David, padre de un niño ciego, nos cuenta su experiencia: «Después de la tempestad viene la calma»

Hace poco más de dos años (hay que ver cómo pasa el tiempo!), David Cambrón, un periodista de Querétaro, me escribía para contarme que su hijo había nacido ciego con una enfermedad llamada retinopatía del prematuro, y pedía ayuda y consejo en este post: «Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?» , que a día de hoy se ha convertido en uno de los más visitados de este blog, con multitud de comentarios.

También ha suscitado el que muchos otros padres y madres me envíen sus historias, desesperados, con experiencias muy parecidas a la de David. Muchos de vosotros me habéis enviado algún e-mail contándome que vuestro hijo o hija ha nacido ciego y no sabéis cómo ayudarle. Os preguntáis qué podéis hacer y os desanimais porque pensáis que su vida no será fácil.

A los que he podido, he tratado siempre de responderos personalmente y daros apoyo, mucho ánimo, y en la medida de mis posibilidades, orientaros como buenamente pueda. Pero creo que lo más útil para vosotros, honestamente, es conocer de primera mano la experiencia vivida por otros padres que ya han pasado por esa situación y la han sino superado, aprendido a vivir con ella y seguir adelante, aciendo que la vida de su hijo o hija sea lo más normal posible.

Por eso quise contactar de nuevo con David… Aunque en realidad, en estos dos años nunca perdimos totalmente el contacto, y le pedí que por favor, nos contase cómo había evolucionado su pequeño Cristian, que hoy se ha convertido en todo un hombrecito de casi tres años.

David accedió gustoso a colaborar una vez más en este blog y nos ha dejado su historia. La historia de unos padres que han hecho lo posible y lo imposible por hacer de su bebé ciego un niño feliz y colmado de amor.

Sin más, os dejo que leais a David. Tanto él como yo esperamos que suexperiencia os ayude a quienes estáis pasándolo mal y os dé un poquito de esperanza entre tanta oscuridad. Muchísimas gracias, amigo David.

Después de la tempestad viene la calma

Por David Cambrón

Muchas cosas han pasado desde la última vez que escribimos por acá. Recuerdo como si hubiera sido ayer que tras la desesperación de no saber cómo ayudar a mi hijo Cristian, di de alguna manera casi divina, diría yo, con el trabajo de Patricia y su blog “Viviendo a Tientas”. En aquella ocasión, quise escribirle porque me sentía desesperado, triste, decepcionado, temeroso y muchos adjetivos más, sin embargo algo me hizo tenerle la confianza para contarle mi historia. La historia de muchos, supongo. Desde aquella vez, muchas personas respondieron el mensaje, por eso, esta colaboración quiero dedicarla a ellos y a todos los padres que de alguna manera se han identificado con mi caso y que no han tirado la toalla en el afán de sacar adelante a quienes más quieren.

Han quedado atrás todos esos sentimientos que aunque justificados, no podemos seguir cargando toda la vida. La preocupación, el dolor, la tristeza y todas esas cosas, son una pesada carga que difícilmente podría haber seguido llevando por mucho tiempo. Mentiría si dijera que todo lo hemos superado, porque aún el día de hoy hay mucha incertidumbre sobre el futuro, sin embargo, ahora los problemas los hemos cambiado por retos y las lágrimas por ganas de que Cristian salga adelante y con él, nosotros.

Todo comenzó cuando esperábamos a nuestro primer hijo. La inexperiencia y la confianza que teníamos en los sistemas de salud, fueron factores que llevaron a que mi esposa sufriera de preclamsia y que durante parte importante del embarazo tuviera retención de líquidos lo que ocasionó que Cristian llegara mucho, pero mucho antes de lo que esperábamos. Tan mal estuvo todo que ambos, ella y él pasaron una buena temporada en terapia intensiva.

Jamás había escuchado sobre la retinopatía. Había escuchado muchas otras enfermedades de la vista pero jamás de la retinopatía. Palabra que ha quedado marcada en mi mente y en mi vocabulario diario. No soy médico ni pretendo serlo, lo único que entiendo de eso es que por alguna razón, la retina de mi hijo comenzó a desprenderse a los pocos meses de haber nacido y las causas de riesgo pudieron haberse alineado para que eso sucediera, como por ejemplo, que haya nacido de seis meses o que por aproximadamente dos meses haya tenido que pasar su vida en un hospital con oxígeno porque no podía respirar por sí mismo. En más de una ocasión, los médicos no nos daban esperanza de vida para él. Además de que también nació con apenas un poco más de 900 gramos de peso.

Apenas unas semanas después de que lo dieron de alta, notamos que algo andaba mal porque no seguía los objetos frente a él, como si no le interesara lo que había a su alrededor. Después de que nos aconsejaran llevarlo con un especialista, el diagnóstico fue un golpe duro en el estómago. Recuerdo que aquella vez, el día estaba nublado y recién nos dieron el resultado y salimos de la clínica, el deseo de gritar y de llorar parecía la mejor opción. Aquella noche no pude dormir. Solía salir por las noches, cuando todos dormían a fumar y preguntarme por qué nos había pasado esto a nosotros. El deseo infinito de regresar el tiempo para poder cambiar las cosas era un pensamiento diario y la impotencia de no poder hacerlo eran aún más dura. Durante esos meses fue un ir y venir de Querétaro a la Ciudad de México para ir con especialistas, quienes coincidieron en todos los casos, era retinopatía estadio cinco.

Poco a poco, nos dimos cuenta que si Cristian no iba a ver, nosotros teníamos que comenzar a criarlo para que saliera adelante. Acercarnos a Dios y a nuestra familia fue un gran refugio para nuestros sentimientos. Leíamos en Internet casos de personas invidentes que son un verdadero ejemplo y eso me motivaba para saber que no todo estaba perdido. Saber que podríamos hacer mucho con él y que sin dudas, él nos enseñará mucho a lo largo de nuestras vidas. Afortunadamente, una colega en Querétaro, Elvia Gómez, nos dijo sobre la Unidad de Neurodesarrollo de la Universidad Nacional Autónoma de México Campus Juriquilla y los programas de investigación sobre bebés prematuros en donde comenzó a recibir terapias de todo tipo, de movilidad, lenguaje, alimentación, entre otras.

En Querétaro, acudimos al Instituto Mexicano de Oftalmología y al Grupo Oftalmológico Visión mientras que en la Ciudad de México, a la Asociación para Evitar la Ceguera en México I.A.P. y Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI. En todos los casos el diagnóstico fue retinopatía estadio cinco. Para serles sincero, fueron días tan pesados, tan difíciles, que le agradezco a muchas personas por estar con nosotros en esos días. El apoyo de familiares y amigos fue fundamental, porque todos los días eran como traer un nudo en la garganta.

Durante este tiempo, nos han enseñado primero que nada, que Cristian es un niño sano y como cualquier otro. Que su disciplina tiene que ser como la de cualquier otro niño, regañarlo si desobedece y premiarlo si hace algo bueno. Que en ningún momento le digamos que no puede hacer algo. Es obvio que habrá cosas que por no ver puede sea complicado que las haga normalmente, pero alentarlo para que haga su vida lo más normal posible. En la UNAM, comenzaron a prepararnos para ayudarlo a identificar sonidos, gatear y caminar. Tardó mucho en aprender a gatear, lo cual hizo después del año de nacido y con terapias que nos daban para aplicarlas también en casa.

Gracias a esto, comenzamos a estimular su oído a través de juguetes con sonidos, llaves, botellas de plástico rellenas con piedritas o arroz, sonajas y cualquier cosa que hiciera algún sonido en particular. Algunas aplicaciones para el teléfono con sonidos de animales también fueron de utilidad. Poco a poco comenzaba a buscar de dónde venían los sonidos y a querer alcanzarlos, pero no fue de la noche a la mañana. Nos recomendaron que tocara también cosas con diferentes texturas, una lija, algodón, madera, metal, papel, hielo y que tocara plantas y flores y meter las manos en un chorrito de agua. No fue fácil, porque muchos de estos materiales le asustaban, por lo que había que estar con él en todo momento y alentarlo a continuar.

Físicamente, le movíamos los brazos aplaudiendo y las piernitas arriba y abajo. También lo tomábamos de las manitas (él acostado boca arriba) y que solo tratara de incorporarse; esto con cuidado y sin lastimarlo. Sin embargo, tardó bastante tiempo para gatear. Sobre una superficie plana y un poco inclinada lo tomábamos con cuidado del pecho con la palma de la mano y lo ayudábamos a que se apoyara con los brazos, moviendo uno a la vez. A su vez, que moviera una pierna una a la vez pero realmente fue difícil, porque Cristian no quería hacerlo solo y eso nos desesperaba bastante. Creo que fue hasta después de que cumplió un año que nos sorprendió y dio unos gateos solito mientras veíamos televisión y él estaba acostado en un colchón en la sala. Después de eso no tardó mucho en comenzar a tratar de pararse y apoyarse en los sillones para caminar de un lado a otro. Aunque aún no sabe usar el bastón, pues se desplaza con confianza en los lugares que conoce, compramos de esos flotadores para alberca que parecen fideos, los abrimos por la mitad y los colocamos en lugares como la cómoda de la televisión y en la mesa para que no se pegara en la frente.

Pensamos que sería bueno encontrar una escuela en donde pudieran orientarnos sobre su educación, por lo que dimos con el Centro de Atención Múltiple “Tonali” en donde le han comenzado a enseñar a dos años y medio de nacido (ahora casi tres) a avisar de ir al baño, caminar con bastón, comer solo y desplazarse por el salón de clases. No todo lo sabe hacer aún del todo como lo haría un niño que sí ve, pero poco a poco muestra avances. Nos preocupa que por ejemplo, aún no hable, pero confiamos en que pronto nos pueda dar una sorpresa; pero entiende todo, si le decimos que se suba al sillón, lo hace; si le pedimos que se siente en la sala para jugar, lo hace; nos lleva los juguetes cuando no tienen pilas y quiere jugar con ellos y hasta va hasta nuestra habitación por las mañanas los fines de semana para despertarnos.

Sus terapeutas nos han recomendado que le comencemos a enseñar a jugar con otra clase de juguetes como cochecitos, guiándolos cómo se mueven en el piso. También poniendo una pelota y enseñarlo a patearla e incluso se sube arriba de una de ellas, la más grande, y se pone a saltar sobre de ella agarrado de nuestras manos. Le encanta saltar en los brincolines y a columpiarse.

Ya pronto cumplirá tres años y tendremos que pensar en si continuará en este Centro de Atención Múltiple o tendremos que llevarlo a una escuela especial para niños invidentes, que aquí en Querétaro la única de la que tengo conocimiento es una de la Fundación Josefa Vergara y Hernández. Tengo entendido que en algunos otros países como Chile hay escuelas muy completas, pero obviamente son opciones muy lejanas para nosotros, pero me recomiendan mucho un sistema llamado Montessori. Poco a poco hemos ido adaptando nuestra casa para evitar que se golpee, y tratamos de no tener muchas cosas en la sala que obstruyan su paso.

Sin embargo, lo más importante es quererlo mucho, hacerle saber que en nosotros tiene un apoyo no solo físico sino familiar. Tratarlo como a cualquier otro niño y jamás decirle que no puede. En su momento, explicarle qué es la retinopatía y que eso jamás será un impedimento para que sea feliz. Habrá que ser ingeniosos para que se desarrolle de manera normal al hacer sus actividades diarias, como ir al baño, espere el camión, vaya a la escuela y juegue con sus primos. Por cierto, se siguen aceptando consejos de todos quienes se tomen el tiempo de leer esto.

Ya por último, quiero dirigirme a ti que estas aquí con la misma desesperación que yo en 2013, quiero que sepas que tienes derecho a sentirte devastado cuando la noticia de que tu hijo o hija no verá y se perderá muchas cosas hermosas que tiene esta vida, sin embargo no estás solo o sola en este camino, hay muchos en quien puedes apoyarte. Sin duda habrá tiempo para que llores, desesperes, te sientas en lo más profundo de la oscuridad y acudas a especialistas y dios quiera que haya buenas noticias, pero si después de todo eso el diagnóstico no es alentador, ten en cuenta que rendirte no es una opción. Cuando estés listo o lista para seguir adelante, hazlo y piensa que ellos estarán bien si los apoyas con toda tu alma. La tecnología nos ha demostrado que ya nada es imposible y con la ayuda de ella y con nuestras acciones, tendremos hijos de los cuales estaremos, estoy seguro, orgullosos el resto de nuestras vidas.

@dhcambron

Año nuevo… ¡Secciones nuevas!

He decidido hacer reformas en el blog, por así decirlo. Ya que hace tiempo que no introducimos nada nuevo por aquí, ¿qué os parece si incluimos nuevas áreas temáticas?

En realidad, una de ellas ya existía aunque no de manera oficial… Y la otra, la hemos tratado en alguna ocasión de una forma tangencial. Pero ambas tienen su justificación y se han ganado el pleno derecho a estar este año en el blog.

Os explico de qué se trata 😉

He creado dos nuevas categorías para clasificar los posts, de forma que ahora tenemos dos secciones nuevas:

Preguntas de ciegos

Descripción:

En esta sección incluiré todas esas preguntas, consultas o dudas que la gente suele hacerte cuando eres ciego. Aquí podréis encontrar también una recopilación de las consultas que los lectores del blog soléis enviarme, por si pueden ayudar a otras personas.

A lo largo de estos seis años de andadura en Viviendo a tientas, han sido muchas y muy variadas las preguntas que he ido recibiendo sobre el mundo de las personas ciegas. A veces lo hemos tratado con humor, otras con más seriedad… Y lo cierto es que ya era hora de que estas #preguntasdeciegos tuvieran su propia sección.

Así que amigos, si a partir de ahora tenéis cualquier duda, pregunta o consulta, por estúpida, insignificante o tonta que os parezca, no os avergoncéis. Tenéis a vuestra disposición el buzón de correo viviendoatientas@gmail.com y allí podéis enviar todas las preguntas que siempre habéis querido hacer y nunca os habéis atrevido.

Pero antes, ¡no olvidéis revisar las que ya se han publicado! No vayáis a enviar preguntas repetidas 😉

ah, el único favor que os pido es que en la consulta que enviéis por correo, indiquéis si dais vuestro permiso para publicarla en el blog o se trata de una consulta privada. ¡Gracias!

Padres a tientas

Descripción:

¿Alguna vez os habéis preguntado cómo es la maternidad o la paternidad para alguien que no puede ver? Hay padres y madres ciegos que crían a sus hijos a tientas, y lo hacen perfectamente. ¿Y cómo es criar a un bebé que nace ciego? ¿Cómo sobreponernos cuando nuestro hijo o hija pierde la vista? ¿Qué hacer para ayudarle a llevar una vida normal?
En esta nueva sección del blog exploraremos todas estas cuestiones, trataremos de averiguar cómo experimentan la paternidad y la maternidad los padres ciegos, y nos contarán qué trucos o herramientas utilizan para educar y criar a sus hijos como cualquier otra persona. Asimismo, compartiremos las experiencias de padres con hijos invidentes y cómo estos han logrado llevar una vida normal.

Desde que el buen amigo David Cambrón nos envió su historia desde México, «Mi hijo nacerá ciego, ¿qué debo hacer?», han sido decenas las personas que han dejado sus comentarios para contarnos sus historias. Hay muchas personas leyendo esto que han pasado por una historia similar -como mi propia madre, que nos contó su experiencia en el blog-, pero también hay gente que lo está pasando realmente mal porque acaba de ser padre o madre de un bebé ciego y no sabe qué hacer. Esta sección tratará de aportar un poco de luz a estas personas.

Pero no solo exploraremos el mundo de los hijos ciegos, sino que también le daremos la vuelta a la tortilla y averiguaremos cómo es la otra cara de la moneda. Hablaremos con padres y madres invidentes que han criado -o están criando aún- a niños que ven perfectamente. ¿Cómo es la crianza para una madre o un padre ciegos? ¿Cómo se las apañan en una sociedad tan tremendamente visual para educar a sus hijos?

Estas y otras cuestiones son las que pretendo abordar en el nuevo año que comienza, con la misma ilusión con la que he escrito en el blog desde que lo inicié allá por el 2009. Seguiremos compartiendo historias, curiosidades, anécdotas y dudas, resolviendo todas las que podamos y aportando luz siempre que nos sea posible.

Si os apetece acompañarme… Yo trataré de continuar iluminando el camino a quienes tienen que seguir viviendo a tientas 😉

Mi madre escribe en el blog: «La discapacidad está en la mente de muchas personas»

Hace poco os conté que tenía en mente publicar un post escrito por mi madre, donde ella hablase en primera persona sobre su experiencia como madre de una hija con discapacidad.

Se lo pedí y aquí está el resultado. Dice que le costó escribirlo, pero lo ha hecho con mucho cariño. Así que de su parte y de la mía, esperamos que os guste. Y sobre todo, esperamos que su historia ayude a otros padres que estén pasando o hayan pasado por una situación similar.

Hola, soy Gloria, madre de Patricia, la autora de este blog.
Nunca me hubiera decidido a escribir esta historia sino es porque mi hija me lo pidió a raíz de leer una noticia en Europa Press donde decía que “Un 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que éstos puedan trabajar en el futuro”.
Me dijo: “me gustaría que escribieras una historia con tu experiencia como madre de niña discapacitada, los miedos que tuviste, los retos… No sé. Creo que puede ser muy interesante, sobre todo para inspirar a otras personas que tienen bebés ciegos o con alguna discapacidad y están desesperados”.

Esta historia empieza con el nacimiento de Patricia, una niña pequeñita pero muy sana y con unos ojos increíblemente abiertos y espabilados, pero cuando tenía cinco añitos, más o menos, empezó con un problema de ojos rojos y estornudos cuando le daba el sol. Bueno esto último le pasaba ya desde bebé pero no le dimos demasiada importancia.
La llevamos (su padre y yo) al oftalmólogo del ambulatorio de la zona y este nos dijo que no le podía tratar porque era un problema de inmunología oftálmica y nos derivó al Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Ahí empezaron todos los problemas.
En el Clínico empezó a tratarle una doctora que nos dijo que el problema de Patricia era muy extraño y que se daba en personas mayores y que hubieran residido en África. ¡Cuál fue nuestra sorpresa! Nosotros lo más cerca que estuvimos de África fue en unas vacaciones a Málaga.

Empezaron las pruebas y más pruebas. Patricia al principio era una niña complaciente que se dejaba hacer.
Al cabo de dos años de tratamientos, consultas y más consultas, Patricia, que ya se iba cansando, a la vez que sus ojos se iban deteriorando y cada vez que le miraba la doctora con aquella luz directa a los ojos, era un martirio para ella.

Entonces decidimos pedir una segunda opinión y nos fuimos a la clínica Barraquer de Barcelona. Como íbamos con todos los informes de la doctora de Valladolid y después de explorar a Patricia para cubrir el expediente, nos dijeron que estaba bien diagnosticada y que siguiéramos con el tratamiento del Clínico.

Seguimos con las consultas del Clínico, pero Patricia cada vez veía menos y la luz solar le hacía un daño terrible, tanto que tenía que ir con gafas de sol y protección a los laterales. Cada vez más desesperados porque no encontrábamos solución, fuimos a un oftalmólogo privado de renombre en Valladolid, y en lugar de ser humilde y decirnos que no tenía ni idea de lo que le pasaba, decidió ponerle un tratamiento con nueve medicinas distintas que iba cambiando cada vez que acudíamos a su consulta y que yo tenía que anotar en una agenda para no perderme.
Patricia cada vez estaba peor, y cuando le iba a echar las gotas en los ojos se negaba porque decía que le hacían daño. Tan desesperados estábamos, que durante todo ese tiempo también la estuvimos llevando a una curandera de un pueblo perdido de Zamora limitando con Portugal, que lo único que hacía era untarle la frente de aceite y hacerle cruces. Ahora lo pienso y me da la risa, pero entonces nos agarrábamos a cualquier cosa con tal de ver una solución para el problema de Patricia.
También fuimos a un doctor que le practicó acupuntura, todo ello no sirvió para nada.
Fuimos a la Clínica Universitaria de Pamplona, que después de reconocer a Patricia desde la uña del pie hasta el último pelo de la cabeza, y llevarnos un buen dinero, nos dio más o menos el mismo diagnóstico que teníamos del Clínico de Valladolid, y eso sí, le recetaron unas gotas maravillosas, que tenían que enviar por correo certificado, que costaban una pasta y que al final no le hicieron nada.

La impotencia se iba apoderando de nosotros, ya no sabíamos a dónde acudir. Un compañero mío de trabajo que se fue de Director al Hospital Comarcal de Medina del Campo, me dijo un día que por qué no llevaba a Patricia a un oftalmólogo que había en el Hospital y que era muy bueno. Pensábamos que si habíamos ido a Barraquer y a Pamplona y no nos habían solucionado nada, ¿cómo iba a hacerlo un doctor en Medina del Campo?
La pena es que no fuimos antes.

En 1995 nos fuimos a Medina del Campo como último recurso y gracias al Doctor Víctor Asensio, que le hizo un trasplante de conjuntiva, Patricia pudo volver a salir a la calle sin gafas de sol. Con las córneas no pudo hacer mucho, porque las tenía totalmente ulceradas y a pesar de que le hizo un trasplante en el ojo izquierdo, no se pudieron salvar. Aún continúa Patricia con revisiones en su consulta esperando que algún día llegue el milagro que le devuelva la vista.

Yo estoy trabajando en Servicios Sociales. En aquella época estaba en el IMSERSO y mis compañeros me decían que le hiciese el reconocimiento de Discapacidad a mi hija, yo me negaba, no quería reconocer lo evidente, hasta que me di cuenta de que no servía para nada no hacer caso a la realidad y que hacerlo me iba a traer más ventajas que inconvenientes y por supuesto a ella también.

La sociedad, aunque nos anuncia por todos los sitios que ayuda a las personas con discapacidad, a la hora de la verdad, resulta que si tú no te buscas la vida, nadie lo hace por ti.

Un día me llamó por teléfono el Director del colegio público donde mi hija estaba estudiando Primaria y me dijo que Patricia no podía estar en ese colegio, que tendría que estar en un colegio especial para niños invidentes. Os podéis imaginar lo que yo sentí en aquel momento, se me cayó el mundo encima, y con lágrimas en los ojos pero sintiendo un valor que no había sentido nunca le dije que mi hija tenía que estar escolarizada por Ley y que si no podía estar en su colegio, me dijera a qué Colegio podía ir. No había ningún colegio en Valladolid para niños invidentes.

Me tuve que informar y me dijeron que el colegio donde iba Patricia era de Integración, cosa que no parecía saber su Director, lo que quiere decir que tienen profesores de apoyo para personas con cualquier tipo de discapacidad.

Tuvimos que afiliar a Patricia a la ONCE, a quien tengo que agradecer que a lo largo de su vida de estudiante haya ido prestando la ayuda necesaria para que continuara con sus estudios de manera más o menos normal.

Cada cambio a Patricia le suponía un sufrimiento, cuando tuvo que abandonar la lectura y escritura en vista y empezar a leer en Braille y empezar a escribir con la máquina Perkins supuso para ella un sufrimiento, y no porque le resultara difícil sino porque tenía que asumir con nueve años que probablemente no volvería a ver nunca más.

Todos los cambios tecnológicos que tendrían que suponer un avance, para ella suponían el pensar que no había vuelta atrás. Y así pasamos por la tele-lupa, el Braille-Speak, el ordenador con el programa Jaws, el bastón y por último, nuestra perrita guía Brilyn, que es de las cosas mejores que le han podido pasar.

En la convivencia diaria hubo una temporada muy dura, sobre todo cuando Patricia tenía aquella fotofobia intensísima que le obligaba a estar en su habitación a oscuras. Recuerdo cuando nació su prima María, en 1994. Fuimos a verla y lo que tendría que haber sido motivo de alegría se convirtió en mucha tristeza porque mi hija tenía que estar a oscuras en una habitación contigua a la que nosotros estábamos.

Yo le agradezco siempre lo bien que lo ha sabido llevar, con una sonrisa siempre en los labios y buen humor, un poco sarcástico a veces pero con humor al fin y al cabo.

Un día hicimos una excursión al Monasterio de Piedra. A mí me daba dolor verla con la cabeza baja y tapándose con las manos los laterales de los ojos, le pregunté qué tal le parecía el sitio y me dijo: “El suelo es muy bonito, mamá”.

En casa siempre ha sido una niña más, y hemos intentado que hiciera la vida de una niña de su edad igual que su hermano, haciendo y aprendiendo todo aquello que supusiera ser lo más autónoma posible. Salvo ciertas cosas que por su falta de visión no podía hacer, como por ejemplo quitar la mesa, pero ella la ponía y su hermano la quitaba.

Fue a todas las excursiones del colegio donde ella quiso ir, siempre claro que los profesores diesen su autorización, aun habiendo gente como la madre de una compañera y amiga de Patricia que me preguntó un día: “¿cómo vas a dejar a Patricia que vaya a la excursión?”, como si yo fuese a mandar a mi hija a una muerte segura.

Siempre hemos pensado que Patricia tenía que tener una vida igual al resto de los mortales y aún con todos los problemas médicos y burocráticos que se nos han presentado, pienso hoy en día que lo hemos logrado y Patricia ha ayudado mucho a ello.

Ahora es feliz, acabó su carrera de Periodismo, está trabajando en una gran empresa en Madrid y en agosto se casará con Marco, el amor de su vida.

Y ahora que me digan a mí que el 56% de los padres con hijos con discapacidad no cree que trabajen nunca.

La discapacidad está en la mente de muchas personas. Entiendo que haya discapacitados que por sus problemas físicos, psíquicos o sensoriales no puedan trabajar, pero estoy segura de que la mayoría lo podrían hacer si los padres, maestros, amigos, familiares, representantes políticos, etc…. pensaran que estas personas son totalmente capaces para ello y les ayudaran a llevarlo a cabo.

Espero que esta historia sirva para otros padres que tienen ahora los miedos que yo tuve, para que piensen que todo es posible con tenacidad, esfuerzo y con amor, sobre todo con mucho amor…

Mi hijo nacerá ciego. ¿Qué debo hacer?

Hace poco recibí un e-mail que me conmovió hasta las lágrimas. David, un periodista de México que acababa de ser padre de un bebé ciego, me escribía para agradecerme las cosas que cuento en el blog. No pude evitar que se me encogiera un poquito el corazón al imaginarme la tremenda angustia y la desazón que debió sufrir ese padre al saber que su bebé nacería ciego, algo que nadie se imagina cuando va a tener un hijo.
Imagino que si ya asusta bastante la idea de traer una nueva vida al mundo, el saber que ese bebé nacerá sin vista tiene que ser impactante.

¿Cómo reaccionaría yo? ¿Cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros? Seguramente, al igual que a David, en un primer momento se nos caería el mundo encima. Zas. Un mazazo inesperado. Otro revés de esta injusta vida. Otra prueba a superar en esta carrera de obstáculos.

No sé si esto os habrá pasado. Si habéis sido padres de un niño o niña ciego/a y estais leyendo esto, por favor, me encantaría conocer vuestra experiencia. Tal vez podais ayudar a David, aunque solo sea un poquito, contándole cómo lograsteis aceptarlo y seguir adelante.

Os dejo aquí el conmovedor mail que David tuvo la amabilidad de enviarme. Lo publico con su permiso y ante todo, con la esperanza de que alguien se anime a dejarle unas palabras que puedan confortarle.

Que tal, mi nombre es David y vivo en Querétaro, México. Primero que nada, la necesidad de encontrar respuestas y tal vez algo de motivación me llevaron a encontrar tu blog. Y es que hace unos meses, después de estar esperando un bebé, su llegada prematura (a las 29 semanas de gestación) y un peso menor a un kilo hicieron que se le detectara retinopatía del prematuro en su etapa 5, que es irreversible, lo que significa que no ve. La visita a muchos especialistas no ha servido de mucho, sólo para confirmar el diagnóstico.

Esto, como comprenderás, nos devastó. Imaginar que hay muchas cosas que yo había pensado hacer con él no podrían ser posibles como ir de viaje a visitar lugares extraordinarios, ver sus fotografías y videos de bebé, ir al cine, jugar fútbol, conocer el barrio en donde vivimos o andar en bicicleta serían imposibles. No es que no pensara en que no pudieran realizarse, pero en una primera instancia, se te agolpan todas esas ideas de saber que tu hijo, simplemente no verá.

Además, pensar en lo difícil que será su educación, la situación laboral y hasta su independencia cuando sea grande, te soy sincero, no me dejaron dormir por semanas. Y tal vez hoy me siguen rondando por la cabeza, unas veces con toda la confianza del mundo y otras me deprimo de pensar en eso.

Sin embargo, a lo largo de estas últimas semanas, ignoro si sea el cansancio emocional o simplemente que la realidad por fin está aterrizando en mi cabeza, he estado buscando información sobre la ceguera, los niños que padecen de ella y las historias de gente que sin importar este problema (ya sea de nacimiento o adquirida después) han sabido salir adelante. Vivir tan normal como sea posible.

Por ello, también he llegado a pensar, qué hago pensando en eso, cuando mejor puedo comenzar a disfrutar de mi pequeño y saber que nada podría limitarlo pues una persona me dijo en alguna ocasión: la lástima, lastima. Si desde ahora comenzamos a pensar que está perdido por no ver, lo estamos destinando a una vida triste y sobre todo deprimente. Y es obvio que eso no es lo que queremos para él.

Leía tu post sobre las preguntas “estúpidas” que les hacen a quienes no ven y te juro que en algunas pude incluirme. Tengo muchas dudas que parecieran tontas, pero siento que en cierto grado, se debe a una ingenuidad de quienes podemos ver. Solemos subestimar todo aquello que nos parece indispensable, en este caso, la vista. Por eso me decía una psicóloga, usted haga lo que tenía planeado hacer con él, su oído y sus manos suplirán todo aquello que requiera para recordar cuando era bebé, lo que cocinaba su mamá y hasta el lugar en donde vivía de niño.

Te mentiría si te dijera que ya lo he superado, porque aún no lo he hecho del todo. Te mentiría si te dijera que ya duermo más tranquilo. Gracias a lo que he leído y me han contado, estoy en ese proceso en comenzar a pensar en el futuro, pero siempre, paso a paso.

Curioseando en tu cuenta de Twitter, encontré el video “No te rindas nunca” y vieras cuánto me ayudó. Me emocionó, por decir poco. La convicción de sacar adelante a mi familia es más fuerte que nunca y saber que ni él ni yo estamos solos es una gran fuente de alegría. Sé del gran trabajo que nos espera en el futuro.

En un principio hay coraje con el servicio médico, después hay desesperación de encontrar una solución, luego viene la recriminación a uno mismo y el deseo de regresar el tiempo para evitar que eso haya ocurrido. Por desgracia, es un deseo que no se puede cumplir. “Es sólo una tormenta de las muchas que vendrán”

Por desgracia, aún vivimos en un lugar en donde han de pensar “pobre, cómo le ocurrió eso” y sentirán lástima. No los culpo, pero es otro reto que tendremos que superar. Por fortuna estoy rodeado de gente que me ha ayudado y sin ninguna lamentación, son un apoyo en estos momentos.

Ten por seguro que de ninguna manera lo sobreprotegeré ni lo dejaré encerrado en casa recluido. Estoy cierto en que necesitará de apoyo y amor de nosotros. Que requerirá un aprendizaje “alternativo” al que en la escuela le enseñen. Los planes de ir al fútbol, de ir al parque y de ir al cine entre muchas otras cosas continuarán como antes de que naciera.

Tengo el propósito de que sea lo que él quiera ser, así de simple. “si la vida te cambia el guión, corrígele los acentos”. Ya estoy cansado de pensar en lo que pudo haber sido, quiero enfrentar lo que será, que es lo único que puedo hacer por su felicidad y por la mía.

Incluso, pensar en cómo puedo ayudar a otros padres que están en la misma o en otras situaciones peores. Me he encontrado con artículos en donde se habla sobre la retinopatía del prematuro y los comentarios de padres desesperados son cientos. Buscan un médico, un tratamiento, una solución o una respuesta a sus preguntas que por cierto, pocas veces son contestadas.

Ver desde mi trabajo (soy reportero en Querétaro) cómo puedo ayudar a que las condiciones que tienen las personas que sufren ceguera y otras enfermedades tengan mejores condiciones de movilidad y de vida. Acá en México, por desgracia, lo primero que te llega a la mente cuando te hablan sobre ceguera es personas que piden limosna, de gente que vive en las calles pidiendo algo para comer, esa es la realidad.

Sin embargo, las cosas cambian cuando me encuentro con ejemplos como el tuyo. Ejemplos que como muchos otros demuestran los ciegos que somos la mayoría al no ver que el desarrollo humano no se encuentra en que tan normal eres, sino en la capacidad de salir adelante a pesar de cualquier cosa.

Por eso te agradezco que me abras los ojos. Son muchos los casos que he encontrado que rompen con la regla de que no hay salida y todo está perdido. Si los planes que tengo de salir adelante con mi familia salen como lo planeo, espero un día viajar para España y conocerte. Platicar de todo lo que ha pasado y agradecerte en persona no sólo lo que me has enseñado a mí, sino lo que haces en el blog y en tu vida que es un triunfo sobre la «ceguera» de la sociedad

Quiero felicitarte no sólo por crear ese blog, sino por todo lo que has hecho en este tiempo. Cosas, que muchos que gozamos de la vista no podríamos lograr ni viviendo dos o tres vidas. Sin duda, tu ejemplo no sólo me impulsa a sacar adelante a Cristian, mi hijo, sino de ponerme a pensar que nunca podré decirle que no puede hacer algo, sólo porque no puede ver. Estoy seguro que en el futuro, él tendrá más cosas que enseñarme que yo a él.

Sin duda, es una prueba difícil, pero no imposible. Gracias por demostrar que no hay limitaciones cuando la luz se apaga. Que no hay barreras cuando el ímpetu de salir adelante y de disfrutar la vida es más grande que cualquier cosa.