Viviendo a tientas en… Venezuela (1ª parte)

En muchas ocasiones me he preguntado cómo hubiese sido mi vida de haber nacido en otro lugar, en otro país, o incluso, en otro continente. Sé que soy afortunada de vivir en España, un país de la Europa occidental donde la cultura de la integración para personas con discapacidad ha avanzado mucho en los últimos años. El acceso a la educación y la integración laboral son cuestiones por las que se ha luchado mucho y aunque todavía sigue habiendo mucho por hacer, considero que estamos a años luz de otros lugares. Sé que nos quejamos siempre de la falta de accesibilidad de muchas cosas o lugares (tanto físicos como digitales), pero si lo pusiéramos todo en perspectiva y nos parásemos un minuto a pensar en la tremenda suerte que tenemos, de veras creo que somos afortunados.

Como digo, por supuesto que aún hay mucho por hacer y por avanzar en nuestra sociedad. NI todo el mundo tiene acceso al empleo, ni todo es lo accesible que debería (hagamos aquí un minuto de silencio por la web de Renfe… ejem). Pero sí me parece interesante que hagamos ese ejercicio de ampliar barreras y conozcamos, aunque sea de forma virtual, cómo se vive siendo ciego en otros países o regiones.

Hace tiempo vengo dándole vueltas a la idea de crear una sección denominada “Viviendo a tientas en…”, donde personas de otros lugares o culturas nos compartan su testimonio.

En esta ocasión, he querido contar con la experiencia de alguien muy conocido en el entorno de las personas ciegas, al menos en la red social Twitter. Se trata de una personita que reside en Venezuela, ese país que por desgracia, en los últimos tiempos no pasa por su mejor momento y que día sí y día también, aparece en los titulares con noticias cada vez más preocupantes.

Ella se llama Halena Rojas y en su blog, que lleva por título Viviendo entre dos mundos , nos narra cómo se vive siendo ciego en Venezuela. Además de escribir excelentes posts sobre el mundo de la discapacidad, Halena reflexiona a menudo acerca de la ceguera en general, y de los comportamientos de las personas ciegas en particular.

Como la entrevista es muy extensa, la he dividido en 3 partes:

• 1ª parte: Halena nos cuenta cómo perdió la visión y qué ayudas existen en Venezuela para personas ciegas.
• 2ª parte: De cómo es el acceso al empleo, la cultura o la tecnología en Venezuela.
• 3ª parte: De relaciones, asociacionismo, movilidad, barreras arquitectónicas y otras cuestiones.

Si sentís curiosidad por conocer cómo vive una persona ciega en Venezuela, os recomiendo que no os perdáis esta interesantísima entrevista con Halena.

Desde aquí darle las gracias por compartir con nosotros su experiencia y por ser tan generosa. Bienvenida al blog y por supuesto, regresa cuando quieras 😉

1ª parte: Halena nos cuenta cómo perdió la visión y qué ayudas existen en Venezuela para personas ciegas.

¿Quién es Halena Rojas?

Puede que mi nombre resulte conocido, puede que no —al menos en mi país, muchos me conocen y yo no tengo idea de quienes son—. Soy hispana venezolana, y actualmente resido en mi país de nacimiento, Venezuela. Adquirí mi discapacidad a los 28 años, por lo cual mi vida dio un giro de 180 grados y dejé de ser odontóloga, para convertirme en Técnico superior Universitario en Computación, con especialización en Entornos virtuales de Aprendizaje, Máster en Herramientas de Apoyo, Accesibilidad y Diseño para todos y máster en Seguridad de la Información y las Telecomunicaciones. En la actualidad, me desempeño como asesora en accesibilidad e inclusión, soy auxiliar docente en la Escuela de Computación de la Facultad de Ciencias de la Universidad Central de Venezuela; aunque suena todo demasiado rimbombante, todo se resume en intentar que los estudiantes con discapacidad y sobre todo sus docentes, puedan tener una experiencia menos traumática durante el proceso de enseñanza aprendizaje en la Licenciatura de ciencias de la Computación. Es decir, entre muchas actividades, intento poner mi grano de arena para que algún día, las personas con discapacidad tengan un verdadero proceso de inclusión en equiparación de oportunidades y que, sean menos excluidos en carreras científicas.
Menuda tarea en la que estoy metida, ¿no? Pero bueno, al menos intento no quedarme anclada, hacer algo, por pequeño que sea.

Halena, tu blog se llama “Viviendo entre dos mundos”, ¿podrías explicar por qué escogiste ese nombre?

Bueno, como mi dedicación hasta los momentos es de medio tiempo —el otro medio tiempo hay que dedicarlo en intentar ser productivos—, llevo un blog profesional y uno personal.
El por qué del nombre de mi blog personal tiene un poco —o quizá mucho que ver— con el hecho de que cuando adquieres la ceguera en edad productiva, hablando al menos desde mi contexto actual y bajo mi experiencia que, puede no parecerse en absoluto a la de otro ciego venezolano, vives, literalmente entre dos mundos. El mundo de los que tienen visión 20/20 y el mundo de los ciegos. Si, además tienes algunas peculiaridades que hacen que no encajes del todo en ningún cliché, es mucho más probable que permanezcas en esa línea divisoria —invisible pero existente— entre ambos mundos, por la sencilla razón de que no logras identificarte ni con unos, ni con otros.
Por otra parte, también me paseo entre dos mundos muy significativos para mí: las letras y la tecnología.

Como alguien que nació viendo y después perdió la visión, ¿cómo dirías que fue tu proceso de adaptación a ese cambio en tu vida?

Reflexionando sobre mi historia personal, la verdad es que quedarse ciego en edad productiva puede llegar a ser muy traumático, mucho más, cuando la pérdida de ese sentido te lleva a perder una gran parte de tu vida. Tu proyecto de vida se va al traste, tu pareja te deja, tus amigos se alejan; en pocas palabras, te deprimes. Si a eso le sumas que el proceso de pérdida visual no ha sido agudo sino crónico y progresivo, en medio de quirófanos, viajes a otro estado para poder pagar las operaciones porque no tienes seguro que las cubra, y dolorosos y forzados reposos, el proceso puede tornarse en un pequeño infiernito personal.

¿Qué fue lo que más te ayudó?

Yo, que soy como soy —y eso de morirme me da repelús— decidí asumir mi proceso con calma, acudir al siquiatra, hacer terapias y tomar antidepresivos. Lo que menos quería era ver afectada mi salud aún más de lo que ya estaba —vamos, andar ciego se anda, vivir en diálisis es un poco más complicado, ¿no?—. Así que fueron unos cuantos años de ondulación emocional, antes de poder comenzar mi proceso de rehabilitación y reinserción en la sociedad venezolana. Parece sencillo leerlo así, ¿verdad? Sencillo no fue en absoluto, pero creo que pensar que la vida es un obsequio preciado, que quedarme ciega era el menor de mis problemas y que me quedaba mucho por delante, me ayudó mucho a salir airosa del proceso.

¿Qué consejo le darías a alguien que esté pasando por una situación similar en este instante?

Si tuviese que darle un consejo a alguien que tuviese que pasar por lo que yo pasé; que estuviese perdiendo la vista en edad productiva, creo que lo mejor que podría decirle es:
“Apueste a la vida; apueste por usted, no se dé por vencido. La vida, con todo y sus sinsabores, con sus altos y sus bajos, merece la pena vivirla. No la desaproveche preguntándose por qué a usted, pregúntese mejor ¿ahora cómo salgo de esto, cómo continúo?

En tu país, ¿qué apoyos tiene una persona ciega? ¿Existe alguna fundación, organización o similar a nivel nacional?

Vivir en Venezuela siendo una persona ciega, es una ruleta rusa, por eso, hay que armarse de paciencia y fortaleza y hacerse más preguntas de cómo, que de por qué. Acá no existe una gran organización como la ONCE de España. Hay un movimiento tiflológico bastante disgregado —hay más asociaciones de ciegos que ciegos en sí (inserte aquí carcajadita)—, lo que hace que resulte más difícil, en mi opinión, establecer políticas públicas transversales de bienestar colectivo. Esta multitud de asociaciones y fundaciones, están agrupadas bajo una figura que recibe el nombre de Federación Venezolana de Instituciones de Ciegos (FEVIC). Esta federación cuenta con una junta directiva, pero con honestidad no sabría precisar qué alcance tienen en términos de logros para el colectivo, si tomamos como referencia la ONCE de España. En la actualidad me parece que intentan hacer cambios, que quieren mejorar las condiciones de los ciegos en el país, pero, enfrentarse al aparato burocrático venezolano no es tarea fácil.

–Continuar leyendo la 2ª parte: de cómo es el acceso al empleo, la cultura o la tecnología en Venezuela.