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David, padre de un niño ciego, nos cuenta su experiencia: “Después de la tempestad viene la calma”

Hace poco más de dos años (hay que ver cómo pasa el tiempo!), David Cambrón, un periodista de Querétaro, me escribía para contarme que su hijo había nacido ciego con una enfermedad llamada retinopatía del prematuro, y pedía ayuda y consejo en este post: “Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?” , que a día de hoy se ha convertido en uno de los más visitados de este blog, con multitud de comentarios.

También ha suscitado el que muchos otros padres y madres me envíen sus historias, desesperados, con experiencias muy parecidas a la de David. Muchos de vosotros me habéis enviado algún e-mail contándome que vuestro hijo o hija ha nacido ciego y no sabéis cómo ayudarle. Os preguntáis qué podéis hacer y os desanimais porque pensáis que su vida no será fácil.

A los que he podido, he tratado siempre de responderos personalmente y daros apoyo, mucho ánimo, y en la medida de mis posibilidades, orientaros como buenamente pueda. Pero creo que lo más útil para vosotros, honestamente, es conocer de primera mano la experiencia vivida por otros padres que ya han pasado por esa situación y la han sino superado, aprendido a vivir con ella y seguir adelante, aciendo que la vida de su hijo o hija sea lo más normal posible.

Por eso quise contactar de nuevo con David… Aunque en realidad, en estos dos años nunca perdimos totalmente el contacto, y le pedí que por favor, nos contase cómo había evolucionado su pequeño Cristian, que hoy se ha convertido en todo un hombrecito de casi tres años.

David accedió gustoso a colaborar una vez más en este blog y nos ha dejado su historia. La historia de unos padres que han hecho lo posible y lo imposible por hacer de su bebé ciego un niño feliz y colmado de amor.

Sin más, os dejo que leais a David. Tanto él como yo esperamos que suexperiencia os ayude a quienes estáis pasándolo mal y os dé un poquito de esperanza entre tanta oscuridad. Muchísimas gracias, amigo David.

Después de la tempestad viene la calma

Por David Cambrón

Muchas cosas han pasado desde la última vez que escribimos por acá. Recuerdo como si hubiera sido ayer que tras la desesperación de no saber cómo ayudar a mi hijo Cristian, di de alguna manera casi divina, diría yo, con el trabajo de Patricia y su blog “Viviendo a Tientas”. En aquella ocasión, quise escribirle porque me sentía desesperado, triste, decepcionado, temeroso y muchos adjetivos más, sin embargo algo me hizo tenerle la confianza para contarle mi historia. La historia de muchos, supongo. Desde aquella vez, muchas personas respondieron el mensaje, por eso, esta colaboración quiero dedicarla a ellos y a todos los padres que de alguna manera se han identificado con mi caso y que no han tirado la toalla en el afán de sacar adelante a quienes más quieren.

Han quedado atrás todos esos sentimientos que aunque justificados, no podemos seguir cargando toda la vida. La preocupación, el dolor, la tristeza y todas esas cosas, son una pesada carga que difícilmente podría haber seguido llevando por mucho tiempo. Mentiría si dijera que todo lo hemos superado, porque aún el día de hoy hay mucha incertidumbre sobre el futuro, sin embargo, ahora los problemas los hemos cambiado por retos y las lágrimas por ganas de que Cristian salga adelante y con él, nosotros.

Todo comenzó cuando esperábamos a nuestro primer hijo. La inexperiencia y la confianza que teníamos en los sistemas de salud, fueron factores que llevaron a que mi esposa sufriera de preclamsia y que durante parte importante del embarazo tuviera retención de líquidos lo que ocasionó que Cristian llegara mucho, pero mucho antes de lo que esperábamos. Tan mal estuvo todo que ambos, ella y él pasaron una buena temporada en terapia intensiva.

Jamás había escuchado sobre la retinopatía. Había escuchado muchas otras enfermedades de la vista pero jamás de la retinopatía. Palabra que ha quedado marcada en mi mente y en mi vocabulario diario. No soy médico ni pretendo serlo, lo único que entiendo de eso es que por alguna razón, la retina de mi hijo comenzó a desprenderse a los pocos meses de haber nacido y las causas de riesgo pudieron haberse alineado para que eso sucediera, como por ejemplo, que haya nacido de seis meses o que por aproximadamente dos meses haya tenido que pasar su vida en un hospital con oxígeno porque no podía respirar por sí mismo. En más de una ocasión, los médicos no nos daban esperanza de vida para él. Además de que también nació con apenas un poco más de 900 gramos de peso.

Apenas unas semanas después de que lo dieron de alta, notamos que algo andaba mal porque no seguía los objetos frente a él, como si no le interesara lo que había a su alrededor. Después de que nos aconsejaran llevarlo con un especialista, el diagnóstico fue un golpe duro en el estómago. Recuerdo que aquella vez, el día estaba nublado y recién nos dieron el resultado y salimos de la clínica, el deseo de gritar y de llorar parecía la mejor opción. Aquella noche no pude dormir. Solía salir por las noches, cuando todos dormían a fumar y preguntarme por qué nos había pasado esto a nosotros. El deseo infinito de regresar el tiempo para poder cambiar las cosas era un pensamiento diario y la impotencia de no poder hacerlo eran aún más dura. Durante esos meses fue un ir y venir de Querétaro a la Ciudad de México para ir con especialistas, quienes coincidieron en todos los casos, era retinopatía estadio cinco.

Poco a poco, nos dimos cuenta que si Cristian no iba a ver, nosotros teníamos que comenzar a criarlo para que saliera adelante. Acercarnos a Dios y a nuestra familia fue un gran refugio para nuestros sentimientos. Leíamos en Internet casos de personas invidentes que son un verdadero ejemplo y eso me motivaba para saber que no todo estaba perdido. Saber que podríamos hacer mucho con él y que sin dudas, él nos enseñará mucho a lo largo de nuestras vidas. Afortunadamente, una colega en Querétaro, Elvia Gómez, nos dijo sobre la Unidad de Neurodesarrollo de la Universidad Nacional Autónoma de México Campus Juriquilla y los programas de investigación sobre bebés prematuros en donde comenzó a recibir terapias de todo tipo, de movilidad, lenguaje, alimentación, entre otras.

En Querétaro, acudimos al Instituto Mexicano de Oftalmología y al Grupo Oftalmológico Visión mientras que en la Ciudad de México, a la Asociación para Evitar la Ceguera en México I.A.P. y Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI. En todos los casos el diagnóstico fue retinopatía estadio cinco. Para serles sincero, fueron días tan pesados, tan difíciles, que le agradezco a muchas personas por estar con nosotros en esos días. El apoyo de familiares y amigos fue fundamental, porque todos los días eran como traer un nudo en la garganta.

Durante este tiempo, nos han enseñado primero que nada, que Cristian es un niño sano y como cualquier otro. Que su disciplina tiene que ser como la de cualquier otro niño, regañarlo si desobedece y premiarlo si hace algo bueno. Que en ningún momento le digamos que no puede hacer algo. Es obvio que habrá cosas que por no ver puede sea complicado que las haga normalmente, pero alentarlo para que haga su vida lo más normal posible. En la UNAM, comenzaron a prepararnos para ayudarlo a identificar sonidos, gatear y caminar. Tardó mucho en aprender a gatear, lo cual hizo después del año de nacido y con terapias que nos daban para aplicarlas también en casa.

Gracias a esto, comenzamos a estimular su oído a través de juguetes con sonidos, llaves, botellas de plástico rellenas con piedritas o arroz, sonajas y cualquier cosa que hiciera algún sonido en particular. Algunas aplicaciones para el teléfono con sonidos de animales también fueron de utilidad. Poco a poco comenzaba a buscar de dónde venían los sonidos y a querer alcanzarlos, pero no fue de la noche a la mañana. Nos recomendaron que tocara también cosas con diferentes texturas, una lija, algodón, madera, metal, papel, hielo y que tocara plantas y flores y meter las manos en un chorrito de agua. No fue fácil, porque muchos de estos materiales le asustaban, por lo que había que estar con él en todo momento y alentarlo a continuar.

Físicamente, le movíamos los brazos aplaudiendo y las piernitas arriba y abajo. También lo tomábamos de las manitas (él acostado boca arriba) y que solo tratara de incorporarse; esto con cuidado y sin lastimarlo. Sin embargo, tardó bastante tiempo para gatear. Sobre una superficie plana y un poco inclinada lo tomábamos con cuidado del pecho con la palma de la mano y lo ayudábamos a que se apoyara con los brazos, moviendo uno a la vez. A su vez, que moviera una pierna una a la vez pero realmente fue difícil, porque Cristian no quería hacerlo solo y eso nos desesperaba bastante. Creo que fue hasta después de que cumplió un año que nos sorprendió y dio unos gateos solito mientras veíamos televisión y él estaba acostado en un colchón en la sala. Después de eso no tardó mucho en comenzar a tratar de pararse y apoyarse en los sillones para caminar de un lado a otro. Aunque aún no sabe usar el bastón, pues se desplaza con confianza en los lugares que conoce, compramos de esos flotadores para alberca que parecen fideos, los abrimos por la mitad y los colocamos en lugares como la cómoda de la televisión y en la mesa para que no se pegara en la frente.

Pensamos que sería bueno encontrar una escuela en donde pudieran orientarnos sobre su educación, por lo que dimos con el Centro de Atención Múltiple “Tonali” en donde le han comenzado a enseñar a dos años y medio de nacido (ahora casi tres) a avisar de ir al baño, caminar con bastón, comer solo y desplazarse por el salón de clases. No todo lo sabe hacer aún del todo como lo haría un niño que sí ve, pero poco a poco muestra avances. Nos preocupa que por ejemplo, aún no hable, pero confiamos en que pronto nos pueda dar una sorpresa; pero entiende todo, si le decimos que se suba al sillón, lo hace; si le pedimos que se siente en la sala para jugar, lo hace; nos lleva los juguetes cuando no tienen pilas y quiere jugar con ellos y hasta va hasta nuestra habitación por las mañanas los fines de semana para despertarnos.

Sus terapeutas nos han recomendado que le comencemos a enseñar a jugar con otra clase de juguetes como cochecitos, guiándolos cómo se mueven en el piso. También poniendo una pelota y enseñarlo a patearla e incluso se sube arriba de una de ellas, la más grande, y se pone a saltar sobre de ella agarrado de nuestras manos. Le encanta saltar en los brincolines y a columpiarse.

Ya pronto cumplirá tres años y tendremos que pensar en si continuará en este Centro de Atención Múltiple o tendremos que llevarlo a una escuela especial para niños invidentes, que aquí en Querétaro la única de la que tengo conocimiento es una de la Fundación Josefa Vergara y Hernández. Tengo entendido que en algunos otros países como Chile hay escuelas muy completas, pero obviamente son opciones muy lejanas para nosotros, pero me recomiendan mucho un sistema llamado Montessori. Poco a poco hemos ido adaptando nuestra casa para evitar que se golpee, y tratamos de no tener muchas cosas en la sala que obstruyan su paso.

Sin embargo, lo más importante es quererlo mucho, hacerle saber que en nosotros tiene un apoyo no solo físico sino familiar. Tratarlo como a cualquier otro niño y jamás decirle que no puede. En su momento, explicarle qué es la retinopatía y que eso jamás será un impedimento para que sea feliz. Habrá que ser ingeniosos para que se desarrolle de manera normal al hacer sus actividades diarias, como ir al baño, espere el camión, vaya a la escuela y juegue con sus primos. Por cierto, se siguen aceptando consejos de todos quienes se tomen el tiempo de leer esto.

Ya por último, quiero dirigirme a ti que estas aquí con la misma desesperación que yo en 2013, quiero que sepas que tienes derecho a sentirte devastado cuando la noticia de que tu hijo o hija no verá y se perderá muchas cosas hermosas que tiene esta vida, sin embargo no estás solo o sola en este camino, hay muchos en quien puedes apoyarte. Sin duda habrá tiempo para que llores, desesperes, te sientas en lo más profundo de la oscuridad y acudas a especialistas y dios quiera que haya buenas noticias, pero si después de todo eso el diagnóstico no es alentador, ten en cuenta que rendirte no es una opción. Cuando estés listo o lista para seguir adelante, hazlo y piensa que ellos estarán bien si los apoyas con toda tu alma. La tecnología nos ha demostrado que ya nada es imposible y con la ayuda de ella y con nuestras acciones, tendremos hijos de los cuales estaremos, estoy seguro, orgullosos el resto de nuestras vidas.

@dhcambron

Neimhaim, la saga fantástica del momento. Entrevista con su autora, AS Loren

Admiro profundamente a las personas que luchan por hacer realidad su sueño. En concreto, admiro a cualquier persona que con una vida normal, como la mía o la de cualquiera de nosotros, es capaz de sacar tiempo cada día para escribir una novela. Y más aún, admiro enormemente a quienes logran llevarla a término y consiguen publicarla.

Es el caso de un reciente descubrimiento que hice, gracias a la recomendación de mi querida amiga Núria Azanza (@amaterasu_n) y que me gustaría compartir con vosotros.

Aránzazu Serrano Lorenzo es periodista, esposa y madre a tiempo completo. Pero además, acaba de publicar Neimhaim , una novela en la que ha estado trabajando a lo largo de los últimos veinte años. Se trata de una saga de fantasía épica, inspirada en las leyendas de los dioses nórdicos.

P: Veinte años son muchos en la vida de una persona para volcarse en la escritura de una novela. ¿Cómo ha sido ese proceso?

Como tú bien dices, es muy, muy difícil sacar tiempo al día para escribir, fue más fácil mientras era estudiante, pero una vez que tienes un trabajo, y sobre todo, un niño, todo se complica. Por eso he tardado tanto en terminarla, porque iba a ratitos, era mi hobby, mi entretenimiento, mi manera de disfrutar y de evadirme, y sobre todo, de soñar. Nunca pensé en publicarla, solo me divertía escribir, por eso no tenía ninguna prisa. El problema es que cuando terminé la historia, tuve que pasarme otros cuatro años reescribiendo y editando para que la diferencia de edad no se notara, ¡porque hay un abismo entre lo que escribes con 18 años y con 33!!

P: Además trabajas y eres madre. ¿Cuál es el secreto?

Pues me temo que no tengo ninguno, solo aprovechar las noches, cuando el niño se acuesta. Reconozco que es muy frustrante no tener más tiempo, pero te aseguro que el sacrificio en mi caso se compensa con creces. Las emociones y satisfacciones que un hijo despierta en una madre no son comparables a nada, ni en cantidad ni en calidad. Y siempre pienso que las experiencias que vivo ahora no se repetirán jamás, y que en cambio dentro de quince años, él querrá vivir su propia vida, y volveré a tener tiempo para escribir.

P: ¿Tienes alguna rutina a la hora de escribir o simplemente lo haces cuando puedes? ¿Alguna manía de escritora?

Rutina ninguna, escribo cuando puedo, y lo he hecho en toda clase de situaciones y lugares, siempre con mi netbook a cuestas. La inspiración me pilla casi siempre conduciendo, cuando voy escuchando música, y en esos casos me grabo con el móvil las ideas para que no se me olviden.

P: Centrémonos en Neimhaim. Se trata de una obra de fantasía épica inspirada en las leyendas nórdicas. ¿Cuáles fueron tus fuentes de inspiración a la hora de crear las tramas?

Mi principal fuente de inspiración fue El estandarte del cuervo, una novela gráfica de Marvel que recomiendo a todo el mundo, una historia preciosa y trágica que despierta una inquietud insaciable por saber más de la mitología nórdica. Las óperas de Wagner del Anillo de los Nibelungos también han sido una gran influencia.

P: ¿Qué otros autores y obras te gusta leer?

Leo muchísima fantasía épica y ciencia ficción, suelo alternar entre una cosa y otra. En Fantasía me encanta Tolkien, George R. R. Martin y Marion Zimmer Bradley, y en ciencia ficción Frank Herbert, Philip K. Dick y Arthur C. Clarke.

P: Para conocer tanto acerca de ese mundo mitológico, imagino que habrás leído muchos cómics y novelas. Pero en Neimhaim hay mucho de inventado. ¿Cómo surgieron los nombres y la geografía de los Nueve Mundos?

La geografía de Neimhaim la saqué invirtiendo el mar Báltico, es decir, lo que es mar, lo convertí en tierra y viceversa. Añadí un brazo de tierra y la península de Karajard por arriba, algunas islas y fiordos por el sur y voilá!! Los nombres tienen origen de lo más variado, pero la mayoría proceden de palabras en alemán o en gaélico o están inspirados en lugares de Escandinavia. Ailsa, por ejemplo, es un nombre escocés real. Saghan es una excepción, fue mi homenaje particular al gran astrónomo y divulgador Carl Sagan, al que admiro desde pequeña.

P: ¿Y el lenguaje propio de Neimhaim? Por ejemplo, en la novela hay dos clanes distintos, los Kranyal y los Djendel. ¿Qué significan estos nombres?

Pues me vinieron a la cabeza, no tengo ni idea de dónde me vino la inspiración, creo que lo soñé. Tal vez me lo susurraron los cuervos de Wotan al oído…

P: ¿Esta lengua de Neimhaim, ¿es inventada o te has inspirado en alguna lengua nórdica?

Pues como ocurre con los nombres propios, tiene mucha influencia del alemán y del gaélico, pero básicamente es inventado.

P: Es raro, por no decir inusual, que un autor español se atreva con una saga de estas características, más propias de autores anglosajones. ¿Te daba miedo que nuestra sociedad no estuviera preparada para Neimhaim?

No tenía miedo para nada, lo escribía para mi propia diversión así que no pensaba que otros lo fueran a leer. Cuando terminé, mi mayor afán fue compartirlo y que lo demás lo disfrutaran como yo, imaginaba que algunas personas les gustaría y a otras no, como en todo.

P: ¿Crees que tal vez el momento actual, con sagas como Juego de Tronos que están tan de moda, hagan que la gente esté más abierta a este tipo de literatura en nuestro país?

Por supuesto, creo que los escritores españoles de fantasía se lo debemos todo a tres personas: George R.R. Martin, Peter Jackson y Laura Gallego, que consiguieron que se dejara de ver la Fantasía como un reducto de género minoritario. Ellos tres demostraron que la Fantasía podía ser generalista y lo mejor, que con la Fantasía se podía generar fabulosas ganancias, lo que ha cambiado la mentalidad de las editoriales que ha dado la oportunidad a nuevos talentos.

P: ¿Te ha sorprendido la acogida que ha tenido la novela?

Totalmente. Ni en mis mejores sueños imaginé la increíble acogida que ha tenido, tanto en ventas como en críticas, estoy en una nube. Imagino que le debo mucho a la serie Vikingos, que ‘me ha preparado el terreno’.

P: Eres una autora muy cercana para los lectores (prueba de ello es esta entrevista, que aprovecho para agradecerte de nuevo ;). Respondes a los comentarios en las redes sociales, incluso has habilitado una dirección de e-mail para que los lectores te envíen sus impresiones sobre Neimhaim. ¿Consideras que las redes sociales han cambiado la forma de percibir a los autores o relacionarse con el público?

Por supuesto, es algo milagroso, una oportunidad única para los autores de nuestro tiempo. ¿Qué hubieran dado Cervantes o Shakespeare por poder conocer la opinión de sus lectores en distintos lugares del mundo de manera instantánea? Me parece una retroalimentación maravillosa, un puente entre dos mundos que alimenta la pasión del que escribe y del que lee, y elimina fronteras. Me sorprende que otros autores no hagan uso de esta facilidad, aunque sí es cierto que consume mucho tiempo.

P: Sin desvelar nada acerca de la trama (no haremos spoilers, tranquilos), pero por adentrarnos un poco más en la temática habitual del blog: hay un personaje que sufre una “discapacidad” debido a un accidente cuando era niño. Eso me gustó personalmente, ya que humaniza a los personajes y les convierte en seres más reales para el lector. En Juego de Tronos, por ejemplo, lo vemos con el niño Bran, o Tyrion, el enano. Son personajes que a pesar de carecer de algún atributo físico, poseen una gran fuerza. ¿Introdujiste esta “discapacidad” de tu personaje de una manera consciente?

Introduje esta ‘discapacidad’ a posteriori. En un principio, ese personaje simplemente quedaba marcado por la cicatriz, pero después me pareció que si la secuela fuera más drástica le daría más fuerza al personaje y también al ‘suceso’ en el que quedó marcado, y la gravedad de lo ocurrido. Creo que la novela ganó mucho con el cambio.

P: Siguiendo con los estereotipos, en Neimhaim la protagonista fuerte y guerrera es ella, mientras que él rehúye la violencia y aboga por la armonía con la naturaleza. Además, a lo largo de la trama resaltas las cicatrices que ella va coleccionando, que son motivo de orgullo. ¿Lo hiciste para evitar caer en estereotipos de protagonistas físicamente perfectos?

No fue por eso. Creo que las cicatrices recuerdan a los guerreros que son supervivientes, y que han superado situaciones difíciles, por eso son motivo de orgullo. Esto es algo que entiendo muy bien, me pasa con la cicatriz de la cesárea: a algunas mujeres les puede parecer algo feo y antiestético pero a mí me encanta, me recuerda que por ahí vino al mundo mi niño y que gracias a ello pudo nacer sin dificultades, lo que me llena de felicidad y orgullo.

P: Cuando comenzaste a escribir el mundo de Neimhaim, ¿ya lo concebiste como una saga? ¿Cuántos volúmenes crees que tendrá?

La idea me vino durante los primeros años de escritura, cuando perfilé la historia de Nordkinn y me di cuenta de que era un mundo que tendría una proyección más larga que la vida de mis protagonistas. Tengo previsto escribir cinco volúmenes en total, con el nombre de Las sagas de Neimhaim, en la que cada saga narra la vida de una generación diferente. Cada libro será por ello auto conclusivo, pero habrá una íntima relación entre todos ellos, y algunos personajes saldrán en varios libros.

P: Por pura curiosidad… ¿Hubo algún personaje que creaste pensando en una intervención corta y luego creció tanto que tuviste que quedarte con él/ella?

Sí, es el caso de Lhuan, el Padre. Apareció de manera casi anecdótica pero luego me imaginé un trasfondo tan profundo para él que me atrapó, es uno de mis personajes favoritos.

P: Se habla mucho de los escritores que son de mapa o de brújula, es decir, los que tienen una idea previa y se marcan una estructura, o los que simplemente se lanzan a escribir y se dejan llevar. ¿De qué tipo dirías que eres tú?

Yo diría que uso por igual el mapa y la brújula: parto de una idea y una estructura pero al final me salgo del camino y termino viajando campo a través.

P: Quizás no puedas respondernos a esto, pero había que intentarlo… ¿Sabes ya para cuándo podremos leer la segunda parte de Neimhaim? 😉

¡Haces bien en intentarlo!! Muchos temen que me lleve otros 20 años escribir la segunda parte. Bueno para ellos tengo una buena noticia: he hecho una pausa a mi actividad periodística para dedicarme los próximos meses a tiempo completo al segundo libro de Neimhaim, así que espero tenerlo listo en un año, como mucho. Otra cosa será el calendario editorial, que funciona con mucha antelación.

P: ¿Tienes previsto escribir algo fuera del mundo Neimhaim?

Tengo un relato corto sobre vikingos que va a formar parte de una antología de relatos históricos. En este caso no habrá nada de fantasía, trata sobre un personaje que existió en la realidad. Pero aún no tiene fecha de publicación.

P: ¿Te gustaría explorar otros géneros? ¿Cuáles?

La ciencia ficción me llama muchísimo, y también la era victoriana, y el romanticismo gótico.

Para finalizar, un par de preguntas más personales.

P: ¿Cual fue el libro que más te marcó o el que te hizo descubrir que querías ser escritora?

Quise ser escritora desde muy pequeñita, con siete años, gracias a mi vecino, Alfredo Gómez Cerdá. Él me pasaba los borradores de sus libros y me pedía mi opinión antes de publicarlos. También me escribió a máquina un cuento que inventamos a cuatro manos. Eso me hizo darme cuenta de que uno podía inventar una historia y esta se podía quedar plasmada en el papel, como una especie de sortilegio. Cuando crecí me di cuenta que no era fácil ganarse la vida como escritor, y por eso elegí periodismo, que era otra manera de ganarme la vida escribiendo.

P: ¿Cuáles dirías que son tu libro y tu película preferidos?

Dune, de Frank Herbert, y como película, la trilogía de El Señor de los Anillos.

P: ¿Qué estás leyendo ahora mismo?

Pues ahora estoy leyendo el libro de un compañero de editorial, La República Pneumática. La idea del libro me parece genial, me llamó muchísimo la atención.

Casting para Neimhaim

P: Por curiosidad personal, si llegase a hacerse una película o serie basada en Neimhaim, ¿qué actores imaginas en el papel de tus personajes?

Mi casting ha variado mucho con los años, ahora incluso me avergüenza un poco decir que para Sigfred en sus orígenes me imaginaba a David Hassenholf!! Era el hombre de moda en los 80 y 90, claro, y un guaperas entonces. También me imaginaba para Eyra a Andie MacDowell. Ahora me imagino perfectamente a Henry Cavill como Sigfred, para Saghan y también para Nordkinn me gusta mucho Paul Bettany. Para Eyra sería perfecta Jennifer Conelly, ahora en su madurez. Y para Ailsa, me encantó una actriz casi desconocida, Sienna Guillory , que era la protagonista femenina de la película Eragon.

Muchísimas gracias por dedicarnos parte de tu tiempo, Aránzazu, y mi sincera enhorabuena por el éxito de Neimhaim. ¡Estoy deseando leer la segunda parte! 🙂

Muchísimas gracias a ti por todo!!! 😀

Sinopsis de Neimhaim

Una novela épica poderosa, fresca y preciosista. Una magnífica combinación de aventura, dioses, seres fantásticos, profecías y un funesto destino que recuerda a las mejores sagas nórdicas y proporciona una lectura inolvidable y sorprendente.

Una profecía señala a los clanes Djendel y Kranyal que deben unirse en tiempos de adversidad. Juntos fundan un nuevo y próspero reino llamado Neimhaim, donde la hija de Gursti Bäradlig, líder de los Kranyal, y el hijo de Adroon, guía espiritual de los Djendel, se convertirán en los primeros reyes de una nueva dinastía legendaria.

Tras su nacimiento, Ailsa y Saghan deberán superar muchas y complicadas pruebas para cumplir la profecía; para ello se criarán en una península solitaria y salvaje, y aprenderán, bajo condiciones extremas, el arte de la espada y habilidades sobrenaturales conocidas como los ‘dones’. Entre ellos crecerá, de manera inexorable, un vínculo especial y potentísimo que será a la vez su mayor don y su mayor debilidad.Pero a pesar de sus esfuerzos y de las promesas divinas, el futuro de Neimhaim tiene un poderoso enemigo: Nordkinn, un inmortal caído en desgracia que tiene sus propios planes para los herederos y para todo el reino.

Fuente: www.fantascy.com

¡Nos han nominado a Mejor Bitácora del año!

Por primera vez y tras cuatro años de historia del blog, ¡nos han nominado a Mejor Bitácora del año!

La candidatura reconoce la labor realizada por los blogs nominados, y a su vez, supone un pequeño empujoncito para que los autores artífices de cada bitácora no dejen de hacer lo que hacen.

Solo el hecho de estar nominados por el trabajo realizado en el blog es ya un regalo. Cuatro años hablando de lo que es vivir siendo invidente, compartiendo experiencias, anécdotas, historias… En un blog que nació como un simple entretenimiento y que hoy se ha convertido en un orgullo. Gracias a él, os he conocido a muchos de vosotros. A los que lo habeis leído o comentado alguna vez, gracias. A los que aún no lo habéis hecho, porque no os atreveis o porque no os apetece, tranquilos, sé que estais ahí leyendo. Gracias a todos por seguir apoyándonos durante todos estos años 🙂

Suena a topicazo de actriz nominada a los Goya de la Academia, con esa expresión tan manida, pero es totalmente cierto que ya solo el hecho de estar nominada junto a los otros tres blogs (de tres magníficas autoras) es todo un lujazo y un privilegio.

A Lola Menting no la conocía, pero a Ana Cordobés y Beatriz Olandía las sigo activamente a través de las redes sociales, y sus blogs me parecen de lo mejorcito en cuanto a calidad periodística. Mucho nivel, os lo aseguro 😉

Si quereis echar un vistazo a sus blogs, podeis visitarlos aquí:

Ana Cordobés – “Milmomentosdecomunicacion”

Beatriz Sanz Olandía – “Fauna Periodística”

Lola Menting – “El Lolaberinto”

Votaciones hasta Nochevieja

Si aún no habéis votado, el plazo para continuar haciéndolo sigue abierto hasta el día 31 de diciembre. Podeis votar en el siguiente enlace:

http://trapseia.com

Por último, pero no por ello menos importante, quería agradecerle al gran Rubén Negro (@trapseia) que se haya acordado de este mi-nuestro rincón, que nació con la humilde idea de abrir los ojos a aquellos que desconocen cómo es el día a día para una persona que no puede ver el mundo a través de los ojos. Una tarea que aún hoy, sigue haciendose necesaria. Gracias Rubén, por esa nominación. Te prometo que no dejaremos de seguir escribiendo 😉

Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?

Hace poco recibí un e-mail que me conmovió hasta las lágrimas. David, un periodista de México que acababa de ser padre de un bebé ciego, me escribía para agradecerme las cosas que cuento en el blog. No pude evitar que se me encogiera un poquito el corazón al imaginarme la tremenda angustia y la desazón que debió sufrir ese padre al saber que su bebé nacería ciego, algo que nadie se imagina cuando va a tener un hijo.
Imagino que si ya asusta bastante la idea de traer una nueva vida al mundo, el saber que ese bebé nacerá sin vista tiene que ser impactante.

¿Cómo reaccionaría yo? ¿Cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros? Seguramente, al igual que a David, en un primer momento se nos caería el mundo encima. Zas. Un mazazo inesperado. Otro revés de esta injusta vida. Otra prueba a superar en esta carrera de obstáculos.

No sé si esto os habrá pasado. Si habéis sido padres de un niño o niña ciego/a y estais leyendo esto, por favor, me encantaría conocer vuestra experiencia. Tal vez podais ayudar a David, aunque solo sea un poquito, contándole cómo lograsteis aceptarlo y seguir adelante.

Os dejo aquí el conmovedor mail que David tuvo la amabilidad de enviarme. Lo publico con su permiso y ante todo, con la esperanza de que alguien se anime a dejarle unas palabras que puedan confortarle.

Que tal, mi nombre es David y vivo en Querétaro, México. Primero que nada, la necesidad de encontrar respuestas y tal vez algo de motivación me llevaron a encontrar tu blog. Y es que hace unos meses, después de estar esperando un bebé, su llegada prematura (a las 29 semanas de gestación) y un peso menor a un kilo hicieron que se le detectara retinopatía del prematuro en su etapa 5, que es irreversible, lo que significa que no ve. La visita a muchos especialistas no ha servido de mucho, sólo para confirmar el diagnóstico.

Esto, como comprenderás, nos devastó. Imaginar que hay muchas cosas que yo había pensado hacer con él no podrían ser posibles como ir de viaje a visitar lugares extraordinarios, ver sus fotografías y videos de bebé, ir al cine, jugar fútbol, conocer el barrio en donde vivimos o andar en bicicleta serían imposibles. No es que no pensara en que no pudieran realizarse, pero en una primera instancia, se te agolpan todas esas ideas de saber que tu hijo, simplemente no verá.

Además, pensar en lo difícil que será su educación, la situación laboral y hasta su independencia cuando sea grande, te soy sincero, no me dejaron dormir por semanas. Y tal vez hoy me siguen rondando por la cabeza, unas veces con toda la confianza del mundo y otras me deprimo de pensar en eso.

Sin embargo, a lo largo de estas últimas semanas, ignoro si sea el cansancio emocional o simplemente que la realidad por fin está aterrizando en mi cabeza, he estado buscando información sobre la ceguera, los niños que padecen de ella y las historias de gente que sin importar este problema (ya sea de nacimiento o adquirida después) han sabido salir adelante. Vivir tan normal como sea posible.

Por ello, también he llegado a pensar, qué hago pensando en eso, cuando mejor puedo comenzar a disfrutar de mi pequeño y saber que nada podría limitarlo pues una persona me dijo en alguna ocasión: la lástima, lastima. Si desde ahora comenzamos a pensar que está perdido por no ver, lo estamos destinando a una vida triste y sobre todo deprimente. Y es obvio que eso no es lo que queremos para él.

Leía tu post sobre las preguntas “estúpidas” que les hacen a quienes no ven y te juro que en algunas pude incluirme. Tengo muchas dudas que parecieran tontas, pero siento que en cierto grado, se debe a una ingenuidad de quienes podemos ver. Solemos subestimar todo aquello que nos parece indispensable, en este caso, la vista. Por eso me decía una psicóloga, usted haga lo que tenía planeado hacer con él, su oído y sus manos suplirán todo aquello que requiera para recordar cuando era bebé, lo que cocinaba su mamá y hasta el lugar en donde vivía de niño.

Te mentiría si te dijera que ya lo he superado, porque aún no lo he hecho del todo. Te mentiría si te dijera que ya duermo más tranquilo. Gracias a lo que he leído y me han contado, estoy en ese proceso en comenzar a pensar en el futuro, pero siempre, paso a paso.

Curioseando en tu cuenta de Twitter, encontré el video “No te rindas nunca” y vieras cuánto me ayudó. Me emocionó, por decir poco. La convicción de sacar adelante a mi familia es más fuerte que nunca y saber que ni él ni yo estamos solos es una gran fuente de alegría. Sé del gran trabajo que nos espera en el futuro.

En un principio hay coraje con el servicio médico, después hay desesperación de encontrar una solución, luego viene la recriminación a uno mismo y el deseo de regresar el tiempo para evitar que eso haya ocurrido. Por desgracia, es un deseo que no se puede cumplir. “Es sólo una tormenta de las muchas que vendrán”

Por desgracia, aún vivimos en un lugar en donde han de pensar “pobre, cómo le ocurrió eso” y sentirán lástima. No los culpo, pero es otro reto que tendremos que superar. Por fortuna estoy rodeado de gente que me ha ayudado y sin ninguna lamentación, son un apoyo en estos momentos.

Ten por seguro que de ninguna manera lo sobreprotegeré ni lo dejaré encerrado en casa recluido. Estoy cierto en que necesitará de apoyo y amor de nosotros. Que requerirá un aprendizaje “alternativo” al que en la escuela le enseñen. Los planes de ir al fútbol, de ir al parque y de ir al cine entre muchas otras cosas continuarán como antes de que naciera.

Tengo el propósito de que sea lo que él quiera ser, así de simple. “si la vida te cambia el guión, corrígele los acentos”. Ya estoy cansado de pensar en lo que pudo haber sido, quiero enfrentar lo que será, que es lo único que puedo hacer por su felicidad y por la mía.

Incluso, pensar en cómo puedo ayudar a otros padres que están en la misma o en otras situaciones peores. Me he encontrado con artículos en donde se habla sobre la retinopatía del prematuro y los comentarios de padres desesperados son cientos. Buscan un médico, un tratamiento, una solución o una respuesta a sus preguntas que por cierto, pocas veces son contestadas.

Ver desde mi trabajo (soy reportero en Querétaro) cómo puedo ayudar a que las condiciones que tienen las personas que sufren ceguera y otras enfermedades tengan mejores condiciones de movilidad y de vida. Acá en México, por desgracia, lo primero que te llega a la mente cuando te hablan sobre ceguera es personas que piden limosna, de gente que vive en las calles pidiendo algo para comer, esa es la realidad.

Sin embargo, las cosas cambian cuando me encuentro con ejemplos como el tuyo. Ejemplos que como muchos otros demuestran los ciegos que somos la mayoría al no ver que el desarrollo humano no se encuentra en que tan normal eres, sino en la capacidad de salir adelante a pesar de cualquier cosa.

Por eso te agradezco que me abras los ojos. Son muchos los casos que he encontrado que rompen con la regla de que no hay salida y todo está perdido. Si los planes que tengo de salir adelante con mi familia salen como lo planeo, espero un día viajar para España y conocerte. Platicar de todo lo que ha pasado y agradecerte en persona no sólo lo que me has enseñado a mí, sino lo que haces en el blog y en tu vida que es un triunfo sobre la “ceguera” de la sociedad

Quiero felicitarte no sólo por crear ese blog, sino por todo lo que has hecho en este tiempo. Cosas, que muchos que gozamos de la vista no podríamos lograr ni viviendo dos o tres vidas. Sin duda, tu ejemplo no sólo me impulsa a sacar adelante a Cristian, mi hijo, sino de ponerme a pensar que nunca podré decirle que no puede hacer algo, sólo porque no puede ver. Estoy seguro que en el futuro, él tendrá más cosas que enseñarme que yo a él.

Sin duda, es una prueba difícil, pero no imposible. Gracias por demostrar que no hay limitaciones cuando la luz se apaga. Que no hay barreras cuando el ímpetu de salir adelante y de disfrutar la vida es más grande que cualquier cosa.

Ser normal está sobrevalorado (Mi colaboración en La Encuadre)

El siguiente artículo lo escribí como firma invitada para la revista cultural La Encuadre, en su número de mayo. Esta publicación digital de carácter mensual quiso dedicar su novena edición a los “raritos y marginados”. Me pidieron colaborar con un texto personal, relacionado o no con el tema del mes… Y este fue el resultado.

Ser normal está sobrevalorado

“Hola, mi nombre es Patricia. Soy periodista. He trabajado en…”

¿Qué más da? Normalmente, la gente solo me escucha hasta la mitad de la frase. El resto de la información se pierde mientras observan mis ojos de párpados caídos y a mi compañera, Brilyn. En cuanto ven a mi perra guía, siempre fiel a mi lado, y se dan cuenta de que soy ciega, todo lo que diga tras el saludo inicial se pierde, porque la gente se queda pensando en que soy ciega. “¿Cómo ha podido estudiar periodismo?” “¿Podrá trabajar?” -se preguntarán. Porque aún hoy, la sociedad no está mentalizada de que alguien con una –llamémosle así- “discapacidad” puede, gracias a los avances tecnológicos, estudiar, trabajar y llevar una vida lo más normalizada posible.

Aún sigo encontrándome gente que me para por la calle y me pregunta si tengo cupones para el viernes, o que si sé el número que salió ayer. Porque en realidad, la gente sigue asociando ciego con cupones. Al igual que ven a una persona en silla de ruedas y piensan: “Pobrecito”. O ven a un grupo de personas con discapacidad psíquica en la parada del bus y piensan: “Mírales, pobres, van al centro especial para disminuidos”. Porque existe un gran desconocimiento en nuestra sociedad acerca del grado de inserción –real- que a día de hoy alcanzan las personas con una discapacidad –o diversidad funcional-.

No sirve de nada que me presente con mi currículum y exponga mi trayectoria profesional a lo largo de los últimos cinco años. No se van a fijar en mi licenciatura, ni en los cursos que realicé a posteriori para continuar mi formación. NI siquiera valorarán si hablo inglés, si tengo manejo de aplicaciones informáticas o perfil en las redes sociales. Preguntas normales que le harían a cualquier candidato “normal”. La primera impresión que se llevarán de mí, al menos en los 30 primeros segundos, será: “Mírala, pobrecita, no ve nada”.

Porque nos llama la atención todo aquello que se sale de “lo normal”. Entendiendo por normal aquello que se sale de nuestros parámetros de estándar, lo que no es cotidiano, lo excepcional, lo que no vemos diariamente. Cuando se nos presenta delante, algo hace click en nuestra cabeza, descentramos nuestro foco de atención y por unos instantes nos quedamos flasheados. Hasta que ubicamos el nuevo elemento distorsionador, y nuestro perfecto mundo de normalidad vuelve a encajar como las piezas de un puzle perfecto. Porque seamos sinceros, cuando vemos algo extraordinario que se sale de nuestros parámetros, en seguida nuestra cabecita ordenada tiende a buscarle una etiqueta para poder catalogarlo, ordenarlo en su categoría, y meterlo en su cajón correspondiente de cosas que entendemos como “normales”.

Yo creo sinceramente que la normalidad está sobrevalorada.
¿Quién puede afirmar, categóricamente, que es normal?
¿En base a qué? ¿Comparado con qué?

Todos, quien más quien menos, tenemos nuestras pequeñas manías y defectos. Hay quien necesita ordenar su ropa en el armario por colores y estaciones del año. Mi madre, por ejemplo -perdóname mamá, voy a contarlo- tiene por costumbre tender la ropa utilizando pinzas del mismo color para cada prenda. ES decir, si al tender una camiseta pone una pinza azul en un extremo, la que coloque al otro extremo para sujetar la camiseta tiene que ser también azul. Una vez intentó no mirar al irlas cogiendo, tender la ropa sin más y no prestar atención al color de las pinzas.
Al cabo de una hora tuvo que volver, descolgar la ropa y volver a tenderla poniendo las pinzas del mismo color.
Tengo una amiga que en el ordenador, cuando abre varias ventanas del navegador -Facebook, correo electrónico, Twitter, MSN, etc- tiene que tenerlas siempre colocadas en el mismo orden, abajo en la barra de Inicio. Si no las tiene colocadas siempre de la misma manera se bloquea, se pone nerviosa y se incomoda hasta tal punto, que alguna vez la he visto cerrarlo todo para volver a irlas abriendo una a una y tenerlas colocadas a su gusto.
¿Normal? ¿Anormal? Yo creo que son pequeñas manías que simplemente, son distintas a cómo hace las cosas el resto de la gente.

Desde niños nos enseñan que todos somos iguales. NO hay mentira más grande. En el colegio nos explican que todos venimos del mono, y que somos todos iguales: payos, gitanos, blancos, negros, indios, chinos. En catequesis nos enseñaban la Biblia y nos decían que todos somos hermanos e hijos de Dios.
Repito: no hay mentira más grande.
Cada persona somos un mundo, un universo independiente de anhelos, virtudes, aficiones, sueños, deseos, manías, obsesiones… Si existen siete mil millones de seres humanos sobre el planeta Tierra, existen siete mil millones de seres totalmente independientes y diferentes unos de otros. Lo que no hemos entendido aún, tras más de miles de años de evolución, es que por muy distintos que seamos unos de otros, lo que debemos aprender es a respetarnos. A comprendernos a pesar de nuestras diferencias. A convivir unos con otros.
Es ahí en lo que fallamos. Porque seguimos discriminando lo que nos es ajeno. Lo que no podemos comprender o nos resulta extraño tendemos a excluirlo de nuestro entorno. Es ahí donde nace la discriminación.

Recuerdo un chico que estudiaba periodismo en mi clase de la facultad. Le llamaban friky, porque era un apasionado de la cultura japonesa, de los cómics manga y el anime. Lo que se denomina en la jerga como un ‘otaku’ (1). Hablaba y vestía de una forma poco habitual, y en ocasiones era capaz de abandonar una clase en medio de la explicación con el único argumento de que tenía que “ir a japonés”. Durante meses estuvo ahorrando, nos explicó, porque quería cumplir el sueño de su vida: viajar a Japón. Y al final lo llevó a cabo.

Bien, pues este chico, este “friky”, que se llevaba la palma de lo más friky que teníamos en la facultad -y mira que en Periodismo tenemos para dar y tomar-, que era blanco de todas las bromas, risas y pullas de los compañeros más… intolerantes de la clase, no llegó a terminar la carrera. Nos dejó en uno de los cursos intermedios, nunca supimos muy bien porqué, o a dónde se fue. LO cierto es que años más tarde, por casualidad, me enteré de que aquel extraño pelirrojo que dejaba las clases a medias para irse a aprender japo estaba trabajando en Alemania para una empresa de Nintendo. Y ganando un sueldazo, probablemente.
Lo que quiero decir con esta anécdota es que, por muy extraño o raro que nos parezca alguien, deberíamos tratar de comprenderlo, no discriminarlo o excluirlo de nuestro entorno solo por el hecho de que sea diferente. ¿Quién sabe si tras ese chico tímido o esa chica gótica se esconde un gran cerebro? Nunca lo sabremos si no nos damos la oportunidad de conocerlo.

Este tipo de problema lo vemos cada vez más, sobre todo entre la gente joven. Los adolescentes son cada vez más gregarios, más afanados en catalogar y segregar por tribus: los góticos, los ‘emo’ (2), las chonis, los frikys… Son incapaces de darse cuenta que todos podemos ser frikys en algún momento. Es imposible que a todo el mundo le parezcamos normal, siempre. SI es así, algo estaremos haciendo mal, seguro. Es imposible que a todos nos guste leer las famosas 50 sombras de Grey, que a todos nos encante Gran Hermano y que todos disfrutemos viendo jugar al FC Barcelona o al Real Madrid. Si eso lo entendemos, ¿por qué nos cuesta tanto entender que es posible ser diferente sin ser extraño? ¿Por qué tenemos que discriminar, catalogar, excluir o incluso insultar a quienes son distintos a nosotros?
Además, ¿no sería la vida aburridísima si a todos nos gustasen los mismos libros, las mismas películas, la misma ropa…? Seríamos como clones, como ovejas del rebaño. Y no podríamos hablar de nada, porque en todo estaríamos de acuerdo.
En la variedad está el gusto, dijo alguien. Y así me lo parece a mí.
Por eso creo que ser normal está sobrevalorado. A mí no me gustaría que al presentarme a una entrevista de trabajo pensasen de mí: “Otra periodista con un blog enganchada a Twitter. Ya lo he visto”. Porque esa soy yo, sí, pero también puedo aportar algo más, un plus, un ‘valor añadido’, como dicen en márketing. Y ese valor añadido que puedo ofrecerles yo no puede ofrecérselo nadie más. ¿O acaso todos los días se les presenta una periodista ciega, con su perro guía, que escribe un blog, está enganchada a Twitter y además se muere por demostrar su valía?
Esa es mi carta secreta. Todos tenemos algo que nos hace diferentes, que nos distingue del resto, de la masa. Nuestro valor añadido.

“Nunca olvides qué eres, porque desde luego el mundo no lo va a olvidar. Conviértelo en tu mejor arma, así nunca será tu punto débil. Úsalo como armadura y nadie podrá utilizarlo para herirte.”
(Tyrion Lannister, Juego de Tronos)

Me costó mucho trabajo entender que mi condición como persona ciega podía ser una herramienta diferenciadora en lugar de algo negativo. Fue durante las jornadas de ‘Mi primer Tweet’, organizadas por Alicia Calderón y Antonio Asensio, de ActitudMPT, en las que tuve la suerte de compartir un interesante desayuno-coloquio con profesionales de la comunicación en el que estuvimos debatiendo acerca del papel de las redes sociales y el periodismo. Se habló de la necesidad de crear nuestra marca personal y distinguirnos como profesionales, porque todo el mundo puede lanzar tweets informativos, cualquiera puede publicar cientos de tweets al día contando cosas, pero el periodista, el verdadero profesional es aquel que sabe analizar, explicar y profundizar en las causas, los porqués y las consecuencias de aquello que está publicando. Pero eso sería objeto de otro artículo…
Por no desviarme, en aquellas jornadas se habló de que para distinguirse de los cientos de comunicadores que publican en las redes sociales hoy en día, debemos diferenciarnos por encima del resto, crear nuestra marca personal, encontrar aquello que nos hace únicos. Entonces aproveché la coyuntura para plantearles una duda que hacía tiempo me venía quitando el sueño:
¿Cómo puedo hacer que se me valore como profesional por lo que cuento y cómo lo cuento sin que se fijen en quien lo está contando? Es decir, que se centren en el contenido de lo que cuento sin pensar en que quien lo está contando es Patricia, la periodista ciega.
Fueron las palabras de Jorge Francés Martín, presidente de la Asociación de la prensa de Valladolid (APV), las que perdonadme la broma, me hicieron ver la luz. Él me planteó darle la vuelta a la tortilla: ¿por qué no utilizar eso que a ti te hace diferente como un medio para alcanzar un fin? Es decir, es evidente que eres diferente, que te sales de lo “normal”, ¿no? “Entonces, ¿por qué no aprovechar eso a tu favor?”
Y ahí me di cuenta de que es cierto: amigos, ser normal está sobrevalorado.

NOTAS

1) Otaku: Término japonés para referirse a las personas con intereses obsesivos, particularmente anime, manga y videojuegos. En el mundo occidental, el término “otaku” es empleado para calificar a aquel que es fanático de la cultura japonesa.
2) Emo: Tribu urbana que suele vestirse con colores oscuros y maquillaje que simula tristeza. Tiene influencia del punk. La palabra Emo deriva de Emoción.

Brilyn en el Laberinto de Tusitala

Si hay una cosa que adoro de las redes sociales, en especial de Twitter , es que puedes llegar a conocer a grandes personas y forjar amistades que nunca imaginarías. Así fue como conocí a Casiopea (Berta López fuera de la red 2.0), y cómo poco a poco, fue surgiendo una especial amistad 🙂

Ella también es periodista, pero además ha logrado cumplir el sueño que yo aún tengo pendiente: escribir un libro. En su caso, se trata de su primer libro de cuentos, ‘Anamorfosis’. Además, es autora en el blog El Laberinto de Tusitala . Allí escribe una sección a la que ha dado el curioso nombre de ‘Dime con quien andas’, en la que entrevista a personas que tienen historias que contar acerca de sus mascotas, o esos miembros peludos de la familia de los que tanto nos (me incluyo) gusta hablar a quienes tenemos la suerte de convivir con uno.

Me preguntó si me apetecía hacer un DCQA sobre Brilyn, contando cómo era vivir con un perro guía, y yo, por supuesto, dije que sí. Ya sabéis que me encanta colaborar con mis amigos 😉

El resultado de aquella entrevista podeis leerlo haciendo click en el siguiente enlace:

Brilyn o cómo ser los ojos de una persona

Ya me diréis si os gusta 😉

El placer de Entrevistar a un amigo

Una de las mayores satisfacciones que me ha dado escribir este blog es, sin duda, haber conocido a grandes amigos. A través de los comentarios que me dejais, del cariño que muchos de vosotros me trasmitís, he llegado a conocer a grandes personas, gente con sus propias historias, que escribe desde todos los rincones de España, pero también desde lugares tan lejanos como Perú, Chile, México… Personas con y sin discapacidad, gente preocupada por la integración, la accesibilidad, el mundo de los perros guía…

Y así fue como conocí al que a día de hoy considero uno de mis grandes amigos. Ahora mismo os cuento quien es. Pero antes, dejadme que os recuerde un post que ya publiqué hace casi dos años, en el que compartía con vosotros la entrevista que él me hizo para el programa de radio en el que trabaja. Pinchando en el enlace, podréis escuchar el audio.

Pero la suerte que tengo con este blog es que ahora, más de año y medio después, y tras habernos conocido por fin en persona, hoy puedo devolverle la jugada a mi amigo, y presentárosle a través de la entrevista que yo le hice de vuelta 😉

Os presento a mi amigo

Miguel González Richart es una de las voces que suenan cada mañana en la emisora municipal de Tarragona, Tarragona Radio . Además de presentar ciertas horas del magazine matinal y trabajar para los servicios informativos, Cada lunes a las 11.00 horas presenta el espacio ‘Tothom’ (todo el mundo) sobre la discapacidad. A sus 27 años, es periodista, amante de la música, las nuevas tecnologías y los dispositivos Apple. Desde 2009, Miguel espera con ilusión el momento en que le entreguen su perro guía. Un deseo en el que según él, este blog tuvo su parte de culpa… Todo empezó con un comentario en el que Miguel me daba las gracias por haber compartido mi experiencia en la escuela de perros guía de Rochester, y expresaba las ganas que tenía de vivir su propia experiencia allí. Desde ese momento, comenzó nuestra amistad.

Cuéntanos, Miguel, ¿cómo conociste el blog Viviendo a tientas y por qué decidiste dejar aquel primer comentario?

Conocí el blog haciendo honor a su nombre, a tientas. Por aquél entonces –hará ya más de dos años- como bien dices, me encontraba enfrascado en el proyecto de pedir perro a la Fundación ONCE del Perro Guía (FOPG). Pero como buen internauta y curioso que es uno, me puse a buscar información. Descargué un montón de documentos, me leí un montón de páginas, pero quería más. Quería un testimonio, alguien que hubiera tenido un perro o que hubiera pasado por la aventura de ir a Rochester. Yo ya conocía acerca de la escuela por un viejo conocido de mi padre que nos habló de ella. No recuerdo ni el día, ni la cadena de texto que introduje en ‘San Google’ para encontrar el blog pero, casualidad o causalidad, llegó a mi JAWS. Me acuerdo que lo leí todo en una tarde (no lo digáis a nadie pero estaba en el trabajo). Enterito. De arriba abajo. Me emocioné y lo primero que pensé fue: “yo quiero vivir esa experiencia”. Así que, dejé un comentario para mostrarte mi admiración por tu forma de escribir, por la manera con la que me enganchó tu relato (he sido incapaz de encontrar dicho comentario) y aquí me tienes, contestando una entrevista después de unos años y después de habernos conocido en persona, a ti y a Brilyn.

¿Por qué quieres cambiar el bastón blanco por un perro guía?

Me viene a la mente lo mal que lo pasé cuando tuve que empezar a coger el bastón blanco. Soy ciego de nacimiento y fui muy vago en el tema del bastón. Siempre prefería ir cogido del brazo de un familiar o de un amigo antes que depender del bastón. Supongo que por eso, y porque mis padres siempre me habían hablado de los perros guía, de lo bonitos que eran, de lo mucho que ayudaban a las personas ciegas, que decidí pedir el perro. Esperé a terminar la carrera por aquello de estar más centrado, de tener un trabajo y, justo cuando voy a pedir el perro y me aceptan en las listas, me sale una operación importante que tuvo que detener el proceso, que se reactivó en mayo del 2010. Y aquí estoy, esperando un perro, un amigo, un ayudante, un colega, que de buen seguro me dará muchos quebraderos de cabeza, pero también mucha autonomía y mucha independencia y sobre todo, mucha seguridad.

¿Cómo crees que ese cambio afectará a tu vida personal y profesional?

Tengo claro que será un cambio radical. Tendré que luchar para cambiar 27 años haciendo las cosas de una manera, aprender y enseñar a los de mi alrededor, a vivir, a trabajar de otra forma distinta. No será fácil. Tendré que adaptarme a muchas cosas, en la calle, en casa, en el trabajo, con mi familia y mi pareja. Tendré que aprender y a enseñar, y seguro que seré muy gruñón y muy exigente con esto. Pienso que me veré capaz de ir a muchos sitios, dejar a un lado la pereza y la comodidad de “pasadme a recoger” y cambiarlo por “nos encontramos en tal sitio”. Creo que en mi trabajo también me ayudará y agilizará mis desplazamientos y confío en que mis compañeros aceptarán de buen grado la incorporación canina a la plantilla. La ilusión de todo esto, la tengo bien metida en el corazón.

Para quienes aún no te conocen, ¿podrías explicarnos quién es Miguel González Richart? ¿Cómo te definirías?

Vaya, nunca me ha gustado definirme. Siempre me escondo tras la típica frase de “mejor que me conozca quien quiera hacerlo”. Pero Miguel González Richart nace en Alcanar hace 27 años. Estudié en mi pueblo natal, Alcanar, hasta los 18 años cuando me fui a Barcelona. Tras licenciarme en Periodismo, viajo a Madrid para una beca, la cual me permite terminar trabajando en mi actual puesto de redactor y locutor en Tarragona Radio. De pequeño siempre llevaba una grabadora en la mano y grababa todo lo que podía y más, inventaba entrevistas, situaciones, reportajes. Ya de más mayor colaboré con la radio local y descubrí que esa sería mi pasión. Con la llegada de la informática descubrí otra, el mundo de internet, de los teléfonos inteligentes, de la tecnología en general me apasiona. Soy un nostálgico en temas de música, de radioafición, incluso en tema de valores en los tiempos que vivimos.
Me considero una persona curiosa y con buen humor. Aunque obviamente, soy consciente de mis defectos, que son también bastantes.
Vivo casi adicto a las redes sociales, Internet y todo lo que pasa en el mundo.
Ah, soy ciego de nacimiento

Imagino que te habrán hecho esta pregunta cientos de veces, pero allá va: ¿por qué decidiste dedicarte al periodismo?

Como he dicho en la anterior respuesta, creo que el tema es totalmente vocacional. Desde muy pequeño. Y ahora con el acceso que la tecnología nos ha brindado a las personas ciegas, esa vocación aumenta. Me gusta saber lo que pasa y contarlo. Aunque escribo poco, mucho menos de lo que debería siendo periodista, soy un gran consumidor de información. Me preocupa el rumbo que está tomando la profesión, viendo todo lo que está pasando con los medios actualmente. Pero creo que el mundo necesita personas objetivas que cuenten lo que pasa y que la esencia del periodismo no debería perderse.

Al hilo de esto, ¿consideras que es más complicado trabajar en el sector de la comunicación siendo invidente? ¿Por qué?

Hoy en día es complicado trabajar en cualquier sector y obviamente en el de la comunicación no es una excepción. El hecho de ser invidente a mí no me ha generado problemas, pero cada cuál es un mundo y cada situación es distinta. Lo que sí es cierto es que muchas veces, por miedo, el empresario o quien sea que tenga que contratarte no cree en las posibilidades o las habilidades. Somos nosotros mismos quienes, una vez dentro, tenemos que enseñar que sí podemos hacer casi todo lo que hacen nuestros compañeros, aunque no siempre del mismo modo o siguiendo las mismas pautas. Se está trabajando mucho para concienciar también desde fuera para que las futuras generaciones lo tengan más fácil en ese sentido. Aunque me parece que, lamentablemente, lo van a tener difícil en muchos otros sentidos. No es que sea un pesimista, pero ahora mismo el sector está pasando por un gran declive.

¿Te has encontrado alguna vez, a lo largo de tu carrera profesional, con alguna experiencia negativa/discriminatoria debido a tu ceguera?

No. Absolutamente no. Y si me la he encontrado, no me he dado cuenta o no me he querido dar cuenta. Tal vez es que intento hacer de las cosas negativas, algo positivo y quedarme con eso.

Para quienes no logran imaginarse a un ciego trabajando en la radio, ¿podrías explicarnos cómo es tu día a día? ¿Cómo te manejas en la emisora en la que trabajas?

Pues me levanto a eso de las… Ay, perdona, creo que no iba por aquí la respuesta, ¿Verdad? Suelo hacer mucho trabajo en la emisora, con las adaptaciones tiflotécnicas necesarias. Un ordenador convencional, con Jaws, una línea braille, un Pacmate con su línea braille y un iPhone propio son mis ayudas. Cuando salgo a cubrir algún evento con la unidad móvil (obviamente no conduzco, no sea que la vaya a liar), me acompaña siempre un técnico de la emisora que me ayuda. Sirva eso para agradecer la paciencia y la comprensión de mis compañeros, ojo, no confundir con pena o caridad, eso sería contraproducente en cualquier caso. Para locutar pues eso, con la ayuda del PacMate y su línea braille voy leyendo el texto, aunque estoy pensando en modernizarme y agenciarme alguna tableta táctil y una línea bluetooth para probar. Siempre a la última. Conduzco algunas partes del matinal, redacto y locuto informativos, gestiono notas de prensa y llevo alguna red social de la empresa, todo evidentemente junto a mis compañeros. Más de un invitado se ha quedado un poco sorprendido al entrar al estudio y ver que voy a ser yo, un ciego al fin y al cabo, quien le va a hacer la entrevista.

¿Alguna vez has notado un trato diferente con respecto a tus compañeros de trabajo?

Rotundamente no. Soy un trabajador más, así me considero e intento que así me consideren.

Cuando los oyentes te conocen en persona, o asistes acubrir algún evento, rueda de prensa, etc, ¿la gente todavía se sorprende al verte? Cuéntanos alguna anécdota, si quieres.

Sí, se sorprenden. Pero la mayoría de veces gratamente. Fue muy divertido cuando tuve que ir a cubrir un evento donde unas personas chinas venían a Tarragona para presentar su proyecto de “colla castellera”. Creo que el señor chino no entendía muy bien lo que pasaba cuando me vio entrevistándole bastón en mano asistido por mi compañero técnico. Me dio la mano y yo no se la di porque no lo veía, y durante la entrevista no comprendía por qué no dirigía el micrófono hacia su cara.

¿Crees que tu vida habría sido distinta si no fueras ciego? ¿En qué sentido? ¿Habrías elegido otra profesión?

No lo sé. Ciertamente, no me lo planteo. Supongo que sí, que sería diferente. Mi pareja y mis amigos dicen que sería diferente, tirando a peor, no sé porqué será. En cuanto a lo de la profesión… Vete a saber, tal vez médico o taxista.

¿Qué les dirías a esas personas que aún dudan a la hora de contratar a una persona invidente?

Les diría que le den una oportunidad, que les traten con igualdad de condiciones, que les ofrezcan una prueba si quieren. Creo que con un par de semanas de adaptación se darán cuenta de si son buenos o no. Ojalá todos pudieran competir en igualdad de oportunidades. No creo ni soy partidario de la discriminación, ni negativa ni positiva.

Por último, ¿podrías compartir un pensamiento y un deseo para el 2013?

No soy muy dado a hacer grandes propósitos ni deseos para el año nuevo pero, obviamente un deseo personal es que llegue el momento de tener el perro, de vivirlo con la misma ilusión y emoción que cuando te leí a ti y seguro que un poquito más. Que el 2013 me traiga momentos tan felices como cuando te conocí a ti, a tu pareja y a Brilyn. Y que todas esas personas que, siendo periodistas o no, están perdiendo su trabajo que encuentren una forma de salir adelante y de reinventarse, que nunca les falte el ánimo.

Muchas gracias, Miguel, siempre es un placer contar contigo en el blog. Mucho ánimo, ¡y que pronto tengas a tu lado a ese compañero canino que tanto deseas!

Yo también lo espero, ¡que el 2013 sea mi año peludo!

Las relaciones, un tema que nos interesa a todos. Entrevista a Alena, del blog INTERSEXCIONES

Hay personas que viven su vida al máximo, exprimiendo cada segundo como si fuera el último. Saben que la vida es un regalo, que nuestro paso por este mundo es pasajero, finito, y saborean cada momento como si fuese el mayor de los manjares.

Hace unas semanas leí en el blog INTERSEXCIONES un post que me hizo darme cuenta de estas y otras reflexiones. La entrada en cuestión Se titulaba ¿Hay vida antes de la muerte?, y lo firmaba la autora del blog, Alena. A ella la conocí gracias a Pepi, una amiga en común que hacía tiempo me había comentado que Alena quería hacerme una entrevista para su blog. Al final me la hizo, y podéis leerla haciendo click aquí: Vivir a oscuras con unas cosas muy claras .

A cambio, le pedí a Alena que se diera una vuelta por mi blog, y aproveché para hacerle mi propia entrevista a ella, ya que la considero una persona de lo más interesante y con muchas cosas inteligentes que aportar.

Os dejo con Alena y la entrevista.

Hola, Alena. Para comenzar, me gustaría presentarte como es debido a los lectores de Viviendo a tientas. En ocasiones te han descrito como bloguera, algunos creen que eres periodista, otros te califican de fotógrafa y artista… Pero, para quien a estas alturas aún no te conozca, ¿Quién es Alena Kh?

Hola, Patricia. Me hace especial ilusión que me entrevistes tú: una persona con tantísimas ganas de vivir, una luchadora en toda regla. Intentaré satisfacer tu curiosidad y espero que a tus lectores les guste la entrevista. Gracias por darme esta oportunidad. ¿Quién es Alena Kh? Ya sabes, a mí no me gustan las etiquetas, ni los intrusismos. Hoy en día se ha perdido el respeto hacia muchas de las profesiones. No soy fotógrafa, tampoco periodista. Sí, artista. Cualquier puede ser artista. Cualquier que sepa plasmar sus ideas y/o sentimientos a los demás. Cualquier persona que tenga sensibilidad por todas y cada una de las cosas que le rodea- lo es. El que no tiene miedo a desarrollar su creatividad, es artista. Yo lo intento.

Saliste de tu país natal, Rusia, siendo muy joven. ¿Cómo acabaste en España? ¿Fue una decisión premeditada o fue más bien fruto del azar?

Salí de Bielorrusia para pasar unas semanas/meses en España. Siempre me había fascinado este país, desde que empecé a estudiar castellano a los 14 años. Viajé varias veces a Zaragoza a lo largo de mi adolescencia. Pero en el 2001 quise conocer Barcelona. Hice la maleta, reservé un hotel en Salou y me planté aquí. Me encontré con mi compañera de la Universidad que ya llevaba un año viviendo en España y me ayudó mucho. En unos meses decidí que me quedaba a vivir en Barcelona por un tiempo. Y ya van 11 años.

Un profesor de Historia me dijo una vez que el carácter de los rusos y el de los españoles es muy similar, además de que las respectivas historias de nuestros países han seguido rumbos bastante paralelos. Ahora que llevas aquí instalada tantos años, ¿qué opinas de esa afirmación? ¿Te sientes un poquito española?

No creo que seamos similares. En España sois mucho más abiertos desde el “momento cero”, mientras que en Rusia somos algo más reservados. No es ningún tópico, es cierto. Sin embargo, la gente de mi país es muy hospitalaria, pero desconfiada a la par. Nos cuesta relacionarnos con los desconocidos. Me di cuenta de las diferencias en mi primer año en España: mi humor era completamente distinto, veía las cosas de una forma diferente y mis ambiciones pesaban más que las ganas de disfrutar la vida. En Rusia además somos algo más concretos. Me acuerdo que me fascinaba lo políticamente correcta que era la gente de aquí: los rodeos que daban para decir algo. Allí la gente es más concreta. “¿Necesitas algo?”- “Sí, que me ayudes a encontrar trabajo”. Nada de indirectas, ni “me gustaría que me presentaras aquel amigo tuyo, que trabaja en la empresa tal. Básicamente porque me despierta curiosidad, bla, bla, bla”. Creo que es la única cosa a la que no me acabo de acostumbrar. (Risas)

Bueno, hablemos de tu blog. ¿Cómo nació la idea de Intersexciones? ¿Buscabas un objetivo en particular cuando decidiste crearlo? ¿A qué público querías dirigirte?

Las relaciones es un tema que nos interesa a todos y en la que todos somos supuestamente expertos. No hace falta tener una carrera de psicología para poder OPINAR sobre los sentimientos. No deja de ser una opinión. Es un tema que le importa a un mecánico, a un médico, a un político o un estudiante. Te puede gustar más o menos la cocina, la moda o la belleza, pero te preocupan las relaciones o la sociedad. Siempre me han fascinado las ganas de la gente de complicarse la vida. Quise hablar de ello. Y así apareció Intersexciones.

¿Imaginaste que llegarías a alcanzar tanto éxito con el blog?

Sonará tópico, pero ¿qué es el éxito? Para mí Intersexciones no se mide por la cantidad que éxito que puede llegar a tener, sino por la calidad del debate.

En muchas de las entradas, compartes con tus lectores algunas anécdotas personales o pones ejemplos de historias que les han pasado a amigos tuyos. ¿Cuánto hay de Alena en Intersexciones y cuánto de Intersexciones hay en Alena?

Creo que hay una gran confusión entre las dos cosas (al menos por algunos de los comentarios que llego a recibir en el blog). Leer un blog no significa conocer a su autora. Alena es Intersexciones, pero Intersexciones no es Alena. Es decir, mi opinión sobre la vida en general está plasmada en las páginas virtuales del blog, pero el blog no es la historia de mi vida. La misma vida puede parecer distinta según cómo te la planteas. De ahí la confusión. Creo.

Tus posts suelen acabar repletos de comentarios de tus lectores, que siempre entran en interesantísimos debates sobre lo que escribes. ¿Por qué crees que los temas que se abordan en el blog atraen tanto a la gente?

Creo que absolutamente cualquier tema podría llegar a ser interesante.Tampoco depende de cómo lo dices sino qué es lo que realmente opinas. Hoy en día muchas de las bitácoras (¡lo que me gusta esta palabra!) han perdido su esencia, prostituyéndose. La gente busca la sinceridad, naturalidad, sencillez y franqueza. No querer ofrecérselos- es una falta de respeto.

Reconócelo, muchas veces buscas crear conflicto y generar debate con tus posts. ¿Lo haces de forma premeditada o simplemente vuelcas sobre el ‘papel’ lo que piensas en cada momento sin pensar en las consecuencias?

Nadie hace las cosas sin pensar. Lógicamente llego a valorar el efecto que puede producir en las personas. El ser humano es sumamente perezoso. Si no hay conflicto ni debate- no suele plantearse los temas. Estamos acostumbrados a seguir un patrón de comportamiento. El mismo que nos “vendieron” de pequeños. Pero los tiempos han cambiado, nosotros también. Yo sólo animo el debate, las verdaderas ideas y opiniones al respecto las dan los lectores. Se aprende mucho con ellos.

¿Sigues algún proceso de creación para tus entradas, o sencillamente esperas a que se te ocurra un tema y te pones a escribir sin parar sobre ello?

Espero a que se me ocurren. Tomo notas por la calle, en casa, durante las conversaciones con los amigos. A veces grabo las notas de voz mientras me ducho (supongo que cuando el agua me calienta la cabeza, la última se pone a funcionar.) (Risas)

Casi todos los días vemos cientos de entradas tuyas en Twitter. ¿Crees que esta red social se ha convertido en algo imprescindible para comunicarnos en la actualidad? ¿Podrías pasar 24 horas seguidas sin twittear nada?

Creo que Twitter es igual de dinámico como nuestras vidas. En Rusia decimos “Saber decir mucho en pocas palabras es un auténtico talento”. En Twitter hay muchísima gente talentosa. Podría no twittear. Pero lo bueno de esta red social es la espontaneidad. Con lo cual, pienso y lo twitteo Creo que si a mí me gusta leer a los demás, habrá alguien a quién le importa lo que pienso yo.

Imagino que además del blog, en las redes sociales te mantienes en contacto con tus lectores/seguidores. ¿El blog te ha ayudado a la hora de conocer gente nueva? ¿Es posible que surja la amistad detrás de un comentario o de un tweet?

Por supuesto. Desde que tengo el blog, he conocido a gente interesante y auténtica. Las redes sociales es una manera de empezar una amistad que no se basa en las cosas superficiales. Primero conoces al caracter de una persona y luego te encuentras con ellos. No nos guiamos por las primeras impresiones visuales. No nos limitamos tanto como en la vida “real” (si se puede llamarla así).

Una pregunta que siempre me he hecho es si Intersexciones triunfa en España porque lo escribe una rusa que nos ve y nos describe con objetividad. ¿Crees que Intersexciones podría existir en tu país natal tal y como lo conocemos? ¿Tendría tanto éxito como aquí? ¿Por qué?

¿Por qué no? Seguramente existe algún blog ruso que habla de lo mismo. Las ganas de debatir las tienen todas las personas, independientemente de su nacionalidad. Eso sí: creo que los temas no serían iguales. No nos olvidemos que Rusia es un país muy machista. El machismo está alimentado por las mismas mujeres. Y como bien sabemos: no hay un ser machista más cruel que una mujer.

Ya casi terminamos. Me gustaría que nos recomendaras un libro y una película. No tienen por qué ser tus favoritos, vale con alguno que te haya gustado últimamente, o que tenga un significado especial para ti.

¿Un libro? Dos: “El Maestro y Margarita” de Bulgákov. Eso sí, no sé si la traducción al castellano es muy buena. Ahora me has dado la idea: volveré a leerlo en español. Otro libro sería “Loneliness on the Net” del polaco Janusz Leon Wisniewski. Habla de un enamoramiento a través del Internet. Un libro lleno de reflexiones, situaciones cotidianas y momentos eróticos. ¿Una película? También dos: “Irreversible” con Monica Bellucci y “La cena de los idiotas”. Soy una amante del cine francés.

Ahora sí. Para finalizar la entrevista, una pregunta un poco rara. Me gustaría que nos contases qué es para ti vivir a tientas. ¿Crees que es posible ver bien y sin embargo vivir la vida completamente a oscuras?

Te parecerá extraño, pero la mayoría vivimos a tientas. Pero a tientas de verdad. Miramos pero no vemos. Creemos que por no ser invidentes sabemos apreciar la belleza que nos rodea. Y no es cierto. Conociéndote a ti, Patricia, me he dado cuenta que para muchos de nosotros los ojos no nos sirven de nada. No llegamos a ver más lejos de nuestras propias narices. La sensibilidad con la que tratas las cosas es envidiable. Todos deberíamos aprender de las personas como tú.

¿Quieres añadir algo?

Quiero darte las gracias por entrevistarme y pedir a los demás que sonrían más y que se agobien menos.

Muchísimas gracias, Alena, por presentarte tal y como eres, esta vez para los lectores de Viviendo a Tientas.

¿Cómo vive las relaciones una persona ciega?

Hace poco descubrí, gracias a una amiga común, el blog de Intersexciones .
Desde allí me propusieron algo divertido y que hasta ahora, nadie me había planteado: hacerme una entrevista, pero enfocada hacia el aspecto de las relaciones.

Si ya de por sí, las relaciones son complicadas para la gente que no tenéis ninguna discapacidad, ¿nunca os habéis planteado cómo liga una persona que no ve? ¿Cómo vive la sexualidad?

Os animo a que leais la original entrevista que me han realizado en el blog. Podéis leerla siguiendo este enlace:

“Intersexciones: Vivir a oscuras con unas cosas muy claras”

¿Y tú qué opinas?

¡TRUCOCINANDO A TIENTAS!

Hoy os dejo con la entrevista realizada a Nuria Azanza, una de las personas con las que iniciamos el proyecto del blog Trucocina.

La entrevista, -que podéis escuchar haciendo click aquí -, se emitió en el programa A vivir que son dos días Castilla y León, en la Cadena SER, dirigido por Eva Moreno.

El blog podéis visitarlo en la dirección http://www.trucocina.es.

Espero que os guste 😉