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El skater ciego

Esta mañana un compañero me pasó este artículo, acompañado de un documental en YouTube, sobre un chico ciego que hace skate. ¿Cómo? Lo mejor es que veais el vídeo.

Confieso que yo no he podido verlo entero (todavía), porque me he emocionado tanto escuchando su historia que he tenido que pararlo… (El que avisa no es traidor, como dicen por aquí ;-))

Marcelo Lusardi, el ‘skater’ ciego

andrea nogueira | a coruña 02.12.2016 | 12:18
Opinión A coruña

Hace cuestión de un año Marcelo Lusardi se quedó ciego. Así, en cuestión de unas semanas y con sólo 19 años. Una enfermedad le borró la vista y el joven, que nació en Buenos Aires pero vive en Santiago, creyó que su gran pasión, el skate, se había terminado para siempre. Sin embargo, un día cogió el patín y bajó a la plaza en la que sus amigos practican sus trucos para ser, como antes, uno más. Lusardi es ciego y es skater. El minidocumental The Blind Rider (Runaestudio), que se puede ver gratuito en internet, cuenta su historia.

“Fue un proceso muy duro y largo”, reconoce Marcelo desde Santiago. Un día comenzó a ver mal por un ojo y fue al médico. Le dijeron que se trataba de una enfermedad de carácter hereditario, neuropatía óptica de Leber, y que no había nada que hacer, avanzaba muy rápido. “Me afectó a un ojo y me dijeron que no se iba a pasar al otro pero en poco tiempo empecé a ver mal por el otro también, fue una locura”, recuerda este joven afincado en Galicia.

Durante seis meses estuvo deprimido, no podía asumir todo lo que le había pasado, ni siquiera lo había compartido más allá de su familia. Pero un día cogió el skate y bajó a la plaza a encontrarse con sus colegas. “Les conté todo y ellos me animaron un montón, me dijeron que no pasaba nada, que patinara igual, no sé si lo decían en serio, pero no sé, lo hice”, recuerda.

Después de tanto tiempo sin subirse a su patín no era nada fácil. “Cuando pierdes la vista pierdes el equilibrio, cuando iba con el bastón hasta me costaba andar recto por la calle”, ejemplifica. Tuvo que aprender a situarse, a orientarse por el ruido y a ver con los pies, a percibir el zumbido de las ruedas en sus plantas. Cuenta que el día que sus amigos le animaron a subir al skate fue “la clave”. “Tuve que quedarme ciego para saber quién soy y qué quiero hacer”, reconoce en el documental.

En su plaza no necesita mucho para deslizarse por las rampas, sabe donde están, pero cuando se trata de un sitio nuevo lo escudriña primero con el bastón para hacerse su mapa mental. Después se monta en el patín y, como todos, cae una y otra vez hasta que borda la pirueta. Su sentido del tacto se ha agudizado así que ahora se concentra en la tabla: “Pego el bastón a la rodilla y hay una cosa que le hace gracia a la gente porque cuando es de noche y ya estamos charlando, para saber cuál es mi tabla, las voy tocando todas y solo por el tacto ya se si es la mía o no”.

Lo repite varias veces, en el documental una y otra vez, sin su familia, amigos y el skate no lo hubiese superado. Recuerda que en los meses de reclusión tenía la impresión de no poder hacer nada. Pero el momento en el que bajó a la plaza fue “el mejor día” de su vida.

“El patín es algo que es distinto, no es algo para ciegos, hay fútbol para ciegos, pero no hay un manual que te diga cómo patinar, lo hago yo solo y eso te alienta muchísimo a seguir”, explica este joven de 19 años.

Lusardi está esta semana con exámenes. La enfermedad lo cogió repitiendo segundo curso de Bachillerato. Ha tenido que aprender a estudiar por audios y a leer y escribir en braille. Su vida se ha adaptado a su nueva situación -quedarse sin visión en apenas unas semanas-, desde su teléfono móvil a su patín. Esta semana, Marcelo Lusardi quizás no vaya a la plaza, pero el fin de semana estará allí.

Toda una lección para aquellas personas que no creen que puedan hacer algo. Cualquier cosa. Si tienes las ganas y la ilusión suficientes, se pueden mover montañas.

¡Feliz fin de semana!

Cita con el Periodismo: de regreso a la radio

En ocasiones es necesario pararse y mirar hacia atrás. Reflexionar: ¿de dónde partimos?, ¿dónde estamos? ¿Cómo hemos llegado hasta aquí?

El otro día tuve el placer de participar en el programa de radio “Cita con el Periodismo”, creado en el ámbito de la radio universitaria por la facultad de Periodismo de Valladolid. Doy las gracias a Miguel Fernández-Páez, estudiante de último curso de Periodismo, y a su compañera, Alba Camazón, que me consideraron alguien digno de ser entrevistado en su programa de radio.

En “Cita con el Periodismo” entrevistan, una vez al mes, a algún periodista de Valladolid con, según dicen ellos, “algo que contar”. Y así me lo presentaron cuando me propusieron participar en el programa para contar mi historia.

Gracias a ellos, a lo largo de la entrevista fui haciendo una retrospectiva de lo que había sido mi progresión desde que salí de la facultad, allá por el año 2008, hasta la actualidad. Gracias a las preguntas que Alba me iba lanzando, fui explicando poco a poco cómo fue el proceso de buscar trabajo siendo una persona ciega, cómo me enfrentaba a las primeras entrevistas de trabajo, o cómo fue mi primera experiencia en la radio.

También hablamos de perros guía, del propio blog y de proyectos de futuro.

Si os apetece escuchar la entrevista, a continuación podeis ver el enlace.

Cita con el Periodismo – 29 de abril de 2016 | Radio UVa

Como siempre, ¡espero vuestros comentarios! 🙂

¿Existe la ceguera psicológica?

Este es un tema que hasta ahora no había tratado en el blog, pero no por falta de ganas, si no por puro desconocimiento. Reconozco que apenas sabía nada del asunto, pero hoy cayó en mis manos un artículo publicado en Voz Pópuli, gracias a un compañero de trabajo, que habla de una mujer con múltiples personalidades, de las cuales, dos de ellas son ciegas. increíble, ¿no?

Aquí un fragmento del artículo, para poneros en contexto…

Hace 17 años la paciente B.T. tuvo un grave accidente en el que sufrió varias lesiones cerebrales. La primera que descubrieron los médicos fue que había perdido la vista como consecuencia de los daños en la corteza visual, lo que le obligó a aprender a caminar con bastón y perro guía. Cuatro años después empezó el trastorno de personalidad múltiple y la mujer desarrolló hasta diez identidades radicalmente diferentes, con edades, sexos y costumbres muy dispares. Personalidades que, tal y como relata The Washington Post, se manifestaban incluso en idiomas diferentes: a veces hablaban en inglés, otras en alemán y en ocasiones en las dos lenguas.

La mujer tiene ahora 37 años y su tratamiento médico se centraba en manejar estas personalidades múltiples que le dificultaban la vida cotidiana. Hasta que un día, hace unos meses, durante una de las pruebas, cuando la mujer estaba sumida en el rol de un joven adolescente, comenzó a ver de nuevo.

El asunto fue gradual. Primero reconoció unas cuantas palabras en la portada de una revista y después recuperó la visión del resto de la realidad. Más tarde, la recuperación se extendió a otras personalidades y otras de sus identidades comenzaron también a ver, hasta el momento actual en que ocho de ellas tienen visión y dos siguen siendo invidentes. El asunto es bastante enrevesado, pues la mujer cambia de personalidad y tan pronto ve como vuelve a ser ciega. El caso pasó a manos de los psicólogos alemanes Hans Strasburger y Bruno Waldvogel, que son quienes relatan los detalles en un artículo publicado en la revista PsyCh Journal. Tras conocer el cambio súbito en la visión de la mujer, explican, ambos sospecharon que el diagnóstico inicial había sido erróneo y la ceguera no tenía un origen fisiológico sino psicológico. Los médicos habían realizado una serie de pruebas sobre la visión – con láseres, gafas especiales y luces de distinto tipo – y concluyeron que la ceguera se había producido por un daño en la corteza cerebral. Pero el hecho de que la vista fuera y viniera en función de la personalidad les indicaba que allí estaba ocurriendo algo diferente.

Para asegurarse de que se trataba de un fenómeno real, los científicos realizaron varias pruebas de medición de señal cerebral mediante electroencefalograma y descubrieron que cuando la mujer entraba en el estado de sus dos personalidades ciegas, sus neuronas no mostraban respuesta alguna a los estímulos visuales a pesar de que la mujer tenía los ojos abiertos y miraba directamente a los objetos de la prueba.

Con todos estos elementos los investigadores creen que se trata de un problema psicogénico y no fisiológico, es decir, que no está causado por un problema estructural. Algo debió suceder durante el accidente, especulan, que hizo que su cuerpo reaccionara cortando la capacidad de ver, e incluso ahora dos de sus personalidades tienen este problema. No es extraño observar trastornos en los que el cerebro deja de procesar la señal visual aunque los ojos funcionen perfectamente.

Fuente: Cuando una de tus personalidades es ciega y la otra no

Si esta historia hubiese tenido lugar en el siglo XVI, estoy convencida de que a esta pobre mujer la hubiesen quemado en la hoguera acusándola de brujería. O habrían corrido a buscar al sacerdote más cercano para practicarle un exorcismo. Porque sinceramente, se parece a un caso típico de posesión demoníaca de los que tantas veces hemos visto en las películas.

¿Realmente es posible que la ceguera vaya y venga? ¿Que sea algo psicológico? ¿Y qué impulsaría al cerebro a desconectarse así de lo que le trasmiten los ojos a través del nervio óptico?

No sé muy bien qué explicación científica o médica habrán hallado para este caso -si es que la hubieran encontrado-, pero estoy segura de que aunque resulte casi inverosímil, este tipo de trastornos existen.

Curioso, ¿no os parece?

¿conoceis algún caso parecido? ¿Alguien que haya sufrido una ceguera temporal o circunstancial y recuperase la visión después de un tiempo?

‘Seis puntos sobre Emma’, un film con una chica ciega como protagonista

Hacía tiempo que quería ver esta película. Me llamaba (y me llama) mucho la atención cuando en un film, alguno de los personajes es ciego. Y en este caso, al tratarse directamente de la protagonista, sentía curiosidad por ver cómo habían tratado el asunto.

En ‘Seis puntos sobre Emma’, la protagonista tiene casi treinta años y está obsesionada con ser madre. A pesar de su ceguera, se desenvuelve con total soltura. Tiene una perra guía, Rosca, y un bastón plegable. Cuando su novio no consigue dejarla embarazada, ella decide cortar con él y emprender la búsqueda del “espermatozoide perfecto”.

Hasta aquí la breve sinopsis del argumento. Suceden más cosas, obviamente, pero no quiero desvelarlas, en caso de que queráis ver la película.

Mi valoración

En general, cuando en una película aparece un personaje ciego, siempre me pregunto por qué no contratan a alguna actriz que sea realmente invidente, o al menos, con alguna deficiencia visual, en lugar de hacer que una actriz que ve perfectamente interprete el papel. Pero supongo que es cosa mía, de mi pasado como actriz de teatro. Entiendo que este tipo de papeles son muy golosos, suponen cierto reto para la actriz que tiene que interpretarlo. Hasta ahí de acuerdo.

Lo que no comprendo es por qué se toman ciertas licencias a la hora de reflejar cómo es la vida de una persona ciega. Por ejemplo, en el caso de Emma, ella camina todo el tiempo acompañada por Rosca, su perra guía, pero además utiliza el bastón para guiarse. ¿Entonces, para qué tiene a Rosca? Esto me llamó mucho la atención. Normalmente, si caminas con un perro guía, no necesitas el bastón. Solo en algunos casos excepcionales donde no conoces el entorno y para sentirnos más seguros y poder darle órdenes más precisas al perro utilizamos el bastón. Pero en la película, el personaje de Emma camina todo el tiempo con las dos cosas. En este sentido, habría agradecido un poco más de rigurosidad por parte de los guionistas, o documentalistas. Se trata de un detalle menor dentro de la trama, pero todos los que utilizamos bastón o perro guía sabemos que utilizar ambas cosas es, normalmente, redundante.

En cuanto al resto, creo que la interpretación de la actriz, Verónica Echegui, es correcta. Nos hace creer que realmente es una persona ciega. Incluso yo diría, sin saberlo, que ha pasado algún tiempo con personas ciegas para preparar el papel, porque se nota a la hora de ironizar con su situación, o cómo bromea con la gente acerca de su ceguera. Eso es muy típico entre nosotros, por lo que creo que ahí han reflejado bastante bien el humor negro que a veces usamos las personas ciegas 😉

Un punto que me ha gustado bastante son las escenas del grupo de terapia. Emma acude allí (no llegamos a saber muy bien para qué) junto a otras personas con diferentes discapacidades, lo que genera situaciones y diálogos bastante ingeniosos.

Me gustó particularmente la delicadeza con la que se trata el tema de la sexualidad para una persona en silla de ruedas, o la homosexualidad de una persona sorda que no se atreve a salir del armario. Creo que en estas escenas se refleja, con bastante sensibilidad, que al margen de cualquier deficiencia física, en el fondo todos somos personas, con nuestros sentimientos, nuestras preocupaciones y nuestros problemas.

*Atención spoilers*

El asunto central de la trama, el deseo de Emma por ser madre, se me queda flojo al final. Es decir, de acuerdo, entiendo que ella desea ser madre a toda costa, pero no nos explica por qué, ni cómo va a apañárselas cuando tenga un bebé ella sola. Me habría gustado, tal vez, que hablase con alguna otra persona que haya pasado por esa experiencia, con alguna madre invidente que le explicase cómo hacerlo. No sé, algo que nos convenza de que no se trata de un mero capricho por su parte. En cambio, cuando otro personaje en un momento dado le pregunta cómo va a apañárselas, si ni siquiera podrá ver la cara de su hijo, ella aguanta sus emociones y no responde.

De acuerdo, tal vez este punto no es la trama principal de la película, únicamente sirve como un detonante que provoca todo lo que ocurre alrededor de Emma y su interrelación con el resto de personajes. Pero me habría gustado que profundizasen un poco más en ese aspecto. Porque al final nos quedamos con que Emma está obsesionada con ser madre, pero realmente no sabemos si tiene claro lo que ello conlleva, o simplemente es un capricho para no sentirse sola.

Quizás este sea el punto central, que ella en el fondo está tan perdida y sola, que ve en el hecho de tener un bebé una forma de obtener ese cariño que no encuentra de otro modo.

*Fin del spoiler*

Como conclusión, recomiendo ver esta película a quien desee profundizar un poco más en el asunto de las discapacidades. También, a aquellas personas ciegas que tengan sentido del humor, ya que hay algunos detalles que les harán sonreír, como la escena en la que Emma y su amante utilizan el detector de colores en la cama 😉

Os dejo aquí la ficha de la película.

Título original:
Seis puntos sobre Emma
Año:
2011
Duración:
87 min.
País:
España
Director:
Roberto Pérez Toledo
Guión:
Roberto Pérez Toledo, Peter Andermatt
Música:
David Cordero
Fotografía:
Juan Antonio Castaño
Reparto:
Verónica Echegui, Álex García, Fernando Tielve, Nacho Aldeguer, Mariam Hernández, Antonio Velázquez, Paloma Soroa
Productora:
La Mirada Producciones
Género:
Drama. Comedia. Romance | Discapacidad
Web oficial:
http://www.seispuntossobreemma.info/
Sinopsis:
Emma tiene casi treinta años y, aunque es ciega, vive obsesionada con el deseo de ser madre. Cuando descubre que su novio no podrá dejarla embarazada, rompe con él y emprende la búsqueda de un espermatozoide perfecto. Sin enamorarse, sin sentimientos. Parece fácil, pero no tardará en descubrir que su ceguera no reside únicamente en los ojos.

Fuente: FilmAffinity

Y en este enlace podeis ver el tráiler oficial de ‘Seis puntos sobre Emma’.

Quienes ya habeis visto la película, ¿qué opináis? ¿Estais de acuerdo? ¿Teneis otro punto de vista? (nunca mejor dicho). Me gustaría conocer vuestras opiniones. Gracias! 🙂

Mi madre escribe en el blog: “La discapacidad está en la mente de muchas personas”

Hace poco os conté que tenía en mente publicar un post escrito por mi madre, donde ella hablase en primera persona sobre su experiencia como madre de una hija con discapacidad.

Se lo pedí y aquí está el resultado. Dice que le costó escribirlo, pero lo ha hecho con mucho cariño. Así que de su parte y de la mía, esperamos que os guste. Y sobre todo, esperamos que su historia ayude a otros padres que estén pasando o hayan pasado por una situación similar.

Hola, soy Gloria, madre de Patricia, la autora de este blog.
Nunca me hubiera decidido a escribir esta historia sino es porque mi hija me lo pidió a raíz de leer una noticia en Europa Press donde decía que “Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que éstos puedan trabajar en el futuro”.
Me dijo: “me gustaría que escribieras una historia con tu experiencia como madre de niña discapacitada, los miedos que tuviste, los retos… No sé. Creo que puede ser muy interesante, sobre todo para inspirar a otras personas que tienen bebés ciegos o con alguna discapacidad y están desesperados”.

Esta historia empieza con el nacimiento de Patricia, una niña pequeñita pero muy sana y con unos ojos increíblemente abiertos y espabilados, pero cuando tenía cinco añitos, más o menos, empezó con un problema de ojos rojos y estornudos cuando le daba el sol. Bueno esto último le pasaba ya desde bebé pero no le dimos demasiada importancia.
La llevamos (su padre y yo) al oftalmólogo del ambulatorio de la zona y este nos dijo que no le podía tratar porque era un problema de inmunología oftálmica y nos derivó al Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Ahí empezaron todos los problemas.
En el Clínico empezó a tratarle una doctora que nos dijo que el problema de Patricia era muy extraño y que se daba en personas mayores y que hubieran residido en África. ¡Cuál fue nuestra sorpresa! Nosotros lo más cerca que estuvimos de África fue en unas vacaciones a Málaga.

Empezaron las pruebas y más pruebas. Patricia al principio era una niña complaciente que se dejaba hacer.
Al cabo de dos años de tratamientos, consultas y más consultas, Patricia, que ya se iba cansando, a la vez que sus ojos se iban deteriorando y cada vez que le miraba la doctora con aquella luz directa a los ojos, era un martirio para ella.

Entonces decidimos pedir una segunda opinión y nos fuimos a la clínica Barraquer de Barcelona. Como íbamos con todos los informes de la doctora de Valladolid y después de explorar a Patricia para cubrir el expediente, nos dijeron que estaba bien diagnosticada y que siguiéramos con el tratamiento del Clínico.

Seguimos con las consultas del Clínico, pero Patricia cada vez veía menos y la luz solar le hacía un daño terrible, tanto que tenía que ir con gafas de sol y protección a los laterales. Cada vez más desesperados porque no encontrábamos solución, fuimos a un oftalmólogo privado de renombre en Valladolid, y en lugar de ser humilde y decirnos que no tenía ni idea de lo que le pasaba, decidió ponerle un tratamiento con nueve medicinas distintas que iba cambiando cada vez que acudíamos a su consulta y que yo tenía que anotar en una agenda para no perderme.
Patricia cada vez estaba peor, y cuando le iba a echar las gotas en los ojos se negaba porque decía que le hacían daño. Tan desesperados estábamos, que durante todo ese tiempo también la estuvimos llevando a una curandera de un pueblo perdido de Zamora limitando con Portugal, que lo único que hacía era untarle la frente de aceite y hacerle cruces. Ahora lo pienso y me da la risa, pero entonces nos agarrábamos a cualquier cosa con tal de ver una solución para el problema de Patricia.
También fuimos a un doctor que le practicó acupuntura, todo ello no sirvió para nada.
Fuimos a la Clínica Universitaria de Pamplona, que después de reconocer a Patricia desde la uña del pie hasta el último pelo de la cabeza, y llevarnos un buen dinero, nos dio más o menos el mismo diagnóstico que teníamos del Clínico de Valladolid, y eso sí, le recetaron unas gotas maravillosas, que tenían que enviar por correo certificado, que costaban una pasta y que al final no le hicieron nada.

La impotencia se iba apoderando de nosotros, ya no sabíamos a dónde acudir. Un compañero mío de trabajo que se fue de Director al Hospital Comarcal de Medina del Campo, me dijo un día que por qué no llevaba a Patricia a un oftalmólogo que había en el Hospital y que era muy bueno. Pensábamos que si habíamos ido a Barraquer y a Pamplona y no nos habían solucionado nada, ¿cómo iba a hacerlo un doctor en Medina del Campo?
La pena es que no fuimos antes.

En 1995 nos fuimos a Medina del Campo como último recurso y gracias al Doctor Víctor Asensio, que le hizo un trasplante de conjuntiva, Patricia pudo volver a salir a la calle sin gafas de sol. Con las córneas no pudo hacer mucho, porque las tenía totalmente ulceradas y a pesar de que le hizo un trasplante en el ojo izquierdo, no se pudieron salvar. Aún continúa Patricia con revisiones en su consulta esperando que algún día llegue el milagro que le devuelva la vista.

Yo estoy trabajando en Servicios Sociales. En aquella época estaba en el IMSERSO y mis compañeros me decían que le hiciese el reconocimiento de Discapacidad a mi hija, yo me negaba, no quería reconocer lo evidente, hasta que me di cuenta de que no servía para nada no hacer caso a la realidad y que hacerlo me iba a traer más ventajas que inconvenientes y por supuesto a ella también.

La sociedad, aunque nos anuncia por todos los sitios que ayuda a las personas con discapacidad, a la hora de la verdad, resulta que si tú no te buscas la vida, nadie lo hace por ti.

Un día me llamó por teléfono el Director del colegio público donde mi hija estaba estudiando Primaria y me dijo que Patricia no podía estar en ese colegio, que tendría que estar en un colegio especial para niños invidentes. Os podéis imaginar lo que yo sentí en aquel momento, se me cayó el mundo encima, y con lágrimas en los ojos pero sintiendo un valor que no había sentido nunca le dije que mi hija tenía que estar escolarizada por Ley y que si no podía estar en su colegio, me dijera a qué Colegio podía ir. No había ningún colegio en Valladolid para niños invidentes.

Me tuve que informar y me dijeron que el colegio donde iba Patricia era de Integración, cosa que no parecía saber su Director, lo que quiere decir que tienen profesores de apoyo para personas con cualquier tipo de discapacidad.

Tuvimos que afiliar a Patricia a la ONCE, a quien tengo que agradecer que a lo largo de su vida de estudiante haya ido prestando la ayuda necesaria para que continuara con sus estudios de manera más o menos normal.

Cada cambio a Patricia le suponía un sufrimiento, cuando tuvo que abandonar la lectura y escritura en vista y empezar a leer en Braille y empezar a escribir con la máquina Perkins supuso para ella un sufrimiento, y no porque le resultara difícil sino porque tenía que asumir con nueve años que probablemente no volvería a ver nunca más.

Todos los cambios tecnológicos que tendrían que suponer un avance, para ella suponían el pensar que no había vuelta atrás. Y así pasamos por la tele-lupa, el Braille-Speak, el ordenador con el programa Jaws, el bastón y por último, nuestra perrita guía Brilyn, que es de las cosas mejores que le han podido pasar.

En la convivencia diaria hubo una temporada muy dura, sobre todo cuando Patricia tenía aquella fotofobia intensísima que le obligaba a estar en su habitación a oscuras. Recuerdo cuando nació su prima María, en 1994. Fuimos a verla y lo que tendría que haber sido motivo de alegría se convirtió en mucha tristeza porque mi hija tenía que estar a oscuras en una habitación contigua a la que nosotros estábamos.

Yo le agradezco siempre lo bien que lo ha sabido llevar, con una sonrisa siempre en los labios y buen humor, un poco sarcástico a veces pero con humor al fin y al cabo.

Un día hicimos una excursión al Monasterio de Piedra. A mí me daba dolor verla con la cabeza baja y tapándose con las manos los laterales de los ojos, le pregunté qué tal le parecía el sitio y me dijo: “El suelo es muy bonito, mamá”.

En casa siempre ha sido una niña más, y hemos intentado que hiciera la vida de una niña de su edad igual que su hermano, haciendo y aprendiendo todo aquello que supusiera ser lo más autónoma posible. Salvo ciertas cosas que por su falta de visión no podía hacer, como por ejemplo quitar la mesa, pero ella la ponía y su hermano la quitaba.

Fue a todas las excursiones del colegio donde ella quiso ir, siempre claro que los profesores diesen su autorización, aun habiendo gente como la madre de una compañera y amiga de Patricia que me preguntó un día: “¿cómo vas a dejar a Patricia que vaya a la excursión?”, como si yo fuese a mandar a mi hija a una muerte segura.

Siempre hemos pensado que Patricia tenía que tener una vida igual al resto de los mortales y aún con todos los problemas médicos y burocráticos que se nos han presentado, pienso hoy en día que lo hemos logrado y Patricia ha ayudado mucho a ello.

Ahora es feliz, acabó su carrera de Periodismo, está trabajando en una gran empresa en Madrid y en agosto se casará con Marco, el amor de su vida.

Y ahora que me digan a mí que el 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que trabajen nunca.

La discapacidad está en la mente de muchas personas. Entiendo que haya discapacitados que por sus problemas físicos, psíquicos o sensoriales no puedan trabajar, pero estoy segura de que la mayoría lo podrían hacer si los padres, maestros, amigos, familiares, representantes políticos, etc…. pensaran que estas personas son totalmente capaces para ello y les ayudaran a llevarlo a cabo.

Espero que esta historia sirva para otros padres que tienen ahora los miedos que yo tuve, para que piensen que todo es posible con tenacidad, esfuerzo y con amor, sobre todo con mucho amor…

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que puedan trabajar, según un estudio

Hace unos días vi este artículo en Europa Press y quería compartirlo con vosotros. ¿Qué opinais? ¿Estais de acuerdo?

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que puedan trabajar

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) –

Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no confía en que éstos puedan trabajar en el futuro y el 33% lo achaca a prejuicios sociales y culturales que dificultarán su integración en la empresa ordinaria, según se desprende de las conclusiones del IV Informe Discapacidad y Familia, elaborado por Fundación Adecco y Delphi con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra este 15 de mayo.

En cualquier caso, a pesar de que más de la mitad de los encuestados continúa sin confiar en la integración de su hijo, la cifra ha caído tres puntos porcentuales con respecto al año pasado (59%), lo que podría significar un paulatino cambio de mentalidad en las familias, que van viendo más posible que las personas con discapacidad se integren de forma normalizada, según los autores del estudio.

El objetivo de este informe es realizar una aproximación a la situación de las familias que tienen a hijos con discapacidad, así como identificar sus preocupaciones, necesidades y demandas. Las conclusiones del informe se basan en una encuesta realizada a 500 familias residentes en España.

El documento señala que el nacimiento de un niño con discapacidad supone un reto para toda la unidad familiar, especialmente para los padres, que pueden enfrentarse a sentimientos contradictorios derivados del desconocimiento y la desorientación. Sin embargo, la encuesta refleja que la mayoría de ellos comparten una meta común: que su descendiente con discapacidad adquiera la máxima autonomía posible.

Así, el 75% intenta fomentar al máximo que sus hijos realicen por sí solos sus tareas, aunque éstas les supongan más tiempo. Frente a ellos, un 25% prefieren supervisar y pautar a sus hijos en las actividades diarias, por temor a que no puedan desenvolverse con normalidad.

Según el director general de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero, “tener un hijo con una discapacidad no es lo mismo ahora que hace 40 años: la sociedad está cambiando de mentalidad y ello se nota en la educación y en los valores que los padres transmitimos a nuestros hijos: de ahí que 3 de cada 4 apueste por dotarles de recursos y herramientas para ser autónomos”.

“Sin embargo, muchas veces, y con la mejor de sus intenciones, los padres siguen cayendo en la sobreprotección innecesaria, lo cual puede suponer una barrera adicional para la integración normalizada de sus hijos”, puntualiza.

A juicio de la consultora de la Fundación Adecco especializada en familias con discapacidad, Sara Romero, “aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, muchas empresas siguen defendiendo la no contratación de personas con discapacidad, a través de razonamientos bien construidos y argumentados”.

“Normalmente, el trasfondo es la falta de experiencias previas y el desconocimiento de las capacidades de la persona con discapacidad. Por otra parte, y aunque esto tiende a cambiar, todavía existen padres que presuponen que su hijo con discapacidad no podrá trabajar en el futuro, lo que sienta un precedente o “autoestigma” que influye negativamente en sus futuras posibilidades de empleo”, indica.

Por otro lado, el estudio constata que un 85% de los encuestados declara que tener un hijo con discapacidad ha modificado el tiempo dedicado a los diferentes hábitos de vida, mientras que un 15% afirma que tener hijos modifica tu rutina siempre, independientemente de que tengan o no discapacidad. El ámbito donde más se nota esta reducción de tiempo es en el de ocio y socialización (89%) seguido del descanso (86%) y el cuidado personal (81%).

En cualquier caso, para un 90% de los encuestados, el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y le ha enriquecido como persona y ser humano, y citan aspectos como aprender a priorizar, paciencia, empatía (mayor capacidad para ponerse en el lugar del otro), fortaleza y resiliencia (capacidad para sobreponerse a situaciones difíciles), tener en cuenta el valor de las pequeñas cosas así como tolerancia y respeto hacia personas diferentes, entre otras cuestiones.

DIFICULTADES PARA LLEGAR A FIN DE MES

Además, el informe revela que un 38% de las familias con hijos con discapacidad se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona, es decir, sólo uno de los dos progenitores tiene empleo. En muchos casos, esta situación se debe a una elección por parte de los padres, quienes optan porque uno de los dos trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere.

Ante esta situación, un 64% de los encuestados encuentra algún grado de dificultad para hacer frente a sus gastos mensuales. Concretamente, un 20% encuentra muchas dificultades, seguido de un 11% que encuentra dificultades y un 33% que encuentra ciertas dificultades.

En la misma línea, el 81% de los encuestados afirma que su hijo recibe algún tipo de terapia, frente a un 19% que no se lo puede permitir. La mayor parte de estos tratamientos son de tipo médico o clínico (69%) seguidos de un 23% de ocio y otro 23% formativos.

A pesar del sobreesfuerzo económico que las familias tienen que realizar, el 96% tiene claro que estas terapias repercutirán positivamente en la evolución y desarrollo de su hijo y que, por tanto, les renta realizar la inversión.

Por otro lado, prácticamente la totalidad de los encuestados (97%) demanda más apoyos para facilitar la vida de las familias que tienen a personas con discapacidad. Por encima del aspecto económico, destaca el social: un 64% y un 56%, respectivamente, considera que es necesaria una mayor sensibilización en el entorno educativo y en el empresarial, para hacerlos más inclusivos.

Asimismo, un 52,7% y un 56% demanda más ayudas económicas, en forma de acceso a bienes y servicios y un 46,6% solicita más desgravaciones fiscales. Por su parte, otro 52,7% echa en falta más formación e información sobre la discapacidad entre los diferentes agentes sociales y un 28,8% alude a la accesibilidad en el plano arquitectónico, que todavía tiene un gran camino por recorrer.

PLAN FAMILIA DE FUNDACION ADECCO

Consciente de las dificultades añadidas que atraviesan las familias que tienen a algún miembro con discapacidad y en línea con su compromiso social, la Fundación Adecco desarrolla, desde hace 13 años, el Plan Familia en 171 empresas colaboradoras, que dan servicio a 1.166 beneficiarios con discapacidad.

Este programa se dirige a las personas que están más cerca de los trabajadores de las empresas con las que colabora la Fundación Adecco: sus familiares con discapacidad, con los que se trabaja principalmente en cinco áreas transversales: médica, social, educativa, formativa, de ocio y laboral, con el objetivo de preparar a los beneficiarios para el acceso al empleo.

Leer la noticia en Europa Press

Tras leerlo, me causó tanta curiosidad que no pude resistirme y se lo envié a mi madre. Quería conocer su punto de vista como madre de una niña discapacitada. ¿Cuales eran sus miedos? ¿También perdió la esperanza en que su hija tendría un futuro? Le pedí que leyera el artículo detenidamente y después escribiera sus impresiones para ccompartirlas en el blog, ya que tal vez, su experiencia pueda servir a otros padres y madres que ahora estén pasando por la misma situación.

En breve publicaré su relatto. Mientras tanto, ¿cual es vuestra opinión al respecto?

Nueva etapa como colaboradora en Eldiario.es

Desde hace unas semanas soy colaboradora en Eldiario.es . Escribo sobre discapacidad y otros asuntos en el blog De retrones y hombres , junto a Raúl Gay y Pablo Echenique-Robba.

Los posts que he publicado hasta ahora son los siguientes, por si os apetece echarles un vistazo:

Esto no quiere decir que vaya a dejar de escribir en este blog, ni mucho menos. Tan solo que allí podréis leerme también, con más frecuencia. Este sigue siendo mi espacio personal, el rincón donde comparto mis pensamientos.

La cuestión es seguir escribiendo y continuar educando a la gente sobre un tema tan desconocido y tabú como es la discapacidad.

Así que, si os apetece… ¡por allí nos leemos! 😉

Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?

Hace poco recibí un e-mail que me conmovió hasta las lágrimas. David, un periodista de México que acababa de ser padre de un bebé ciego, me escribía para agradecerme las cosas que cuento en el blog. No pude evitar que se me encogiera un poquito el corazón al imaginarme la tremenda angustia y la desazón que debió sufrir ese padre al saber que su bebé nacería ciego, algo que nadie se imagina cuando va a tener un hijo.
Imagino que si ya asusta bastante la idea de traer una nueva vida al mundo, el saber que ese bebé nacerá sin vista tiene que ser impactante.

¿Cómo reaccionaría yo? ¿Cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros? Seguramente, al igual que a David, en un primer momento se nos caería el mundo encima. Zas. Un mazazo inesperado. Otro revés de esta injusta vida. Otra prueba a superar en esta carrera de obstáculos.

No sé si esto os habrá pasado. Si habéis sido padres de un niño o niña ciego/a y estais leyendo esto, por favor, me encantaría conocer vuestra experiencia. Tal vez podais ayudar a David, aunque solo sea un poquito, contándole cómo lograsteis aceptarlo y seguir adelante.

Os dejo aquí el conmovedor mail que David tuvo la amabilidad de enviarme. Lo publico con su permiso y ante todo, con la esperanza de que alguien se anime a dejarle unas palabras que puedan confortarle.

Que tal, mi nombre es David y vivo en Querétaro, México. Primero que nada, la necesidad de encontrar respuestas y tal vez algo de motivación me llevaron a encontrar tu blog. Y es que hace unos meses, después de estar esperando un bebé, su llegada prematura (a las 29 semanas de gestación) y un peso menor a un kilo hicieron que se le detectara retinopatía del prematuro en su etapa 5, que es irreversible, lo que significa que no ve. La visita a muchos especialistas no ha servido de mucho, sólo para confirmar el diagnóstico.

Esto, como comprenderás, nos devastó. Imaginar que hay muchas cosas que yo había pensado hacer con él no podrían ser posibles como ir de viaje a visitar lugares extraordinarios, ver sus fotografías y videos de bebé, ir al cine, jugar fútbol, conocer el barrio en donde vivimos o andar en bicicleta serían imposibles. No es que no pensara en que no pudieran realizarse, pero en una primera instancia, se te agolpan todas esas ideas de saber que tu hijo, simplemente no verá.

Además, pensar en lo difícil que será su educación, la situación laboral y hasta su independencia cuando sea grande, te soy sincero, no me dejaron dormir por semanas. Y tal vez hoy me siguen rondando por la cabeza, unas veces con toda la confianza del mundo y otras me deprimo de pensar en eso.

Sin embargo, a lo largo de estas últimas semanas, ignoro si sea el cansancio emocional o simplemente que la realidad por fin está aterrizando en mi cabeza, he estado buscando información sobre la ceguera, los niños que padecen de ella y las historias de gente que sin importar este problema (ya sea de nacimiento o adquirida después) han sabido salir adelante. Vivir tan normal como sea posible.

Por ello, también he llegado a pensar, qué hago pensando en eso, cuando mejor puedo comenzar a disfrutar de mi pequeño y saber que nada podría limitarlo pues una persona me dijo en alguna ocasión: la lástima, lastima. Si desde ahora comenzamos a pensar que está perdido por no ver, lo estamos destinando a una vida triste y sobre todo deprimente. Y es obvio que eso no es lo que queremos para él.

Leía tu post sobre las preguntas “estúpidas” que les hacen a quienes no ven y te juro que en algunas pude incluirme. Tengo muchas dudas que parecieran tontas, pero siento que en cierto grado, se debe a una ingenuidad de quienes podemos ver. Solemos subestimar todo aquello que nos parece indispensable, en este caso, la vista. Por eso me decía una psicóloga, usted haga lo que tenía planeado hacer con él, su oído y sus manos suplirán todo aquello que requiera para recordar cuando era bebé, lo que cocinaba su mamá y hasta el lugar en donde vivía de niño.

Te mentiría si te dijera que ya lo he superado, porque aún no lo he hecho del todo. Te mentiría si te dijera que ya duermo más tranquilo. Gracias a lo que he leído y me han contado, estoy en ese proceso en comenzar a pensar en el futuro, pero siempre, paso a paso.

Curioseando en tu cuenta de Twitter, encontré el video “No te rindas nunca” y vieras cuánto me ayudó. Me emocionó, por decir poco. La convicción de sacar adelante a mi familia es más fuerte que nunca y saber que ni él ni yo estamos solos es una gran fuente de alegría. Sé del gran trabajo que nos espera en el futuro.

En un principio hay coraje con el servicio médico, después hay desesperación de encontrar una solución, luego viene la recriminación a uno mismo y el deseo de regresar el tiempo para evitar que eso haya ocurrido. Por desgracia, es un deseo que no se puede cumplir. “Es sólo una tormenta de las muchas que vendrán”

Por desgracia, aún vivimos en un lugar en donde han de pensar “pobre, cómo le ocurrió eso” y sentirán lástima. No los culpo, pero es otro reto que tendremos que superar. Por fortuna estoy rodeado de gente que me ha ayudado y sin ninguna lamentación, son un apoyo en estos momentos.

Ten por seguro que de ninguna manera lo sobreprotegeré ni lo dejaré encerrado en casa recluido. Estoy cierto en que necesitará de apoyo y amor de nosotros. Que requerirá un aprendizaje “alternativo” al que en la escuela le enseñen. Los planes de ir al fútbol, de ir al parque y de ir al cine entre muchas otras cosas continuarán como antes de que naciera.

Tengo el propósito de que sea lo que él quiera ser, así de simple. “si la vida te cambia el guión, corrígele los acentos”. Ya estoy cansado de pensar en lo que pudo haber sido, quiero enfrentar lo que será, que es lo único que puedo hacer por su felicidad y por la mía.

Incluso, pensar en cómo puedo ayudar a otros padres que están en la misma o en otras situaciones peores. Me he encontrado con artículos en donde se habla sobre la retinopatía del prematuro y los comentarios de padres desesperados son cientos. Buscan un médico, un tratamiento, una solución o una respuesta a sus preguntas que por cierto, pocas veces son contestadas.

Ver desde mi trabajo (soy reportero en Querétaro) cómo puedo ayudar a que las condiciones que tienen las personas que sufren ceguera y otras enfermedades tengan mejores condiciones de movilidad y de vida. Acá en México, por desgracia, lo primero que te llega a la mente cuando te hablan sobre ceguera es personas que piden limosna, de gente que vive en las calles pidiendo algo para comer, esa es la realidad.

Sin embargo, las cosas cambian cuando me encuentro con ejemplos como el tuyo. Ejemplos que como muchos otros demuestran los ciegos que somos la mayoría al no ver que el desarrollo humano no se encuentra en que tan normal eres, sino en la capacidad de salir adelante a pesar de cualquier cosa.

Por eso te agradezco que me abras los ojos. Son muchos los casos que he encontrado que rompen con la regla de que no hay salida y todo está perdido. Si los planes que tengo de salir adelante con mi familia salen como lo planeo, espero un día viajar para España y conocerte. Platicar de todo lo que ha pasado y agradecerte en persona no sólo lo que me has enseñado a mí, sino lo que haces en el blog y en tu vida que es un triunfo sobre la “ceguera” de la sociedad

Quiero felicitarte no sólo por crear ese blog, sino por todo lo que has hecho en este tiempo. Cosas, que muchos que gozamos de la vista no podríamos lograr ni viviendo dos o tres vidas. Sin duda, tu ejemplo no sólo me impulsa a sacar adelante a Cristian, mi hijo, sino de ponerme a pensar que nunca podré decirle que no puede hacer algo, sólo porque no puede ver. Estoy seguro que en el futuro, él tendrá más cosas que enseñarme que yo a él.

Sin duda, es una prueba difícil, pero no imposible. Gracias por demostrar que no hay limitaciones cuando la luz se apaga. Que no hay barreras cuando el ímpetu de salir adelante y de disfrutar la vida es más grande que cualquier cosa.

Ser normal está sobrevalorado (Mi colaboración en La Encuadre)

El siguiente artículo lo escribí como firma invitada para la revista cultural La Encuadre, en su número de mayo. Esta publicación digital de carácter mensual quiso dedicar su novena edición a los “raritos y marginados”. Me pidieron colaborar con un texto personal, relacionado o no con el tema del mes… Y este fue el resultado.

Ser normal está sobrevalorado

“Hola, mi nombre es Patricia. Soy periodista. He trabajado en…”

¿Qué más da? Normalmente, la gente solo me escucha hasta la mitad de la frase. El resto de la información se pierde mientras observan mis ojos de párpados caídos y a mi compañera, Brilyn. En cuanto ven a mi perra guía, siempre fiel a mi lado, y se dan cuenta de que soy ciega, todo lo que diga tras el saludo inicial se pierde, porque la gente se queda pensando en que soy ciega. “¿Cómo ha podido estudiar periodismo?” “¿Podrá trabajar?” -se preguntarán. Porque aún hoy, la sociedad no está mentalizada de que alguien con una –llamémosle así- “discapacidad” puede, gracias a los avances tecnológicos, estudiar, trabajar y llevar una vida lo más normalizada posible.

Aún sigo encontrándome gente que me para por la calle y me pregunta si tengo cupones para el viernes, o que si sé el número que salió ayer. Porque en realidad, la gente sigue asociando ciego con cupones. Al igual que ven a una persona en silla de ruedas y piensan: “Pobrecito”. O ven a un grupo de personas con discapacidad psíquica en la parada del bus y piensan: “Mírales, pobres, van al centro especial para disminuidos”. Porque existe un gran desconocimiento en nuestra sociedad acerca del grado de inserción –real- que a día de hoy alcanzan las personas con una discapacidad –o diversidad funcional-.

No sirve de nada que me presente con mi currículum y exponga mi trayectoria profesional a lo largo de los últimos cinco años. No se van a fijar en mi licenciatura, ni en los cursos que realicé a posteriori para continuar mi formación. NI siquiera valorarán si hablo inglés, si tengo manejo de aplicaciones informáticas o perfil en las redes sociales. Preguntas normales que le harían a cualquier candidato “normal”. La primera impresión que se llevarán de mí, al menos en los 30 primeros segundos, será: “Mírala, pobrecita, no ve nada”.

Porque nos llama la atención todo aquello que se sale de “lo normal”. Entendiendo por normal aquello que se sale de nuestros parámetros de estándar, lo que no es cotidiano, lo excepcional, lo que no vemos diariamente. Cuando se nos presenta delante, algo hace click en nuestra cabeza, descentramos nuestro foco de atención y por unos instantes nos quedamos flasheados. Hasta que ubicamos el nuevo elemento distorsionador, y nuestro perfecto mundo de normalidad vuelve a encajar como las piezas de un puzle perfecto. Porque seamos sinceros, cuando vemos algo extraordinario que se sale de nuestros parámetros, en seguida nuestra cabecita ordenada tiende a buscarle una etiqueta para poder catalogarlo, ordenarlo en su categoría, y meterlo en su cajón correspondiente de cosas que entendemos como “normales”.

Yo creo sinceramente que la normalidad está sobrevalorada.
¿Quién puede afirmar, categóricamente, que es normal?
¿En base a qué? ¿Comparado con qué?

Todos, quien más quien menos, tenemos nuestras pequeñas manías y defectos. Hay quien necesita ordenar su ropa en el armario por colores y estaciones del año. Mi madre, por ejemplo -perdóname mamá, voy a contarlo- tiene por costumbre tender la ropa utilizando pinzas del mismo color para cada prenda. ES decir, si al tender una camiseta pone una pinza azul en un extremo, la que coloque al otro extremo para sujetar la camiseta tiene que ser también azul. Una vez intentó no mirar al irlas cogiendo, tender la ropa sin más y no prestar atención al color de las pinzas.
Al cabo de una hora tuvo que volver, descolgar la ropa y volver a tenderla poniendo las pinzas del mismo color.
Tengo una amiga que en el ordenador, cuando abre varias ventanas del navegador -Facebook, correo electrónico, Twitter, MSN, etc- tiene que tenerlas siempre colocadas en el mismo orden, abajo en la barra de Inicio. Si no las tiene colocadas siempre de la misma manera se bloquea, se pone nerviosa y se incomoda hasta tal punto, que alguna vez la he visto cerrarlo todo para volver a irlas abriendo una a una y tenerlas colocadas a su gusto.
¿Normal? ¿Anormal? Yo creo que son pequeñas manías que simplemente, son distintas a cómo hace las cosas el resto de la gente.

Desde niños nos enseñan que todos somos iguales. NO hay mentira más grande. En el colegio nos explican que todos venimos del mono, y que somos todos iguales: payos, gitanos, blancos, negros, indios, chinos. En catequesis nos enseñaban la Biblia y nos decían que todos somos hermanos e hijos de Dios.
Repito: no hay mentira más grande.
Cada persona somos un mundo, un universo independiente de anhelos, virtudes, aficiones, sueños, deseos, manías, obsesiones… Si existen siete mil millones de seres humanos sobre el planeta Tierra, existen siete mil millones de seres totalmente independientes y diferentes unos de otros. Lo que no hemos entendido aún, tras más de miles de años de evolución, es que por muy distintos que seamos unos de otros, lo que debemos aprender es a respetarnos. A comprendernos a pesar de nuestras diferencias. A convivir unos con otros.
Es ahí en lo que fallamos. Porque seguimos discriminando lo que nos es ajeno. Lo que no podemos comprender o nos resulta extraño tendemos a excluirlo de nuestro entorno. Es ahí donde nace la discriminación.

Recuerdo un chico que estudiaba periodismo en mi clase de la facultad. Le llamaban friky, porque era un apasionado de la cultura japonesa, de los cómics manga y el anime. Lo que se denomina en la jerga como un ‘otaku’ (1). Hablaba y vestía de una forma poco habitual, y en ocasiones era capaz de abandonar una clase en medio de la explicación con el único argumento de que tenía que “ir a japonés”. Durante meses estuvo ahorrando, nos explicó, porque quería cumplir el sueño de su vida: viajar a Japón. Y al final lo llevó a cabo.

Bien, pues este chico, este “friky”, que se llevaba la palma de lo más friky que teníamos en la facultad -y mira que en Periodismo tenemos para dar y tomar-, que era blanco de todas las bromas, risas y pullas de los compañeros más… intolerantes de la clase, no llegó a terminar la carrera. Nos dejó en uno de los cursos intermedios, nunca supimos muy bien porqué, o a dónde se fue. LO cierto es que años más tarde, por casualidad, me enteré de que aquel extraño pelirrojo que dejaba las clases a medias para irse a aprender japo estaba trabajando en Alemania para una empresa de Nintendo. Y ganando un sueldazo, probablemente.
Lo que quiero decir con esta anécdota es que, por muy extraño o raro que nos parezca alguien, deberíamos tratar de comprenderlo, no discriminarlo o excluirlo de nuestro entorno solo por el hecho de que sea diferente. ¿Quién sabe si tras ese chico tímido o esa chica gótica se esconde un gran cerebro? Nunca lo sabremos si no nos damos la oportunidad de conocerlo.

Este tipo de problema lo vemos cada vez más, sobre todo entre la gente joven. Los adolescentes son cada vez más gregarios, más afanados en catalogar y segregar por tribus: los góticos, los ‘emo’ (2), las chonis, los frikys… Son incapaces de darse cuenta que todos podemos ser frikys en algún momento. Es imposible que a todo el mundo le parezcamos normal, siempre. SI es así, algo estaremos haciendo mal, seguro. Es imposible que a todos nos guste leer las famosas 50 sombras de Grey, que a todos nos encante Gran Hermano y que todos disfrutemos viendo jugar al FC Barcelona o al Real Madrid. Si eso lo entendemos, ¿por qué nos cuesta tanto entender que es posible ser diferente sin ser extraño? ¿Por qué tenemos que discriminar, catalogar, excluir o incluso insultar a quienes son distintos a nosotros?
Además, ¿no sería la vida aburridísima si a todos nos gustasen los mismos libros, las mismas películas, la misma ropa…? Seríamos como clones, como ovejas del rebaño. Y no podríamos hablar de nada, porque en todo estaríamos de acuerdo.
En la variedad está el gusto, dijo alguien. Y así me lo parece a mí.
Por eso creo que ser normal está sobrevalorado. A mí no me gustaría que al presentarme a una entrevista de trabajo pensasen de mí: “Otra periodista con un blog enganchada a Twitter. Ya lo he visto”. Porque esa soy yo, sí, pero también puedo aportar algo más, un plus, un ‘valor añadido’, como dicen en márketing. Y ese valor añadido que puedo ofrecerles yo no puede ofrecérselo nadie más. ¿O acaso todos los días se les presenta una periodista ciega, con su perro guía, que escribe un blog, está enganchada a Twitter y además se muere por demostrar su valía?
Esa es mi carta secreta. Todos tenemos algo que nos hace diferentes, que nos distingue del resto, de la masa. Nuestro valor añadido.

“Nunca olvides qué eres, porque desde luego el mundo no lo va a olvidar. Conviértelo en tu mejor arma, así nunca será tu punto débil. Úsalo como armadura y nadie podrá utilizarlo para herirte.”
(Tyrion Lannister, Juego de Tronos)

Me costó mucho trabajo entender que mi condición como persona ciega podía ser una herramienta diferenciadora en lugar de algo negativo. Fue durante las jornadas de ‘Mi primer Tweet’, organizadas por Alicia Calderón y Antonio Asensio, de ActitudMPT, en las que tuve la suerte de compartir un interesante desayuno-coloquio con profesionales de la comunicación en el que estuvimos debatiendo acerca del papel de las redes sociales y el periodismo. Se habló de la necesidad de crear nuestra marca personal y distinguirnos como profesionales, porque todo el mundo puede lanzar tweets informativos, cualquiera puede publicar cientos de tweets al día contando cosas, pero el periodista, el verdadero profesional es aquel que sabe analizar, explicar y profundizar en las causas, los porqués y las consecuencias de aquello que está publicando. Pero eso sería objeto de otro artículo…
Por no desviarme, en aquellas jornadas se habló de que para distinguirse de los cientos de comunicadores que publican en las redes sociales hoy en día, debemos diferenciarnos por encima del resto, crear nuestra marca personal, encontrar aquello que nos hace únicos. Entonces aproveché la coyuntura para plantearles una duda que hacía tiempo me venía quitando el sueño:
¿Cómo puedo hacer que se me valore como profesional por lo que cuento y cómo lo cuento sin que se fijen en quien lo está contando? Es decir, que se centren en el contenido de lo que cuento sin pensar en que quien lo está contando es Patricia, la periodista ciega.
Fueron las palabras de Jorge Francés Martín, presidente de la Asociación de la prensa de Valladolid (APV), las que perdonadme la broma, me hicieron ver la luz. Él me planteó darle la vuelta a la tortilla: ¿por qué no utilizar eso que a ti te hace diferente como un medio para alcanzar un fin? Es decir, es evidente que eres diferente, que te sales de lo “normal”, ¿no? “Entonces, ¿por qué no aprovechar eso a tu favor?”
Y ahí me di cuenta de que es cierto: amigos, ser normal está sobrevalorado.

NOTAS

1) Otaku: Término japonés para referirse a las personas con intereses obsesivos, particularmente anime, manga y videojuegos. En el mundo occidental, el término “otaku” es empleado para calificar a aquel que es fanático de la cultura japonesa.
2) Emo: Tribu urbana que suele vestirse con colores oscuros y maquillaje que simula tristeza. Tiene influencia del punk. La palabra Emo deriva de Emoción.

Historia de Patricia en La Tarde de COPE (Día de la Discapacidad)

El pasado 3 de diciembre de 2012, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el programa de radio ‘La Tarde de COPE’, dirigido por Ramón García, quiso hacer un homenaje a estas personas. La forma elegida fueron breves reportajes en los que se narraban las historias personales y cotidianas de diferentes personas con algún tipo de discapacidad, a modo de pinceladas de sus vidas. Quisieron dar voz y color a esas historias, contar qué hacen en su cotidianeidad las personas con discapacidad, cómo viven su vida, etc.

A través de la red social Twitter, se pusieron en contacto conmigo, para que a mi manera, contribuyera con alguna pincelada sobre mi vida diaria. El resultado de esa entrevista-reportaje podéis escucharlo en el siguiente enlace:

http://www.goear.com/listen/113d711/historia-de-patricia-en-la-tarde-de-cope-3-dic-dia-de-la-discapacidad-patricia

Gracias al equipo de La Tarde de COPE y en especial, a Bárbara Archilla, por querer contar con mi colaboración. ¡Fue todo un placer!