Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?

Hace poco recibí un e-mail que me conmovió hasta las lágrimas. David, un periodista de México que acababa de ser padre de un bebé ciego, me escribía para agradecerme las cosas que cuento en el blog. No pude evitar que se me encogiera un poquito el corazón al imaginarme la tremenda angustia y la desazón que debió sufrir ese padre al saber que su bebé nacería ciego, algo que nadie se imagina cuando va a tener un hijo.
Imagino que si ya asusta bastante la idea de traer una nueva vida al mundo, el saber que ese bebé nacerá sin vista tiene que ser impactante.

¿Cómo reaccionaría yo? ¿Cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros? Seguramente, al igual que a David, en un primer momento se nos caería el mundo encima. Zas. Un mazazo inesperado. Otro revés de esta injusta vida. Otra prueba a superar en esta carrera de obstáculos.

No sé si esto os habrá pasado. Si habéis sido padres de un niño o niña ciego/a y estais leyendo esto, por favor, me encantaría conocer vuestra experiencia. Tal vez podais ayudar a David, aunque solo sea un poquito, contándole cómo lograsteis aceptarlo y seguir adelante.

Os dejo aquí el conmovedor mail que David tuvo la amabilidad de enviarme. Lo publico con su permiso y ante todo, con la esperanza de que alguien se anime a dejarle unas palabras que puedan confortarle.

Que tal, mi nombre es David y vivo en Querétaro, México. Primero que nada, la necesidad de encontrar respuestas y tal vez algo de motivación me llevaron a encontrar tu blog. Y es que hace unos meses, después de estar esperando un bebé, su llegada prematura (a las 29 semanas de gestación) y un peso menor a un kilo hicieron que se le detectara retinopatía del prematuro en su etapa 5, que es irreversible, lo que significa que no ve. La visita a muchos especialistas no ha servido de mucho, sólo para confirmar el diagnóstico.

Esto, como comprenderás, nos devastó. Imaginar que hay muchas cosas que yo había pensado hacer con él no podrían ser posibles como ir de viaje a visitar lugares extraordinarios, ver sus fotografías y videos de bebé, ir al cine, jugar fútbol, conocer el barrio en donde vivimos o andar en bicicleta serían imposibles. No es que no pensara en que no pudieran realizarse, pero en una primera instancia, se te agolpan todas esas ideas de saber que tu hijo, simplemente no verá.

Además, pensar en lo difícil que será su educación, la situación laboral y hasta su independencia cuando sea grande, te soy sincero, no me dejaron dormir por semanas. Y tal vez hoy me siguen rondando por la cabeza, unas veces con toda la confianza del mundo y otras me deprimo de pensar en eso.

Sin embargo, a lo largo de estas últimas semanas, ignoro si sea el cansancio emocional o simplemente que la realidad por fin está aterrizando en mi cabeza, he estado buscando información sobre la ceguera, los niños que padecen de ella y las historias de gente que sin importar este problema (ya sea de nacimiento o adquirida después) han sabido salir adelante. Vivir tan normal como sea posible.

Por ello, también he llegado a pensar, qué hago pensando en eso, cuando mejor puedo comenzar a disfrutar de mi pequeño y saber que nada podría limitarlo pues una persona me dijo en alguna ocasión: la lástima, lastima. Si desde ahora comenzamos a pensar que está perdido por no ver, lo estamos destinando a una vida triste y sobre todo deprimente. Y es obvio que eso no es lo que queremos para él.

Leía tu post sobre las preguntas “estúpidas” que les hacen a quienes no ven y te juro que en algunas pude incluirme. Tengo muchas dudas que parecieran tontas, pero siento que en cierto grado, se debe a una ingenuidad de quienes podemos ver. Solemos subestimar todo aquello que nos parece indispensable, en este caso, la vista. Por eso me decía una psicóloga, usted haga lo que tenía planeado hacer con él, su oído y sus manos suplirán todo aquello que requiera para recordar cuando era bebé, lo que cocinaba su mamá y hasta el lugar en donde vivía de niño.

Te mentiría si te dijera que ya lo he superado, porque aún no lo he hecho del todo. Te mentiría si te dijera que ya duermo más tranquilo. Gracias a lo que he leído y me han contado, estoy en ese proceso en comenzar a pensar en el futuro, pero siempre, paso a paso.

Curioseando en tu cuenta de Twitter, encontré el video “No te rindas nunca” y vieras cuánto me ayudó. Me emocionó, por decir poco. La convicción de sacar adelante a mi familia es más fuerte que nunca y saber que ni él ni yo estamos solos es una gran fuente de alegría. Sé del gran trabajo que nos espera en el futuro.

En un principio hay coraje con el servicio médico, después hay desesperación de encontrar una solución, luego viene la recriminación a uno mismo y el deseo de regresar el tiempo para evitar que eso haya ocurrido. Por desgracia, es un deseo que no se puede cumplir. “Es sólo una tormenta de las muchas que vendrán”

Por desgracia, aún vivimos en un lugar en donde han de pensar “pobre, cómo le ocurrió eso” y sentirán lástima. No los culpo, pero es otro reto que tendremos que superar. Por fortuna estoy rodeado de gente que me ha ayudado y sin ninguna lamentación, son un apoyo en estos momentos.

Ten por seguro que de ninguna manera lo sobreprotegeré ni lo dejaré encerrado en casa recluido. Estoy cierto en que necesitará de apoyo y amor de nosotros. Que requerirá un aprendizaje “alternativo” al que en la escuela le enseñen. Los planes de ir al fútbol, de ir al parque y de ir al cine entre muchas otras cosas continuarán como antes de que naciera.

Tengo el propósito de que sea lo que él quiera ser, así de simple. “si la vida te cambia el guión, corrígele los acentos”. Ya estoy cansado de pensar en lo que pudo haber sido, quiero enfrentar lo que será, que es lo único que puedo hacer por su felicidad y por la mía.

Incluso, pensar en cómo puedo ayudar a otros padres que están en la misma o en otras situaciones peores. Me he encontrado con artículos en donde se habla sobre la retinopatía del prematuro y los comentarios de padres desesperados son cientos. Buscan un médico, un tratamiento, una solución o una respuesta a sus preguntas que por cierto, pocas veces son contestadas.

Ver desde mi trabajo (soy reportero en Querétaro) cómo puedo ayudar a que las condiciones que tienen las personas que sufren ceguera y otras enfermedades tengan mejores condiciones de movilidad y de vida. Acá en México, por desgracia, lo primero que te llega a la mente cuando te hablan sobre ceguera es personas que piden limosna, de gente que vive en las calles pidiendo algo para comer, esa es la realidad.

Sin embargo, las cosas cambian cuando me encuentro con ejemplos como el tuyo. Ejemplos que como muchos otros demuestran los ciegos que somos la mayoría al no ver que el desarrollo humano no se encuentra en que tan normal eres, sino en la capacidad de salir adelante a pesar de cualquier cosa.

Por eso te agradezco que me abras los ojos. Son muchos los casos que he encontrado que rompen con la regla de que no hay salida y todo está perdido. Si los planes que tengo de salir adelante con mi familia salen como lo planeo, espero un día viajar para España y conocerte. Platicar de todo lo que ha pasado y agradecerte en persona no sólo lo que me has enseñado a mí, sino lo que haces en el blog y en tu vida que es un triunfo sobre la “ceguera” de la sociedad

Quiero felicitarte no sólo por crear ese blog, sino por todo lo que has hecho en este tiempo. Cosas, que muchos que gozamos de la vista no podríamos lograr ni viviendo dos o tres vidas. Sin duda, tu ejemplo no sólo me impulsa a sacar adelante a Cristian, mi hijo, sino de ponerme a pensar que nunca podré decirle que no puede hacer algo, sólo porque no puede ver. Estoy seguro que en el futuro, él tendrá más cosas que enseñarme que yo a él.

Sin duda, es una prueba difícil, pero no imposible. Gracias por demostrar que no hay limitaciones cuando la luz se apaga. Que no hay barreras cuando el ímpetu de salir adelante y de disfrutar la vida es más grande que cualquier cosa.

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36 pensamientos en “Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?

  1. maria ros cantero

    Hola chicos!!!! Hola David, te escribo desde Uruguay, soy mamá de una niña/señorita. . En el 2001 me embarace con 37 años por primera vez y tuve un embarazo bien controlado pero mal tolerado, siempre desde el primer día del embarazo tuve dolores, sangrados, etc., así llegue a las 25 semanas de gestación y por cesárea nació Giovanna. Al igual q tu niño (q por cierto no dices como se llama) Giova tenía retinopatía de 5 estadío. Contarte como me sentí cuando me entere, no te lo puedo describir, no puedo decirte las veces q morí y recontra morí por no haber podido tener a mi bb las 40 semanas o las q sean!!!! Pero no quiero contarte lo q pase te quiero contar como vivimos estos doce años, Giova fue más pequeña q tu bb y ella quedo con otras patologías además de la ceguera, también fueron duelos muy fuertes (q nunca terminas de hacer) Giova tiene una encefalopatía por ende un retardo madurativo con espectro autista.
    Obviamente q todo este maravilloso viaje lo descubro al año aprox de vida, por al principio solo sabía de la ceguera y al igual q tú, por suerte, conocimientos y otras cosas pudimos consultar los grados 5 de oftalmología de mi país y todos a excepción de uno se animó a operarla, pero a operarla para q mantuviera el globo ocular lo mejor morfológicamente para el futuro (viste q la retinopatía destruye el globo por tira de la retina la desprende totalmente y deforma el ojo), bueno con todo el dolor del alma accedimos a q este equipo de profesionales la operaran y fue un éxito ,(le hicieron una victreotomia) pero a corto plazo, por q los potenciales a los 4 meses volvieron a no mostrar respuesta, y fue allí cuando descubrimos la encefalopatía , por q el oftalmólogo desconfiaba de q tuviera un tumor en en cerebro, y al ver la tac y la resonancia se encontró q tenía una zona desmielinizada, tal vez producto de la prematurez o tal vez sea algo congénito, te lo digo así, por q no la sometimos a más estudios. Obviamente q hicimos absolutamente todo lo q nos indicaron los médicos (pediatras, neuropediatras, etc). Pero un día comprendimos q era nuestra hija, así sin visión, sin raciocinio, sin lo q fuera, ella era mi niña, mi hija. Y fue allí cuando solo me ocupe de saber q era lo q podía hacer para potenciarla en las áreas q flaqueaba y fue tremendamente doloroso ver como nuestra sociedad no está preparada para lo diferente y cuan egoístas somos todos los humanos. La lucha la llevo hasta el día de hoy, Giova va a una escuela de ciegos, ( te cuento q la ceguera, por favor te lo digo con todo el amor y el respeto q le tengo a mi hija, la ceguera no te impide casi nada, por si tienes una buena cabeza(por decirlo de una manera simple) podes llegar hasta donde vos te lo propongas, Bueno tu sabes de abogados psicólogos, maestros, sicopedagogos,etc bueno todas las profesiones q te puedas imaginar donde la visión no sea el fuerte. Y si, a mí, me costó mucho la inserción escolar por q al principio pretendía algo privado, y sufrí mucho la discriminación , hasta q me di cuenta q lo público no por ser público es malo o de menor recursos, al revés, además son escuelas especializadas ( y mas hoy por hoy q son cada vez más complejas las patologías de los chicos, es como q al tener más tecnología los médicos salvan vidas cada vez más prematuras pero no observan las patologías q quedan). Pero volviendo al dolor te cuento q si se sufre por no es en cierta forma el bb q vos esperabas, pero David hay leyenda china q dice q los “hijos escogen a los padres” así q por algo maravilloso q debemos aprender en esta vida es q nos tocan estos ángeles. Mira yo soy una mujer ahora de casi 50 años y obviamente deje mi profesión y me dedique al cuidado de mi hija, pero los logros obtenidos son maravillosos, mi casi no habla, no forma oraciones, pero tiene un grado de entendimiento maravilloso, obvio q va a ser dependiente toda la vida, pero agradezco a la vida haberme dado a Giovanna, si no hoy no te podría decir, q vas a jugar futbol con tu niño por hay un juego especial q se juega con pelotas sonoras q no recuerdo como se llama, q vas poder ir al cine por solo no ve, pero escucha y se puede imaginar y nada más hermoso q usar la imaginación, ese mundo de sombras y tinieblas no es negro, no David, es blanco, está en nosotros no cargarle las mochilas con nuestras preocupaciones o temores, somos nosotros los q vamos a transmitirles paz y a enseñarles q si se puede, y cuando sientas q no podes busca ayuda hace terapia, unite a grupos de padres q tengan tus mismos propósitos y tus mismos problemas, por q asociaciones hay miles pero una sola q se ajusta a vos. GUauuuuuuuuuuuuu David como quisiera decirte cuanto hemos logrado con Giova, pero sabes un secreto, jamás rechacé ayuda, le hicimos medicina china, chikun, moxaterapia, equinoterapia, piscina, fisioteraria, psicomoticidad, fonoaudiologa, musicoterapia, masajes florales, lo q se te ocurra ( q no sea invasivo y doloroso), y todo con mucho amor y hoy tengo una hermosa pequeña por q esta por debajo del percentil per es normal mide 1,30 y pesa 37 kg, es hermosa y terriblemente cariñosa, tambien tien su caracter y sabe como comprarte. David hace tu duelo, tanto como sea, llora todo o q sientas hasta q sientas secos los cuencos de tus ojos, rompe platos, hace gim , corre, descárgate, pero cuando estés con él se pazzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz, dale ese amor inmenso q debes de tener y q obviamente se nota por estar buscando apoyo de q sos un padrazo

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    1. Susana Medina B

      yo vivo en queretaro tengo una niña con debilidad visual…..la amo mucho y ella es muy feliz..TAMBIEN FUE PREMATURA Y RETINOPATIA…SUFRO MUCHO Y A LA VEZ SOY MUY FELIZ,,,,,,,me gustaria conocerte mi hija se llama diana valeria ,,,,,,,y tiene dos años y es muy alegre,,,tu bebe cuanto tiene???

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      1. David Cambrón

        Hola, que tal, mi bebé ya va a cumplir dos años. Se tardó un poco para gatear pero poco a poco ya comienza a querer caminar. Estamos buscando algunas opciones de guaderías o jardín de niños o algo que lo ayude en cuanto al tema de orientación y movilidad.

  2. Ana belén Burguillo

    Hola David. Soy una mujer ciega. Fisioterapeuta. Tocó el piano. Hago judo. Monto en tándem. Bici para dos. Hago muchas cosas soy feliz y llevo una vida independiente nací en el ámbito de una familia como tú si ningún problema visual y mis padres se volvieron locos entre médicos. Al final lo mejor es una buena Edu educación. Vivo en España. Tengo Twitter. Y trabajo en fisioterapia S.M.com. Que tenemos página web.

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    1. maria ros cantero

      Hola Ana Belen q maravilla saberte feliz, y con esa vida tan llena de vida y luz y dinamismo!!!!! Este es el deseo q guardo para mi hija. Si, a David le hace falta aterrizar, pero somos papas normovisuales por llamarle de alguna forma y tener hijos ciegos es todo un desafio, pero me encanto saber q existis!!! y vamos a tratar de acompañar a David en todo lo q podamos, Un abrazo y me encantaria verte hacer tándem.P:D yo estoy aprendiendo a correr para enseñarle a Giova

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  3. Maria Dolores

    Hola! Mi hijo ha publicado este enlace y he leído la carta de David y las respuestas publicadas hasta el momento, no suelo publicar mis comentarios o mis pensamientos pero tengo que reconocer que este tema me sigue conmoviendo.
    Os diré que mi hijo en la actualidad tiene 19 años, está estudiando una carrera universitaria a 600 km. de nuestro hogar, en España, él también fue prematuro y padece retinopatía desde el primer mes de su nacimiento. Que más os voy a contar, nació a las 27 semanas, 900 gramos, y al cabo del mes la retinopatía. Tiene un pequeñísimo resto visual en un ojo. Creo que asumimos su enfermedad pronto, lo cual no quiere decir que no sufriéramos y acudiéramos a diversos especialistas, sin resultado alguno por cierto. En cada etapa de su vida intentamos potenciar todas aquellas capacidades que nos parecieron importantes. David no te voy a engañar, en algunas situaciones se nos caía el alma a los pies, nos quedábamos helados, pero tengo que decirte que en su infancia nadie dudaba de que se trataba de un niño feliz, llamaba la atención por su buen humor. En la adolescencia descubrió el ciberespacio y todo un mundo se abrió para él. Cuando lo llevamos a estudiar a la Universidad no dormí en un mes, pero él se adaptó perfectamente y está encantado. Cuando le enseñé a tirarse por un tobogán sentí la misma sensación pero compensó al ver como disfrutaba. Cuando tuvo la necesidad de desplazarse por la ciudad en autobús le acompañé las primeras dos o tres veces y después…. cuando empezó a ir sólo, pues otra vez ese nudo en el estomago. Las pruebas hay que ir superándolas poco a poco e intentar darles toda la independencia que necesiten en cada etapa de su vida. Conseguir que tu hijo sea independiente y feliz en gran parte depende de sus padres. Os animo en este camino. No dudes en consultarme sobre alguna cuestión, si puedo ayudarte, aquí estoy.

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  4. Félix Couce Arcay

    Hola David:

    Te saludo desde tierras españolas. Desgraciadamente, hace ahora 19 años, sufrí la misma enfermedad de tu hijo, por la cual, me quedé sin visión en el ojo derecho y parte del izquierdo. Pero eso no me impidió llevar una vida completamente normal.

    En la actualidad estudio fisioterapia en la Universidad Autónoma de Madrid, siguiendo la idea de que esta profesión no es una entre tantas otras, si no que es una profesión en la que las personas invidentes pueden sentirse útiles y ayudar a los que más lo necesitan.

    Puede que nos falte un sentido, pero no por ello nos tenemos que echar atrás. Se trata de luchar por lo que quieres y que tanto tú como tu hijo podais disfrutar el uno del otro sin que la ceguera lo impida.

    Un saludo y espero haberte animado.

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  5. David

    Pues muchas gracias a todos por sus comentarios. No saben cuánto se agradece que se tomen un momento para escribir. No los voy a engañar y a decirles que ya superé todo este proceso. Sin embargo, más que darme por vencido, he tratado de pensar mejor en lo que va a pasar de ahora en adelante de lo que pude o no pude haber hecho apenas hace unos meses. El sentimiento de impotencia, de miedo, de dolor, de coraje, de angustia aún siguen pasando por mi cabeza. Hay días en que estoy perfectamente bien y siento que no hay ningún problema, pero en otros, simplemente me gana el sentimiento.

    Sin embargo, poco a poco se tiene que ir pasando esa serie de sentimientos que como bien me dicen, si los sigo cultivando, le haré más daño a él y me haré más daño yo mismo. Sí, en un principio el mundo se nos vino abajo. Pero hay muchos ejemplos de que aquí no acaban las cosas. Aquí comienzan. Fuera como fuera, le voy a apoyar para que salga adelante. Voy a estar orgulloso de Cristian. Me motiva que mucha gente ha podido hacer frente a este o a otros problemas más graves y ahí siguen, enseñándonos que esta es sólo una situación más y que la familia tiene que seguir.

    Aún quedan muchas preguntas, muchas dudas pero por lo pronto, me han enseñado a seguir de pie. No queda de otra más que seguir. Cuando me siento mal, trato de cambiar ese pensamiento y creo que da resultado.

    Seguimos en contacto y de nuevo, muchas gracias, Dios los bendiga

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  6. ismael

    Hola, Buenas a todos, soy ISMAEL y vivo en Panamà al igual que David tengo un hijo de 5 meses de nacido y nos dieron la triste noticia de que mi bebè no vè, es mi primer hijo y cuando supe senti que mi vida se desvanecia la verdad que de solo imaginar a mi hijo viviendo un mundo de oscuridad me da muchisima tristeza ya que me duele mucho, pero tengo que aceptar que el vino asi y que tendre que dar todo lo mejor de mi para que el cresca sin temor a ser rechazado es un varoncito muy hermoso, comparto y convivo con el casi todo el tiempo, mi pregunta es ¿Los ciegos tienen imaginacion de los objetos fisicos?
    le hago esta pregunta porque cuando nos preguntan algo fisico que no sabemos que nosotros respondemos !no sè!, ahora me imagino a mi hijo imaginandose un arbol como el sabra como es si no lo ha visto, si alguien tiene un respuesta coherente hacia esta pregunta puede responderme y quisiera que me ayudaran por que esta angustia que llevo dentro es muy agoviante..

    SALUDOS………..

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    1. Patricia Carrascal Autor de la entrada

      Hola Ismael, gracias por tu aporte.

      Como respuesta a tu pregunta, solo puedo decirte que al igual que una persona que sí que ve, tu hijo podrá saber cómo son los objetos, solo que en lugar de verlos, él necesitará tocarlos previamente. Cuando vemos y somos niños, no sabemos cómo es un tren hasta que lo vemos; no sabemos cómo suena el mar hasta que lo escuchamos; no sabemos cual es el tacto del algodón hasta que lo tocamos, ¿verdad? Pues para tu hijo será exactamente lo mismo. Sabrá lo que es un árbol, pero en su imaginación lo recordará tal y cómo él lo siente cuando lo toca. Recordará el tacto de la corteza del tronco, el olor, etc. Y si le pones sobre un papel un arbolito dibujado en relieve, con algún tipo de material que él pueda recorrer con sus deditos, podrá hacerse una imagen en su cabeza de cual es la forma de un árbol en su conjunto. Tan sencillo como eso.
      Imagino que habrá juguetes, tipo Lego y cosas así, que hagan la forma de un árbol, una casa, un coche, etc etc. Cuando sea un poco más mayor, podrá jugar con esos objetos y aprender las formas de las cosas.

      Mucho ánimo y adelante, ¡siempre adelante!

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    2. Monica Villalobos

      Hola Ismael un gusto leerte.
      Buscando de todo por la web lei este blog y me fascino… Felicidades a la autora.
      Solo quería decirte que en Panamá contamos con la escuela de Ciegos Helen Keller, pertenece al IPHE y está en su sede oficial Bethania, Panamá.
      Te invito a que vengas y converses con nosotros y más que nada… a que aprendas.

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  7. Carmen Gloria

    Yo también soy mamá de un bebé de cuatro meses que no ve. A los 2 meses y medio le miraron el fondo del ojo y le detectaron una alteración congénita en el nervio óptico y la retina de los dos ojos. Al conocer la noticia lo pasamos muy mal y poco a poco hemos ido aceptándolo. Ahora mismo lo que más me preocupa es cómo estimular al niño para que avance en su aprendizaje y motricidad porque he leído que los bebés ciegos son muy pasivos y que si no se les estimula puede que no lleguen a desarrollarse como es debido. La verdad es que estamos esperando a que nos den el diagnóstico exacto (ya que todavía están haciéndole pruebas) para acudir a organizaciones especializadas que nos puedan ayudar y orientar. Ahora mismo me consuela pensar que es un niño muy sano y sobre todo “feliz”.

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    1. M. Dolores

      ¡Hola!
      Mi hijo ya tiene 19 años, es deficiente visual, tiene un resto muy pequeño de visión. En respuesta a vuestras inquietudes os diré que al principio, cuando era bebé quedamos “descolocados” no sabíamos tampoco como estimularlo, como enseñarle. Nos enseñaron y fuimos descubriendo trucos. Simplemente unos cascabeles en los calcetines le motivaban para mover los pies, en las muñecas les hace gracia y mueven las manos. Después cuando tenía que empezar a gatear, como no tenía referencias y en principio no quería alcanzar nada, porque lo que tenía a su alrededor no lo veía, encontramos unos muñecos pequeños (un pez, un elefante…) de plástico duro que al empujarlo por el suelo hacía ruido y él iba a buscarlo, también hay pelotas, con cascabeles dentro, que al sonar quería ir a buscarlas. Todo lo que hacía ruido le motivaba, instrumentos musicales de plástico. Para conseguir tener reflejos y poner las manos (importante para las caídas) jugábamos con él con una pelota gigante (como la de pilates) lo sentábamos y la movíamos y se iba hacía los lados y le encantaba. Todos los bebés chupan lo que encuentran, pienso que estos niños, más, porque también a través de ese sentido van conociendo los objetos. Los chupetes los comprábamos también de plástico duro, era muy pequeño mi hijo, pero daba una especie de golpes en el colchón de la cuna y al hacer ruido porque chocaba el aro con el chupete lo localizaba enseguida. Buscad todo lo que pueda hacer ruido y que le gusta, lo buscará. Después cuando va creciendo para hacer siluetas de las cosas en un papel son muy cómodas unas ruedecillas con picos que se utilizan en la confección, van marcando sobre el papel el dibujo que hacemos y al tocarlo perciben la forma. Bueno, no se si os habré ayudado algo, pero sobre todo, lo más importante ¡hacerle feliz!.

      Un abrazo

      M. Dolores

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      1. Patricia Carrascal Autor de la entrada

        Muchísimas gracias por tu respuesta, M. Dolores, ¡geniales los consejos!
        Esperemos que tanto a David como al resto de amigos que tienen bebés ciegos les sirvan de ayuda. Interesantísimo todo lo que cuentas, de verdad. Es más, ¿te importaría que me pusiera en contacto contigo para escribir un post sobre este asunto? Me encantaría escribir sobre esos estímulos para bebés ciegos. Si te interesa, por favor envíame un mail a viviendoatientas@gmail.com.
        ¡Gracias de nuevo! 🙂

    2. María

      Hola, soy mamá dede un bebé d 4 meses y medio con atrofia en ambas retinas y nervio óptico dañado… No responde a estímulos visuales… La semana pasada nos confirmaron lo del nervio óptico, lo cual fue un duro golpe, pues acababa con nuestras esperanzas d q una operación o un tratamiento pudiese devolverle algo d vista. Me gustaría saber cómo se sienten ahora, en q punto se encuentra su caso. Gracias.

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      1. Carmen Gloria

        Hola María, mi niño ya tiene casi 2 años y medio. Y te puedo resumir diciendo que es un niño sano (exceptuando su patología oftalmológica) y feliz….Desde pequeñito hemos intentado criarlo como a cualquier otro niño, sin protegerlo demasiado y dándole la autonomía e independencia propias de su edad. Es bastante extrovertido y valiente. Se pasa el día saltando y cantando. Le encanta la música (vamos a clases una vez por semana)….el único problemilla que le ha generado su falta de visión es a la hora de comer, ya que no mastica con las muelas, pero está yendo a terapia y ha avanzado bastante. En dos semanas empezará en la guardería….a ver qué tal le va……..Por lo demás sólo te puedo decir que mucho ánimo. Disfruta de tu bebé y dale mucho amor. Lo demás vendrá solo. Si tú estás feliz él también lo estará. Y para cualquier cosa aquí estamos en lo que podamos. Besos.

  8. mivozmimundoGera

    Ismael, David y amigos/as
    Soy Gerardo Corripio, radicado en Tampico, Tamaulipas México; tengo 36 años´; nací a las 28 semanas de gestación, por ende tengo ceguera por Retinopatía del prematuro; también tengo 70% pérdida auditiva (no sabemos si por la misma prematuridad u otras causas); no pretendo hacer de este post una biografía, pero me veo obligado a hablarles un poquito de mí para que estémos en el mismo canal.
    Para ustedes que recién les dieron el diagnóstico (y claro estaba muy bebé cuando mis papás vivieron su situación, pero tanto lo que platican y gracias a mi tesis que la hize del tema) entiendo lo difícil que es, no solo para ustedes como individuos, sino cómo cambia la estructura de la dinámica familiar! y cómo aveces la familia inmediata se aísla, y otros detallitos que nos han pasado a mi familia y a mí durante estos 36 años que llevo aquí en la tierra.
    Quiero darles este aliento que sí se puede! Claro como siempre he dicho, teniendo una actitud positiva y oportunidades de crecimiento/capacitación.
    Los invito por ende a visitar mi blog en http://mivozmimundo.wordpress.com blog dedicado a la Psicología, tanto mis vivencias viviendo con discapacidad, y también lo hice para que ustedes que están pasando por esta situación, tengan testimonio vivo de nuestras posibilidades/potencialidades.
    Por último, les dejo mi EMail para cualquier duda o que deseen contactarse conmigo gera1027@gmail.com También en Twitter pueden seguirme http://twitter.com/mivozmimundo donde pretendo twitear de mis experiencias cotidianas viviendo con discapacidad. Ya saben para cualquier duda/pregunta, cuenten conmigo.

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  9. Mariela

    Hola mi nombre es Mariela, soy Rehabilitadora Visual, y mi profesion de base es Optica y Contactologa, Buenos Aires, Agentina.
    Quiero en esta oportunidad de comunicarme con Uds. para contarles que muchas personas no saben ni se preguntan porque vemos. Así como hay personas con esa pregunta, hay otras que no se imaginan no poder ver, esto implica que para poder saberlo hay que vivenciarlo.
    Para poder responder esta pregunta, podría pedirles como papas, que puedan vendarse los ojos por unos momentos.
    Ahora sigan con los ojos tapados, díganme que sienten y que escuchan….. ahora que están en sus zapatos, pueden saber lo que sienten, lo que escuchan y como poder ser autónomos….. ustedes son seres que sienten, que aman, que odian, que ríen, que lloran…..todos esos sentimientos están en sus hijos, de la misma forma y con la misma intensidad.
    Cada uno de ellos tienen las mismas necesidades que tuvimos cuando eramos chicos, el amor, protección, hogar, comprensión, tolerancia, frustacion, alegría por los logros adquiridos, todo esto lo necesitamos de nuestra familia.
    Son niños que necesitan un poco de mayor atención, desarrollo y aprendizaje, nada mas, después cuando sea necesario también necesitaran limites, que tiene que ver con la educación, que van de la misma mano, la misma que necesita cualquier niño.
    Disfruten a sus hijos, traten de “ver” mas alla de las actitudes, y la devolucion de esos niños que nos muestran un nuevo mundo para nosotros.
    Gracias por prestar su atencion!
    Un saludo
    Maru

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  10. Pedro R. Borges

    Saludos a David y demás padres de bebés ciegos Con la actitud que han demostrado en sus palabras y participando en este gran foro que es la internet estoy seguro de que serán los mejores padres. Soy ciego desde hace unos 10 años y solo quiero darles esta palabras de aliento y recordarles que la tecnología informática y la internet pueden ser una gran ayuda y una ventana al mundo para sus hijos así como lo han sido para mí y muchos otras personas ciegas.

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  11. Mª R

    Soy una chica de 20 años ciega total casi desde que nací. Había escrito un gran párrafo, pero decidí simplificarlo. Si tienes un hijo o familiar invidente, aparta la lástima. Incúlcale la fortaleza y la coherencia, debe ser consciente de que sí, efectivamente es ciego, pero no es menos que nadie ni más incapaz. Aprovecha sus ventajas que son el oído y el tacto y foménta todo esto a través de dibujos y música. Nunca dejes que tu propio miedo le impida hacer algo, por más disparatado que a ti te parezca, piensa como actuarías si viese, si le permitirías hacer eso que tanto temes, o si tendrías dicho temor. Enséñale a ser fuerte ante las adversidades que presenta la discapacidad de la ceguera, y a superarlas (en mi caso esto ha sido gracias a que siempre he sido muy consciente de como soy y nunca me ha parecido nada malo, ni me ha dado vergüenza serlo), y sobretodo toma conciencia de que es un niño más, que todos a nuestro modo tenemos un tipo de discapacidad en el ámbito que sea, en mayor o menor medida, aparta el miedo por difícil que sea, dale amor y sé siempre alguien que lo apoye y le enseñe la realidad, nunca se la ocultes ni lo sobreprotejas. Me gustaría haberme expresado mejor y haber dicho alguna cosa más, pero es todo cuanto se me ocurre ahora mismo, haciendo una retrospectiva a mi infancia y mi educación. Como experiencia personal contaré que el año pasado viajé desde España a Argentina yo sola, y pasé 3 meses en este país. Mis padres, no sin pánico, me permitieron hacer este viaje para conocer a la familia de mi novio, y la experiencia fue tan buena que 4 meses después repetí. Nunca he volado en avión acompañada, siempre he viajado sola y debo decir que a veces, casi siempre, los padres temeis mucho más que nosotros. Para convencer a mis padres (que lógicamente ya conocían a mi novio), de que me permitiesen hacer este viaje, solamente les dije que recapacitasen sobre sus miedos y fuesen coherentes, cuanto había de posible y cuanto de exagerado, es, a mi parecer, un buen ejercicio. Por último decirle a los papis que hay por aquí, que muchas veces nosotros también tenemos miedo y nos apoyamos en ustedes, les necesitamos fuertes y lo más coherentes posible. No tengan miedo, la ceguera no es la peor discapacidad que existe, a mi parecer no está ni entre las peores ya que gracias a dios el desarrollo cerebral funciona perfectamente y eso es lo que da la independencia en mayor o medida, aunque también depende mucho del país en el que se viva y la situación del mismo. Un saludo para todos y mucha fuerza.

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  12. carlos espinoza

    Por favor…necesito ayuda…hace unos minutos entre a este blogs desesperado pues mi esposa me comentó por teléfono q según unos exámenes q le hicieron nuestro bebé podría nacer ciego….entré a la red para buscar información y he aquí les he encontrado………no les miento estoy escribiendo y llorando a la misma vez pues no se si es posible detectar ese mal aun el bebé sin nacer pues mi esposa tiene ocho meses de embarazo……. Me comentó q le harán otros exámenes para confirmar…..Dios mio q impotencia….. Pero todo lo dejo en tus manos señor Jesús…… Y leí y también lloré al leer los comentarios pues hay personas q padecen de ceguera y son dignas de admirar según lo q leí…. Por favor escribanme pues necesito palabras de aliento…esta noticia me invade desde ya y no me concentro en mi trabajo….bendiciones….mi correo es cespinoza0079@gmail.com

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    1. Félix Couce Arcay

      Hola. soy un joven invidente a causa de un desprendimiento de retina. Cuando me detectaron el problema en mi visión un mes después de haber nacido, mis padres estaban totalmente descolocados, sin saber que hacer, ni a quien acudir, tal y como tú te sientes en estos momentos; pero gracias al apoyo del resto de mi familia y amigos consiguieron salir del bache y fueron encontrando pequeños trucos para ellos poder cuidarme y yo sentirme feliz. Por ejemplo, unos simples cascabeles o el escuchar un sonido me ayudaba a mover los pies o a girar mi cuerpo, buscando el origen de ese sonido.
      También recuerdo unos juguetes pequeños de plástico duro los cuales tiraba al suelo e iba a buscar después también guiándome a través del oído.
      Mis chupetes, también eran de plástico duro, con lo cual si lo perdía mientras dormía, daba toques en la cuna con mis manos y al oír el sonido del aro del chupete haciendo contacto con los barrotes lo encontraba
      En la actualidad tengo 20 años: estudio una carrera universitaria, practico judo, salgo con mis amigos a tomar café o cervezas… En definitiva, hago todo lo que una persona normal puede hacer en su día a día, eso si, siempre con la ayuda de mi bastón, que me acompaña desde los 15 años y desde entonces somos inseparables! :).
      Lo primero que tienes que tener en cuenta cuando tengas ese niño es que tienes que o intentar seguir adelante con mucha alegría y ánimo. Sé que es duro para muchos padres primerizos, pero si los míos han podido sacarme adelante, tú también podrás hacerlo con el tuyo y como decía el dicho: “si quieres, puedes”.
      Un saludo y espero haberte ayudado

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  13. Luisa

    Hola

    Soy de Mexico y soy mama de unos trillizos, dos de ellos estan en el Cielo y su hermanita se quedo con nosotros tiene 10 meses , lamentablemente cuando estaba en la incubadora ningun neonatologo nos comento de este mal ROP , ya que en al nacer los bebes prematuros es importante evaluacion oftalmologica para evitar llegar al grado 5 , desgraciadamente a mi bebe lo desarrollo , le hicieron una Vitrectomia , tambien para mi fue un gran dolor y un coraje por la situacion lo negaba , era como si la hubiera perdido , llore mares y con todo mi dolor segui adelante buscando por internet algun lugar para estimulacion me tope con Ilumina y ceguera y baja vision en Mexico DF y la verdad se los recomiendo mucho , ahora veo las cosas diferentes despues de mi duelo , soy una guerra al igual que mi hija y saldremos adelante , ella es perfecta es hija de Dios, Y Dios pondra todo en su camino para que salga adelante , se que cuando tenemos miedo atraemos las cosas negativas , y cuando tenemos Fe atraemos bendiciones , Hay muchisima tecnologia para gente invidente como bastones con radar, tablets con brailler que les va a faciliatar su vida , que no se nos cierre el mundo hay que buscar y estar rodeado de personas positivas , David tu tienes un hijo maravilloso el es perfecto saldra adelante siempre . como cualquier niño .

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    1. David

      La verdad, pasa el tiempo y todavía es difícil olvidar el clásico “si hubiera” pero gracias a todos ustedes me enfocó más en lo que viene que en lo que dejó de ser. No ha sido (ni será) una tarea fácil, pero la idea es que como familia salgamos adelante. Poco a poco mi hijo gatea y camina y pronto estará en la escuela. No sé cómo agradecerles el tiempo que se toman para seguir esta plática que con mucho entusiasmo recibo. Cada uno de ustedes son un ejemplo de que aquí no se acaba el mundo, empieza un gran reto. Dios los bendiga

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  14. Mars

    Hola solo quiero comentar q mi novio igual perdio la vista ya q nacio prematuro pero el ha crecido como cualquier persona de hecho estudio en un imstituto para personas ciegas hasta el cuarto año, luego estudio hasta salir graduado en un colegio para personas q ven, ahora esta proximo a graduarse en la universidad como licenciado en psicologia hasta con honores!!!!!
    Aunq no lo crea el no ver nunca ha sido un obstaculo para el …. al contrario ha sido un reto y sinceramente a mi por ratos se me olvida que no puede ver ya q lo trato normal como cualquier persona!!! Su familia siempre lo ha apoyado y el siempre ha sido super independiente eso creo q es lo mas importante ya q se tiende a sobreproteger
    Espero q les sirva este humilde comentario besos y abrasos 😊

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  15. Angelina Rodríguez

    Hola. Mi nombre es Angelina Rodríguez tengo 25 años soy de República Dominicana. Hace mes y medio tuve mi primer bebé un niño hermoso a quien amo con todo mi corazón. Estoy muy preocupada me vuelvo loca de pensar en que mi niño no pueda ver puesto que mi pareja y yo nos hemos dado cuenta que el bebé no enfoca sus ojos en nuestro rostro estoy que me muero no puedo dormir me puse a buscar información en Internet y asi fue que encontré esta página me conmovió mucho tu post David. La diferencia entre mucho de sus hijos y el mio es que Jared(mi bebé) nació de 39.4 semanas mañana vamos a llevarlo al pediatra y que sea lo que Dios quiera en sus manos pongo a mi hijo.

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  16. Patricia Carrascal Autor de la entrada

    Hola a todos y gracias por vuestros comentarios. Quiero que sepáis que a raíz de este post con la historia de David y su bebé, he visto que el tema de los padres con hijos ciegos suscita muchas preguntas y muchas dudas. Por eso he decidido crear una nueva sección dentro del blog, llamada Padres a tientas. Os invito a visitarla y a enviarme todas las dudas que se os ocurra sobre este tema. INtentaré poco a poco ir escribiendo y buscando las respuestas para ayudaros en todo lo posible.
    Podeis escribirme a viviendoatientas@gmail.com
    Un abrazo enorme y mucho cariño a todos!

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  17. Pingback: David, padre de un niño ciego, nos cuenta su experiencia: “Después de la tempestad llega la calma” | Viviendo a Tientas

  18. Patricia Carrascal Autor de la entrada

    Hola de nuevo. Quería compartir con vosotros el post que David nos ha escrito, colaborando una vez más con este blog (desde aquí, muchísimas gracias, amigo!). En esta nueva entrada, David nos cuenta cómo está hoy su pequeño Cristian, que ya cuenta con casi 3 añitos 🙂
    Podeis leer la experiencia de David en el siguiente enlace:
    https://viviendoatientas.wordpress.com/2016/02/20/david-padre-de-un-nino-ciego-nos-cuenta-su-experiencia-despues-de-la-tempestad-llega-la-calma/

    Tanto David como yo esperamos que os sirva de ayuda.

    Un abrazo.

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  19. Victoria coroseo

    tengo.un.bb cieguito tambn pensaba igual cuando nacio en todas las cosaa kk no.podra hacer y luego pence y dije claro k las podra hacer si yo voy junto a el de la mano todo es posible hoy mi bb tiene un.ańito dos meses y es mi vida entera vivo y muero por el

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  20. Malena Gutiérrez (@malee_gtz)

    hola! se que ya pasó mucho tiempo desde esta entrada pero realmente me conmueve mucho el post y todo lo que comentan, yo tengo 18 años y también soy ciega, padezco de retinopatía del prematuro, supe por mi madre que al principio todo fue muy duro para ella, porque como comenta David, mi mamá proyectaba muchas cosas en mí que al enterarse que yo no veía y no iba a ver nunca, pensó que no podría hacer. Ella soñaba con que yo fuese una bailarina y si bien no lo soy, hoy me dedico al canto y también me interesa mucho la tecnología y la informática. Trato de colaborar siempre con aquellas personas que estén en mi misma condición y no sepan como hacer tal o cual cosa, o estar ahí para dar un empujón de aliento. Digo esto porque creo que no hay ciego que en algún momento no haya sentido bajas en su autoestima ya sea por no poder hacer algo y sentirse un inútil, o por la misma discriminación de la gente en lugares como escuelas. Porque hay gente que siempre te da la mano para que salgas adelante, como hay gente que te tira abajo con sus comentarios y es simplemente hacer oídos sordos, porque nosotros sabemos de que somos capaces. Suena muy duro pero es la verdad, a veces la gente es muy cruel pero es como dicen, siempre lo mejor que pueden hacer es apollar a sus hijos y enseñarles que nunca hay que rendirse ante las cosas difíciles sin intentarlo, porque uno cuando realmente quiere algo y lucha por conseguirlo, al final siempre lo consigue. Yo con 16 años me mudé a 500 km de mi familia, ahora hace 2 años que combibo con mi pareja y soy muy feliz. Siempre agradezco a mi madre el dejarme ser y hacer lo que quisiera, sin sobreprotegerme, solo poniendo límites donde y cuando los necesitaba. Aún estoy cursando la secundaria porque entré muy tarde en la primaria por culpa de la discriminación por parte de los directivos de las escuelas de mi ciudad, pero sostengo la filosofía de que es mejor tarde que nunca. Si a alguien puedo ayudar ya sea respondiendo alguna duda, o con alguna palabra de aliento no duden en escribirme, porque sé que este es un mundo de muchas preguntas y muy pocas respuestas, así que abro mis puertas a todas esas personas que quieran interiorizarse más en el tema. Mi dirección de correo electrónico es femaleg14@gmail.com o también, pueden buscarme en twitter como @malee_gtz la verdad lloré con muchos comentarios al ver la fortaleza de tantos chicos prematuros, y sé que si están vivos, es porque tienen una misión en la tierra, y lo mismo ustedes, papis, no se tiren abajo, que son los grandes pilares de esas pequeñas personitas que buscan oportunidades. Sé que no es fácil al principio, pero van a ver que con el paso de los años ellos se convertirán en grandes personas que nunca dejarán de agradecer la oportunidad que les dieron y más que nada el esfuerzo y el apollo de su familia!
    no quiero extenderme mucho más con mi comentario, solo decir que cuanto antes se comience con estimulación, mejor. Si el chico tiene un pequeño resto visual, como es mi caso, podría llamarle la atención algún objeto luminoso, pero lo que prevalece es el sonido. Todo lo que suene o tenga música es lo que más interés despierta, y a la hora de aprender las formas de las cosas, utilizar esos pequeños objetos como animalitos, autitos, y los cubos que suelen ser cuadrados, triángulos, etc. También vienen unas letras y números de plástico, son los que a mi me ayudaron a saber como se dibujan en tinta. Algo también muy bueno es enseñar la diferencia del tacto, diferenciar algo áspero de algo suabe, algo frío de algo caliente pero esas son cosas que se hacen en cuanto el nene va adquiriendo edad. Una cosa muy útil aparte de escuchar, también es el olfato. Hay veces que yo he llegado a notar que tengo algo en frente mío sin verlo, porque percibo cerca su aroma.
    pero bueno, no quiero hacerlo más largo, muchas gracias por leerme y espero ser de ayuda!
    Saludos desde Argentina!

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    1. El Cambrón

      Muchas gracias por escribir. Sin duda, las lecciones que aprendemos todos los días no ponen más ganas de salir adelante. No ha sido nada fácil, sobre todo porque hay ocasiones en que uno piensa en “si hubiera” pero lo más importante es tomar ejemplos como el tuyo y el de muchos otros amigos aquí que se han tomado un minuto para platicar, que uno tiene la fuerza para continuar. Cristian ya tiene tres años y medio y aún no habla y eso me preocupa, pero sé con todo mi corazón que saldremos adelante.

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