Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?

Hace poco recibí un e-mail que me conmovió hasta las lágrimas. David, un periodista de México que acababa de ser padre de un bebé ciego, me escribía para agradecerme las cosas que cuento en el blog. No pude evitar que se me encogiera un poquito el corazón al imaginarme la tremenda angustia y la desazón que debió sufrir ese padre al saber que su bebé nacería ciego, algo que nadie se imagina cuando va a tener un hijo.
Imagino que si ya asusta bastante la idea de traer una nueva vida al mundo, el saber que ese bebé nacerá sin vista tiene que ser impactante.

¿Cómo reaccionaría yo? ¿Cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros? Seguramente, al igual que a David, en un primer momento se nos caería el mundo encima. Zas. Un mazazo inesperado. Otro revés de esta injusta vida. Otra prueba a superar en esta carrera de obstáculos.

No sé si esto os habrá pasado. Si habéis sido padres de un niño o niña ciego/a y estais leyendo esto, por favor, me encantaría conocer vuestra experiencia. Tal vez podais ayudar a David, aunque solo sea un poquito, contándole cómo lograsteis aceptarlo y seguir adelante.

Os dejo aquí el conmovedor mail que David tuvo la amabilidad de enviarme. Lo publico con su permiso y ante todo, con la esperanza de que alguien se anime a dejarle unas palabras que puedan confortarle.

Que tal, mi nombre es David y vivo en Querétaro, México. Primero que nada, la necesidad de encontrar respuestas y tal vez algo de motivación me llevaron a encontrar tu blog. Y es que hace unos meses, después de estar esperando un bebé, su llegada prematura (a las 29 semanas de gestación) y un peso menor a un kilo hicieron que se le detectara retinopatía del prematuro en su etapa 5, que es irreversible, lo que significa que no ve. La visita a muchos especialistas no ha servido de mucho, sólo para confirmar el diagnóstico.

Esto, como comprenderás, nos devastó. Imaginar que hay muchas cosas que yo había pensado hacer con él no podrían ser posibles como ir de viaje a visitar lugares extraordinarios, ver sus fotografías y videos de bebé, ir al cine, jugar fútbol, conocer el barrio en donde vivimos o andar en bicicleta serían imposibles. No es que no pensara en que no pudieran realizarse, pero en una primera instancia, se te agolpan todas esas ideas de saber que tu hijo, simplemente no verá.

Además, pensar en lo difícil que será su educación, la situación laboral y hasta su independencia cuando sea grande, te soy sincero, no me dejaron dormir por semanas. Y tal vez hoy me siguen rondando por la cabeza, unas veces con toda la confianza del mundo y otras me deprimo de pensar en eso.

Sin embargo, a lo largo de estas últimas semanas, ignoro si sea el cansancio emocional o simplemente que la realidad por fin está aterrizando en mi cabeza, he estado buscando información sobre la ceguera, los niños que padecen de ella y las historias de gente que sin importar este problema (ya sea de nacimiento o adquirida después) han sabido salir adelante. Vivir tan normal como sea posible.

Por ello, también he llegado a pensar, qué hago pensando en eso, cuando mejor puedo comenzar a disfrutar de mi pequeño y saber que nada podría limitarlo pues una persona me dijo en alguna ocasión: la lástima, lastima. Si desde ahora comenzamos a pensar que está perdido por no ver, lo estamos destinando a una vida triste y sobre todo deprimente. Y es obvio que eso no es lo que queremos para él.

Leía tu post sobre las preguntas “estúpidas” que les hacen a quienes no ven y te juro que en algunas pude incluirme. Tengo muchas dudas que parecieran tontas, pero siento que en cierto grado, se debe a una ingenuidad de quienes podemos ver. Solemos subestimar todo aquello que nos parece indispensable, en este caso, la vista. Por eso me decía una psicóloga, usted haga lo que tenía planeado hacer con él, su oído y sus manos suplirán todo aquello que requiera para recordar cuando era bebé, lo que cocinaba su mamá y hasta el lugar en donde vivía de niño.

Te mentiría si te dijera que ya lo he superado, porque aún no lo he hecho del todo. Te mentiría si te dijera que ya duermo más tranquilo. Gracias a lo que he leído y me han contado, estoy en ese proceso en comenzar a pensar en el futuro, pero siempre, paso a paso.

Curioseando en tu cuenta de Twitter, encontré el video “No te rindas nunca” y vieras cuánto me ayudó. Me emocionó, por decir poco. La convicción de sacar adelante a mi familia es más fuerte que nunca y saber que ni él ni yo estamos solos es una gran fuente de alegría. Sé del gran trabajo que nos espera en el futuro.

En un principio hay coraje con el servicio médico, después hay desesperación de encontrar una solución, luego viene la recriminación a uno mismo y el deseo de regresar el tiempo para evitar que eso haya ocurrido. Por desgracia, es un deseo que no se puede cumplir. “Es sólo una tormenta de las muchas que vendrán”

Por desgracia, aún vivimos en un lugar en donde han de pensar “pobre, cómo le ocurrió eso” y sentirán lástima. No los culpo, pero es otro reto que tendremos que superar. Por fortuna estoy rodeado de gente que me ha ayudado y sin ninguna lamentación, son un apoyo en estos momentos.

Ten por seguro que de ninguna manera lo sobreprotegeré ni lo dejaré encerrado en casa recluido. Estoy cierto en que necesitará de apoyo y amor de nosotros. Que requerirá un aprendizaje “alternativo” al que en la escuela le enseñen. Los planes de ir al fútbol, de ir al parque y de ir al cine entre muchas otras cosas continuarán como antes de que naciera.

Tengo el propósito de que sea lo que él quiera ser, así de simple. “si la vida te cambia el guión, corrígele los acentos”. Ya estoy cansado de pensar en lo que pudo haber sido, quiero enfrentar lo que será, que es lo único que puedo hacer por su felicidad y por la mía.

Incluso, pensar en cómo puedo ayudar a otros padres que están en la misma o en otras situaciones peores. Me he encontrado con artículos en donde se habla sobre la retinopatía del prematuro y los comentarios de padres desesperados son cientos. Buscan un médico, un tratamiento, una solución o una respuesta a sus preguntas que por cierto, pocas veces son contestadas.

Ver desde mi trabajo (soy reportero en Querétaro) cómo puedo ayudar a que las condiciones que tienen las personas que sufren ceguera y otras enfermedades tengan mejores condiciones de movilidad y de vida. Acá en México, por desgracia, lo primero que te llega a la mente cuando te hablan sobre ceguera es personas que piden limosna, de gente que vive en las calles pidiendo algo para comer, esa es la realidad.

Sin embargo, las cosas cambian cuando me encuentro con ejemplos como el tuyo. Ejemplos que como muchos otros demuestran los ciegos que somos la mayoría al no ver que el desarrollo humano no se encuentra en que tan normal eres, sino en la capacidad de salir adelante a pesar de cualquier cosa.

Por eso te agradezco que me abras los ojos. Son muchos los casos que he encontrado que rompen con la regla de que no hay salida y todo está perdido. Si los planes que tengo de salir adelante con mi familia salen como lo planeo, espero un día viajar para España y conocerte. Platicar de todo lo que ha pasado y agradecerte en persona no sólo lo que me has enseñado a mí, sino lo que haces en el blog y en tu vida que es un triunfo sobre la «ceguera» de la sociedad

Quiero felicitarte no sólo por crear ese blog, sino por todo lo que has hecho en este tiempo. Cosas, que muchos que gozamos de la vista no podríamos lograr ni viviendo dos o tres vidas. Sin duda, tu ejemplo no sólo me impulsa a sacar adelante a Cristian, mi hijo, sino de ponerme a pensar que nunca podré decirle que no puede hacer algo, sólo porque no puede ver. Estoy seguro que en el futuro, él tendrá más cosas que enseñarme que yo a él.

Sin duda, es una prueba difícil, pero no imposible. Gracias por demostrar que no hay limitaciones cuando la luz se apaga. Que no hay barreras cuando el ímpetu de salir adelante y de disfrutar la vida es más grande que cualquier cosa.