho de tener un bebé una forma de obtener ese cariño que no encuentra de otro modo.

*Fin del spoiler*

Como conclusión, recomiendo ver esta película a quien desee profundizar un poco más en el asunto de las discapacidades. También, a aquellas personas ciegas que tengan sentido del humor, ya que hay algunos detalles que les harán sonreír, como la escena en la que Emma y su amante utilizan el detector de colores en la cama 😉

Os dejo aquí la ficha de la película.

Título original:
Seis puntos sobre Emma
Año:
2011
Duración:
87 min.
País:
España
Director:
Roberto Pérez Toledo
Guión:
Roberto Pérez Toledo, Peter Andermatt
Música:
David Cordero
Fotografía:
Juan Antonio Castaño
Reparto:
Verónica Echegui, Álex García, Fernando Tielve, Nacho Aldeguer, Mariam Hernández, Antonio Velázquez, Paloma Soroa
Productora:
La Mirada Producciones
Género:
Drama. Comedia. Romance | Discapacidad
Web oficial:
http://www.seispuntossobreemma.info/
Sinopsis:
Emma tiene casi treinta años y, aunque es ciega, vive obsesionada con el deseo de ser madre. Cuando descubre que su novio no podrá dejarla embarazada, rompe con él y emprende la búsqueda de un espermatozoide perfecto. Sin enamorarse, sin sentimientos. Parece fácil, pero no tardará en descubrir que su ceguera no reside únicamente en los ojos.

Fuente: FilmAffinity

Y en este enlace podeis ver el tráiler oficial de ‘Seis puntos sobre Emma’.

Quienes ya habeis visto la película, ¿qué opináis? ¿Estais de acuerdo? ¿Teneis otro punto de vista? (nunca mejor dicho). Me gustaría conocer vuestras opiniones. Gracias! 🙂

Mi madre escribe en el blog: “La discapacidad está en la mente de muchas personas”

Hace poco os conté que tenía en mente publicar un post escrito por mi madre, donde ella hablase en primera persona sobre su experiencia como madre de una hija con discapacidad.

Se lo pedí y aquí está el resultado. Dice que le costó escribirlo, pero lo ha hecho con mucho cariño. Así que de su parte y de la mía, esperamos que os guste. Y sobre todo, esperamos que su historia ayude a otros padres que estén pasando o hayan pasado por una situación similar.

Hola, soy Gloria, madre de Patricia, la autora de este blog.
Nunca me hubiera decidido a escribir esta historia sino es porque mi hija me lo pidió a raíz de leer una noticia en Europa Press donde decía que “Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que éstos puedan trabajar en el futuro”.
Me dijo: “me gustaría que escribieras una historia con tu experiencia como madre de niña discapacitada, los miedos que tuviste, los retos… No sé. Creo que puede ser muy interesante, sobre todo para inspirar a otras personas que tienen bebés ciegos o con alguna discapacidad y están desesperados”.

Esta historia empieza con el nacimiento de Patricia, una niña pequeñita pero muy sana y con unos ojos increíblemente abiertos y espabilados, pero cuando tenía cinco añitos, más o menos, empezó con un problema de ojos rojos y estornudos cuando le daba el sol. Bueno esto último le pasaba ya desde bebé pero no le dimos demasiada importancia.
La llevamos (su padre y yo) al oftalmólogo del ambulatorio de la zona y este nos dijo que no le podía tratar porque era un problema de inmunología oftálmica y nos derivó al Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Ahí empezaron todos los problemas.
En el Clínico empezó a tratarle una doctora que nos dijo que el problema de Patricia era muy extraño y que se daba en personas mayores y que hubieran residido en África. ¡Cuál fue nuestra sorpresa! Nosotros lo más cerca que estuvimos de África fue en unas vacaciones a Málaga.

Empezaron las pruebas y más pruebas. Patricia al principio era una niña complaciente que se dejaba hacer.
Al cabo de dos años de tratamientos, consultas y más consultas, Patricia, que ya se iba cansando, a la vez que sus ojos se iban deteriorando y cada vez que le miraba la doctora con aquella luz directa a los ojos, era un martirio para ella.

Entonces decidimos pedir una segunda opinión y nos fuimos a la clínica Barraquer de Barcelona. Como íbamos con todos los informes de la doctora de Valladolid y después de explorar a Patricia para cubrir el expediente, nos dijeron que estaba bien diagnosticada y que siguiéramos con el tratamiento del Clínico.

Seguimos con las consultas del Clínico, pero Patricia cada vez veía menos y la luz solar le hacía un daño terrible, tanto que tenía que ir con gafas de sol y protección a los laterales. Cada vez más desesperados porque no encontrábamos solución, fuimos a un oftalmólogo privado de renombre en Valladolid, y en lugar de ser humilde y decirnos que no tenía ni idea de lo que le pasaba, decidió ponerle un tratamiento con nueve medicinas distintas que iba cambiando cada vez que acudíamos a su consulta y que yo tenía que anotar en una agenda para no perderme.
Patricia cada vez estaba peor, y cuando le iba a echar las gotas en los ojos se negaba porque decía que le hacían daño. Tan desesperados estábamos, que durante todo ese tiempo también la estuvimos llevando a una curandera de un pueblo perdido de Zamora limitando con Portugal, que lo único que hacía era untarle la frente de aceite y hacerle cruces. Ahora lo pienso y me da la risa, pero entonces nos agarrábamos a cualquier cosa con tal de ver una solución para el problema de Patricia.
También fuimos a un doctor que le practicó acupuntura, todo ello no sirvió para nada.
Fuimos a la Clínica Universitaria de Pamplona, que después de reconocer a Patricia desde la uña del pie hasta el último pelo de la cabeza, y llevarnos un buen dinero, nos dio más o menos el mismo diagnóstico que teníamos del Clínico de Valladolid, y eso sí, le recetaron unas gotas maravillosas, que tenían que enviar por correo certificado, que costaban una pasta y que al final no le hicieron nada.

La impotencia se iba apoderando de nosotros, ya no sabíamos a dónde acudir. Un compañero mío de trabajo que se fue de Director al Hospital Comarcal de Medina del Campo, me dijo un día que por qué no llevaba a Patricia a un oftalmólogo que había en el Hospital y que era muy bueno. Pensábamos que si habíamos ido a Barraquer y a Pamplona y no nos habían solucionado nada, ¿cómo iba a hacerlo un doctor en Medina del Campo?
La pena es que no fuimos antes.

En 1995 nos fuimos a Medina del Campo como último recurso y gracias al Doctor Víctor Asensio, que le hizo un trasplante de conjuntiva, Patricia pudo volver a salir a la calle sin gafas de sol. Con las córneas no pudo hacer mucho, porque las tenía totalmente ulceradas y a pesar de que le hizo un trasplante en el ojo izquierdo, no se pudieron salvar. Aún continúa Patricia con revisiones en su consulta esperando que algún día llegue el milagro que le devuelva la vista.

Yo estoy trabajando en Servicios Sociales. En aquella época estaba en el IMSERSO y mis compañeros me decían que le hiciese el reconocimiento de Discapacidad a mi hija, yo me negaba, no quería reconocer lo evidente, hasta que me di cuenta de que no servía para nada no hacer caso a la realidad y que hacerlo me iba a traer más ventajas que inconvenientes y por supuesto a ella también.

La sociedad, aunque nos anuncia por todos los sitios que ayuda a las personas con discapacidad, a la hora de la verdad, resulta que si tú no te buscas la vida, nadie lo hace por ti.

Un día me llamó por teléfono el Director del colegio público donde mi hija estaba estudiando Primaria y me dijo que Patricia no podía estar en ese colegio, que tendría que estar en un colegio especial para niños invidentes. Os podéis imaginar lo que yo sentí en aquel momento, se me cayó el mundo encima, y con lágrimas en los ojos pero sintiendo un valor que no había sentido nunca le dije que mi hija tenía que estar escolarizada por Ley y que si no podía estar en su colegio, me dijera a qué Colegio podía ir. No había ningún colegio en Valladolid para niños invidentes.

Me tuve que informar y me dijeron que el colegio donde iba Patricia era de Integración, cosa que no parecía saber su Director, lo que quiere decir que tienen profesores de apoyo para personas con cualquier tipo de discapacidad.

Tuvimos que afiliar a Patricia a la ONCE, a quien tengo que agradecer que a lo largo de su vida de estudiante haya ido prestando la ayuda necesaria para que continuara con sus estudios de manera más o menos normal.

Cada cambio a Patricia le suponía un sufrimiento, cuando tuvo que abandonar la lectura y escritura en vista y empezar a leer en Braille y empezar a escribir con la máquina Perkins supuso para ella un sufrimiento, y no porque le resultara difícil sino porque tenía que asumir con nueve años que probablemente no volvería a ver nunca más.

Todos los cambios tecnológicos que tendrían que suponer un avance, para ella suponían el pensar que no había vuelta atrás. Y así pasamos por la tele-lupa, el Braille-Speak, el ordenador con el programa Jaws, el bastón y por último, nuestra perrita guía Brilyn, que es de las cosas mejores que le han podido pasar.

En la convivencia diaria hubo una temporada muy dura, sobre todo cuando Patricia tenía aquella fotofobia intensísima que le obligaba a estar en su habitación a oscuras. Recuerdo cuando nació su prima María, en 1994. Fuimos a verla y lo que tendría que haber sido motivo de alegría se convirtió en mucha tristeza porque mi hija tenía que estar a oscuras en una habitación contigua a la que nosotros estábamos.

Yo le agradezco siempre lo bien que lo ha sabido llevar, con una sonrisa siempre en los labios y buen humor, un poco sarcástico a veces pero con humor al fin y al cabo.

Un día hicimos una excursión al Monasterio de Piedra. A mí me daba dolor verla con la cabeza baja y tapándose con las manos los laterales de los ojos, le pregunté qué tal le parecía el sitio y me dijo: “El suelo es muy bonito, mamá”.

En casa siempre ha sido una niña más, y hemos intentado que hiciera la vida de una niña de su edad igual que su hermano, haciendo y aprendiendo todo aquello que supusiera ser lo más autónoma posible. Salvo ciertas cosas que por su falta de visión no podía hacer, como por ejemplo quitar la mesa, pero ella la ponía y su hermano la quitaba.

Fue a todas las excursiones del colegio donde ella quiso ir, siempre claro que los profesores diesen su autorización, aun habiendo gente como la madre de una compañera y amiga de Patricia que me preguntó un día: “¿cómo vas a dejar a Patricia que vaya a la excursión?”, como si yo fuese a mandar a mi hija a una muerte segura.

Siempre hemos pensado que Patricia tenía que tener una vida igual al resto de los mortales y aún con todos los problemas médicos y burocráticos que se nos han presentado, pienso hoy en día que lo hemos logrado y Patricia ha ayudado mucho a ello.

Ahora es feliz, acabó su carrera de Periodismo, está trabajando en una gran empresa en Madrid y en agosto se casará con Marco, el amor de su vida.

Y ahora que me digan a mí que el 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que trabajen nunca.

La discapacidad está en la mente de muchas personas. Entiendo que haya discapacitados que por sus problemas físicos, psíquicos o sensoriales no puedan trabajar, pero estoy segura de que la mayoría lo podrían hacer si los padres, maestros, amigos, familiares, representantes políticos, etc…. pensaran que estas personas son totalmente capaces para ello y les ayudaran a llevarlo a cabo.

Espero que esta historia sirva para otros padres que tienen ahora los miedos que yo tuve, para que piensen que todo es posible con tenacidad, esfuerzo y con amor, sobre todo con mucho amor…

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que puedan trabajar, según un estudio

Hace unos días vi este artículo en Europa Press y quería compartirlo con vosotros. ¿Qué opinais? ¿Estais de acuerdo?

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que puedan trabajar

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) –

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no confía en que éstos puedan trabajar en el futuro y el 33% lo achaca a prejuicios sociales y culturales que dificultarán su integración en la empresa ordinaria, según se desprende de las conclusiones del IV Informe Discapacidad y Familia, elaborado por Fundación Adecco y Delphi con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra este 15 de mayo.

En cualquier caso, a pesar de que más de la mitad de los encuestados continúa sin confiar en la integración de su hijo, la cifra ha caído tres puntos porcentuales con respecto al año pasado (59%), lo que podría significar un paulatino cambio de mentalidad en las familias, que van viendo más posible que las personas con discapacidad se integren de forma normalizada, según los autores del estudio.

El objetivo de este informe es realizar una aproximación a la situación de las familias que tienen a hijos con discapacidad, así como identificar sus preocupaciones, necesidades y demandas. Las conclusiones del informe se basan en una encuesta realizada a 500 familias residentes en España.

El documento señala que el nacimiento de un niño con discapacidad supone un reto para toda la unidad familiar, especialmente para los padres, que pueden enfrentarse a sentimientos contradictorios derivados del desconocimiento y la desorientación. Sin embargo, la encuesta refleja que la mayoría de ellos comparten una meta común: que su descendiente con discapacidad adquiera la máxima autonomía posible.

Así, el 75% intenta fomentar al máximo que sus hijos realicen por sí solos sus tareas, aunque éstas les supongan más tiempo. Frente a ellos, un 25% prefieren supervisar y pautar a sus hijos en las actividades diarias, por temor a que no puedan desenvolverse con normalidad.

Según el director general de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero, “tener un hijo con una discapacidad no es lo mismo ahora que hace 40 años: la sociedad está cambiando de mentalidad y ello se nota en la educación y en los valores que los padres transmitimos a nuestros hijos: de ahí que 3 de cada 4 apueste por dotarles de recursos y herramientas para ser autónomos”.

“Sin embargo, muchas veces, y con la mejor de sus intenciones, los padres siguen cayendo en la sobreprotección innecesaria, lo cual puede suponer una barrera adicional para la integración normalizada de sus hijos”, puntualiza.

A juicio de la consultora de la Fundación Adecco especializada en familias con discapacidad, Sara Romero, “aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, muchas empresas siguen defendiendo la no contratación de personas con discapacidad, a través de razonamientos bien construidos y argumentados”.

“Normalmente, el trasfondo es la falta de experiencias previas y el desconocimiento de las capacidades de la persona con discapacidad. Por otra parte, y aunque esto tiende a cambiar, todavía existen padres que presuponen que su hijo con discapacidad no podrá trabajar en el futuro, lo que sienta un precedente o “autoestigma” que influye negativamente en sus futuras posibilidades de empleo”, indica.

Por otro lado, el estudio constata que un 85% de los encuestados declara que tener un hijo con discapacidad ha modificado el tiempo dedicado a los diferentes hábitos de vida, mientras que un 15% afirma que tener hijos modifica tu rutina siempre, independientemente de que tengan o no discapacidad. El ámbito donde más se nota esta reducción de tiempo es en el de ocio y socialización (89%) seguido del descanso (86%) y el cuidado personal (81%).

En cualquier caso, para un 90% de los encuestados, el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y le ha enriquecido como persona y ser humano, y citan aspectos como aprender a priorizar, paciencia, empatía (mayor capacidad para ponerse en el lugar del otro), fortaleza y resiliencia (capacidad para sobreponerse a situaciones difíciles), tener en cuenta el valor de las pequeñas cosas así como tolerancia y respeto hacia personas diferentes, entre otras cuestiones.

DIFICULTADES PARA LLEGAR A FIN DE MES

Además, el informe revela que un 38% de las familias con hijos con discapacidad se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona, es decir, sólo uno de los dos progenitores tiene empleo. En muchos casos, esta situación se debe a una elección por parte de los padres, quienes optan porque uno de los dos trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere.

Ante esta situación, un 64% de los encuestados encuentra algún grado de dificultad para hacer frente a sus gastos mensuales. Concretamente, un 20% encuentra muchas dificultades, seguido de un 11% que encuentra dificultades y un 33% que encuentra ciertas dificultades.

En la misma línea, el 81% de los encuestados afirma que su hijo recibe algún tipo de terapia, frente a un 19% que no se lo puede permitir. La mayor parte de estos tratamientos son de tipo médico o clínico (69%) seguidos de un 23% de ocio y otro 23% formativos.

A pesar del sobreesfuerzo económico que las familias tienen que realizar, el 96% tiene claro que estas terapias repercutirán positivamente en la evolución y desarrollo de su hijo y que, por tanto, les renta realizar la inversión.

Por otro lado, prácticamente la totalidad de los encuestados (97%) demanda más apoyos para facilitar la vida de las familias que tienen a personas con discapacidad. Por encima del aspecto económico, destaca el social: un 64% y un 56%, respectivamente, considera que es necesaria una mayor sensibilización en el entorno educativo y en el empresarial, para hacerlos más inclusivos.

Asimismo, un 52,7% y un 56% demanda más ayudas económicas, en forma de acceso a bienes y servicios y un 46,6% solicita más desgravaciones fiscales. Por su parte, otro 52,7% echa en falta más formación e información sobre la discapacidad entre los diferentes agentes sociales y un 28,8% alude a la accesibilidad en el plano arquitectónico, que todavía tiene un gran camino por recorrer.

PLAN FAMILIA DE FUNDACION ADECCO

Consciente de las dificultades añadidas que atraviesan las familias que tienen a algún miembro con discapacidad y en línea con su compromiso social, la Fundación Adecco desarrolla, desde hace 13 años, el Plan Familia en 171 empresas colaboradoras, que dan servicio a 1.166 beneficiarios con discapacidad.

Este programa se dirige a las personas que están más cerca de los trabajadores de las empresas con las que colabora la Fundación Adecco: sus familiares con discapacidad, con los que se trabaja principalmente en cinco áreas transversales: médica, social, educativa, formativa, de ocio y laboral, con el objetivo de preparar a los beneficiarios para el acceso al empleo.

Leer la noticia en Europa Press

Tras leerlo, me causó tanta curiosidad que no pude resistirme y se lo envié a mi madre. Quería conocer su punto de vista como madre de una niña discapacitada. ¿Cuales eran sus miedos? ¿También perdió la esperanza en que su hija tendría un futuro? Le pedí que leyera el artículo detenidamente y después escribiera sus impresiones para ccompartirlas en el blog, ya que tal vez, su experiencia pueda servir a otros padres y madres que ahora estén pasando por la misma situación.

En breve publicaré su relatto. Mientras tanto, ¿cual es vuestra opinión al respecto?